Šeiminė hipercholesterolemija yra viena iš labiausiai paplitusių monogeninių ligų - manoma, kad ja serga iki 1 iš 200 žmonių pasaulyje, o tikimybė ją paveldėti siekia net 50 proc. Jį galima sėkmingai gydyti, tačiau pirmiausia reikia diagnozuoti - šiuo metu Lenkijoje diagnozuojama tik 1% pacientų. Bendradarbiaudama su medikų bendruomene, Gdanske veikianti pacientų, sergančių šeimos hiperlipidemija, asociacija, susiejanti pacientus, sergančius lipidų liga iš visos Lenkijos, nori tai pakeisti.
- Mūsų veiklos dėka pavyksta pasiekti gydytojų grupę, kuri turėtų mums padėti. Dalyvaujame medicinos kongresuose, turime stendą ir mokomąją medžiagą (taip pat ir gydytojams), dalyvaujame užsiėmimuose. Tikimės, kad šis faktas padės ne tik pacientams ir jų šeimoms, bet ir grupei, kurioje yra apie 200 000 šeimine hipercholesterolemija sergančių pacientų, kurie Lenkijoje gyvena nežinodami apie šią ligą, negydomi ir patiria sunkiausias šios ligos komplikacijas: priešlaikinius širdies priepuolius, insultas ir priešlaikinė mirtis. Nenustatyta ir negydyta liga gali sutrumpinti gyvenimą iki 20–30 metų. Mūsų balsas buvo pastebėtas per Lenkijos širdies draugijos suvažiavimą - buvo pastebėta nepakankamos diagnozės ir dėl to šeimos hipercholesterolemijos gydymo problema. Kardiologijos bendruomenės atstovai, įskaitant būtinybę efektyviai diagnozuoti šeiminę hipercholesterolemiją, taip pat poreikis įtraukti pacientus į platesnį bendradarbiavimą su gydytojais prof. Piotras Ponikowskis - Lenkijos kardiologų draugijos prezidentas arba prof. Marcin Gruchała - Gdansko medicinos universiteto rektorius - sako Ireneuszas Benceris, Šeimos hiperlipidemija sergančių pacientų asociacijos prezidentas.
Asociacijos veiklos tikslai pirmiausia yra švietimo apie šeimos hipercholesterolemiją, jos gydymas ir apsauga nuo padarinių. Asociacija dirba pacientų labui taip pat bendradarbiaudama su medicinos ekspertais ir dalyvaudama moksliniuose kongresuose arba vykdydama veiklą, skirtą sprendimų priėmėjams. Rugsėjį asociacijos atstovai dalyvavo svarbiausiose konferencijose, jų balsą palaikė pagrindiniai kardiologijos bendruomenės ekspertai. Per Lenkijos širdies draugijos (PTK) kongresą Katovicuose pacientų, sergančių šeimine hipercholesterolemija, padėtį, be kita ko, aptarė:
- prof. Piotras Ponikowskis - PTK prezidentas:
- Svarbiausias centro, gydančio FH pacientus, tikslas yra ankstyvas ligos nustatymas ir komplikacijų diagnozavimas,
- prof. Marlena Broncel - Lenkijos lipidologų draugijos valdybos narė:
- Skirtingi pacientai, sergantys FH, turi bendrą gydymo tikslą - sumažinti cholesterolio kiekį. Galimi FH gydymo metodai yra statinai, ezetimibas, PCSK9 inhibitoriai,
- prof. Dariuszas Dudekas - Jogailos universiteto Kardiologijos instituto tarybos pirmininkas:
- Šeimine hipercholesterolemija sergantiems pacientams taip pat gali būti taikomos MTL aferezės procedūros, tačiau jos yra sudėtingos ir daug laiko atimančios. Naujos kartos vaistai, tokie kaip PCSK9 inhibitoriai, veiksmingai mažina cholesterolio kiekį, išvengdami diskomforto, susijusio su MTL afereze,
- prof. Marcin Gruchała - Gdansko medicinos universiteto rektorius ir I skyriaus vedėjas i
Kardiologijos klinikos:
- Kad būtų galima efektyviai gydyti šeiminę hipercholesterolemiją, pirmiausia reikia ją diagnozuoti - šiuo metu diagnozuojama tik 1% pacientų. Ligą paveldi 50% giminaičių, todėl turime sutelkti dėmesį į diagnostiką šeimoje.
Ponia Magdalena Miara-Kosewska - šeimos hipercholesterolemija serganti pacientė, kuri taip pat dalyvavo sesijoje „Didžiausia hipercholesterolemijos rizika kardiologo praktikoje“, kur ji pasakojo apie savo diagnozę, metodus, kaip gydyti save ir savo 9 metų dukrą, kuri paveldėjo ligą. - Turime imtis veiksmų, kad padidintume šeiminės hipercholesterolemijos nustatymą Lenkijoje, stiprindami socialinį supratimą apie ligą ir nustatydami pacientus, ypač po širdies ir kraujagyslių ligų. Mes kovojame, kad cholesterolio tyrimai būtų įtraukti į darbo mediciną ir 6 metų vaiko balansą, kad būtų galima anksti diagnozuoti ir veiksmingai gydyti hipercholesterolemiją. Mums labai malonu, kad Gdanske buvo atidaryta antroji šeimos hipercholesterolemijos klinika, skirta naujiems pacientams, įtariamiems šia liga. Mes, pacientai, Asociacijos nariai ir mūsų vaikai, jau diagnozuoti ir gydyti, jau ne pirmus metus naudojamės neįkainojama Kardiologijos klinikos, Kardiologijos klinikos ir Lipidų klinikos vaikams priežiūra, veikiančia Nacionaliniame šeimos hipercholesterolemijos centre Gdanske. Tikimės, kad bent visuose didžiuosiuose šalies miestuose bus įsteigti specializuoti, visapusiški centrai, kurie prisidės prie vaikų ir suaugusiųjų hipercholesterolemijos diagnozės išplėtimo “, - konferencijos metu sakė Magdalena Miara-Kosewska.
Labai svarbus asociacijos veiklos elementas yra jauniausių pacientų, kuriems diagnozuota šeiminė hipercholesterolemija, nustatymas, gydymas ir priežiūra.
- Šeimine hipercholesterolemija sergantiems vaikams reikalinga specialisto priežiūra. Aterosklerozė gali prasidėti vaikystėje ir yra besimptomė. Atliekant vaikų diagnostinį procesą, norint atlikti galutinę diagnozę, būtina atlikti daugybę tyrimų, dažnai ir genetinių. Gydant vaikus ir paauglius, sergančius šeimine hipercholesterolemija, statino preparatus galima vartoti nuo 6 metų. Atsižvelgiant į tai, kad saugų gydymą galima naudoti jau vaikystėje, svarbu anksti diagnozuoti šią pacientų grupę. Šeimine hipercholesterolemija sergančių vaikų ir paauglių diagnostiką ir gydymą vykdo Diabeto ambulatorija ir Vaikų diabetologijos skyrius, bendradarbiaudami su Nacionaliniu šeimos hipercholesterolemijos centru, - sakė dr. Agnieszka Brandt iš Gdansko medicinos universiteto.
Taip pat skaitykite: Hipercholesterolemija: priežastys, simptomai, gydymas Kas yra cholesterolis? Patikrinkite, kodėl verta pasirūpinti tinkamu kol ... Šeimos hipercholesterolemija (hiperlipidemija): priežastys, simptomai ir gydymasPer dvi savaites anksčiau Gdynėje surengtą „Cardiolipid“ konferenciją buvo daug diskutuojama apie ankstyvos diagnostikos ir efektyvaus pacientų gydymo problemą, atkreiptas dėmesys į poreikį didinti tam skirtas vietas, t. Y. Klinikas, susijusias su šeimos hipercholesterolemija sergančių pacientų diagnostika ir specialistu.
- Šeimoms, sergančioms šeimine hipercholesterolemija, ypač ankstyvame amžiuje, reikalinga specialisto priežiūra. Priešlaikinis aterosklerozinis procesas, dažniausiai koronarinės širdies ligos forma, gali pasireikšti netipiškai arba besimptomiai. Norint tiksliai įvertinti ligos pažangą ir nustatyti gydymo tikslą, dažnai reikalinga pažangi vaizdo diagnostika. Gydydami vartojame „stiprius“ statinus, taip pat kartu su ezetimibu. Nepaisant to, kai kurie pacientai, kuriems yra sunki šeiminė hipercholesterolemija ar statinų netoleravimas, nepasiekia gydymo tikslo, likdami didžiausios priešlaikinės širdies mirties rizikos grupėje. Tokiems žmonėms paskutinė kompensuojama gydymo linija yra MTL-cholesterolio aferezė ir PCSK-9 inhibitoriai. Kardiologijos klinikoje su kardiologijos skyriumi, daugelį metų Nacionaliniame šeimos hipercholesterolemijos diagnostikos ir gydymo centre veikiančia MTL-aferezės ir echokardiografijos laboratorija galima atlikti išsamią, specializuotą diagnostiką ir terapiją pacientams, kuriems yra patvirtinta šeiminė hipercholesterolemija. Deja, Lenkijoje yra nedaug centrų, atliekančių ekstrakorporinį kraujo gryninimą iš cholesterolio, o tai daugeliui pacientų apsunkina MTL aferezę “. - per konferenciją „Cardiolipid“ sakė dr. Agnieszka Mickiewicz iš Gdansko medicinos universiteto.
- Pastebėjome tam tikrą pacientų, sergančių FH, priežiūros pagerėjimą, ką įrodo pvz. antrojo atidarymas - šalia veikiančio ul. Smoluchowskiego - specializuota klinika, skirta pacientams, sergantiems šia liga, Gdanske. Tikimės, kad tokie centrai bus įkurti kitur šalyje, kad pacientus iš tolimų Lenkijos regionų būtų galima diagnozuoti ir gydyti arčiau jų gyvenamosios vietos, priduria Ireneuszas Benceris iš asociacijos.
- Šeimos hipercholesterolemija sergantiems pacientams yra didelė širdies ir kraujagyslių sistemos komplikacijų rizika. Dar visai neseniai trūko institucinių organizuotų šių pacientų diagnozavimo formų, aprėpiančių jas terapija ir medicinine priežiūra, formų. Klinika, esanti Nacionaliniame šeimos hipercholesterolemijos diagnostikos ir gydymo centre, veikia pagal Nacionalinę sveikatos programą, t. Y. Specialų ministerijos lėšų fondą, kuris konkurso tvarka buvo suteiktas mūsų centrui už tokios misijos įgyvendinimą kaip šeimos hipercholesterolemija sergančių pacientų prieigos prie diagnostikos gerinimas ir ši kuo platesnės žmonių grupės diagnostika, leidžianti efektyviai atlikti kaskados diagnostiką, taip pat efektyvios terapijos įgyvendinimas po diagnozės, - per „Cardiolipid“ konferenciją sakė dr. Krzysztofas Chlebusas iš Gdansko medicinos universiteto.
Asociacijos atstovai planuoja tolesnę veiklą. - Mes skiriame daug laiko ir energijos pacientų padėčiai pagerinti nustatymo ir gydymo metodų požiūriu. Skleidžiame žinias apie šeiminę hipercholesterolemiją tarp pacientų ir gydytojų. Šeimos hipercholesterolemijos suvokimo dienos (rugsėjo 24 d.) Proga, rugsėjo ir spalio mėnesiais, mes vykdome reklaminę ir plakatų kampaniją, skatinančią apsilankyti Gdansko hipercholesterolemijos gydymo klinikose ir kuo daugiau žmonių tikrinti cholesterolio kiekį - sako Ireneuszas Benceris.
Verta žinotiPacientų klinikos:
Kardiologijos ambulatorinė šeimos hipercholesterolemijos klinika
Universiteto klinikinis centras
Invazinės medicinos centras (1 kabinetas, 1 aukštas)
80-214 Gdanskas, ul. Smoluchowskiego 17
telefonas: 58 349 33 83 (7:00 - 8:00 ir 9:00 - 10:00; pirmadienis-penktadienis)
Nacionalinis šeimos hipercholesterolemijos centras
Šeimos hipercholesterolemijos klinika
Universiteto klinikinis centras
ul. Pergalės prospektas 30
80-219 Gdanskas
Tel .: 510-636-072
paštas: [email protected]
Lipidų ir diabeto klinika vaikams
Universiteto klinikinis centras (3 korpusas, 28 kabinetas)
80–952 Gdanskas, ul. Debinki 7
telefonas: 58 349 26 90
MTL-aferezės laboratorija
Greitosios širdies diagnostikos skyrius
Universiteto klinikinis centras
80–952 Gdanskas, ul. Debinki 7
telefonas: 58 349 25 49
