Ir tu? Kiek žinote apie endometriozę? Atraskite „EndoWomen“ istorijas!

Žinote, kas mane labiausiai erzina, kai tai rašau? Tas žodis raudonai pabrėžia mane žodžiu „endometriozė“, kurį linksniuoja visi atvejai! Dar kartą įrodysiu, kad žinios apie šią taip paplitusią ligą, kuria serga viena iš dešimties moterų, yra siaubingai nereikšmingos ... - sako Monika Ośka-Trzcińska, nuo 14 metų kovojusi su endometrioze.

Ar prisimenate „Milijonierių“ epizodą, kuriame vieno iš dalyvių buvo klausiama: „Endometriozė yra gleivinės liga, keliaujanti giliai į kūną. Gleivinė iš ko“? Vyras nežinojo, ką pasakyti - iš pradžių jis norėjo pasirinkti skrandį, tada jis stovėjo ant gerklės. Bet tai buvo apie gimdą, todėl jam teko atsisveikinti su kitu žaidimu už milijoną. Išskyrus tą „gimdą“, taip pat nėra visiškai teisingas atsakymas.

Kaip rodo naujausi tyrimai1, už endometriozės atsiradimą atsakinga ne „klajojanti gimdos gleivinė (kitaip tariant, gleivinė, endometriumas)“, o panašios struktūros ląstelės. Tai labai keičia dalykus, paaiškindami, kodėl ši liga diagnozuojama ne tik moterims, kurioms mėnesinės yra menstruacijos (nors joms tenka didžioji dauguma pacientų), bet ir jaunoms mergaitėms ar moterims po menopauzės, ir net atskirais atvejais - vyrams, turintiems gimdą. kaip žinote - jie to nedaro.

Bet ką gi reiškia ši paslaptinga liga? Per sveikos moters menstruacinį ciklą minėta gleivinė auga - o tai labai svarbu - gimdos ertmėje. Ciklo metu gleivinė lupasi, o tai sukelia mėnesines.

Tačiau endometriozės atveju jos židiniai yra už gimdos ertmės. Jie taip pat didėja ir kraujuoja kiekvieną mėnesį, tačiau kraujas negali išeiti iš kūno. Implantai gali būti labai neįprastose vietose, net smegenyse.

- Neseniai paauglys, turintis panašių į endometriumo ląsteles, prisitvirtino prie paranalinių sinusų, buvo pranešta apie pasaulinę paramos grupę moterims, sergančioms endometrioze, dėl kurios mergina menstruacijų metu kraujavo iš akių. Sergantys žmonės ieškojo gydytojų iš viso pasaulio pagalbos - sako Anna Janocha, „Facebook“ grupės „Endometrioza“ įkūrėja, pirmojo Lenkijoje „EndoMarsz“ organizatorė.

Šie augantys ir kraujuojantys endometriozės protrūkiai sukelia uždegimą, o kūnas, bandydamas pasveikti iš vidaus, formuojasi sąaugos.

Kodėl tai vyksta? Mokslininkai nuolat bando atsakyti į šį klausimą. Plačiai paplitusia audinių migracijos teorija abejoja daugelis specialistų. Galų gale, jei audinys iš gimdos klajojo, jis rodytų tą patį aktyvumą kaip ir endometriumas, ir taip nėra - kaip minėta pirmiau, jie skiriasi biochemiškai.

Šiuo metu tiriamos dvi skirtingos hipotezės, susijusios su endometrioze: pirmoji yra nenormalus imuninės sistemos atsakas, kuris turėtų kovoti su audiniu, kuris yra netinkamoje vietoje ir aplinkoje (tai yra už gimdos ertmės), tačiau taip nėra. Taip pat tiriamos galimos audinio, patekusios už gimdos ertmės, modifikacijos.

Daugelis tyrėjų endometriozės veikimo mechanizmą lygina su neoplastinėmis ligomis, nes tikėtina, kad endometriumo audinys virsta agresyvia forma, formuojasi infiltratai ir puolantys organai.

Princesės "O, skauda!"

- Prisimenu savo pirmąjį periodą, iš tikrųjų tą laiką prieš jį. Man buvo 14 metų, 4 mėnesiai ir 4 dienos. Buvo šeštadienio vakaras ir sekmadienio vakaras, o aš iš skausmo rėžiausi ant lovos. Negalėjau miegoti. Gavau lašų ant pilvo, nes visi manė, kad suvalgiau tai, kas mane įskaudino. Tik pirmadienį pradėjau kraujuoti ir net prisimenu, kad esu laiminga, nes beveik visoms klasės mergaitėms buvo mėnesinės ir aš pagaliau galėjau prisijungti prie jų grupės ir mokyklos koridorių kampeliuose kalbėtis apie „šiuos“ reikalus - sako endometrioze serganti Monika Ośka-Trzcińska. .

Ji priduria: - Nežinau, ar kada nors buvau laiminga dėl mėnesinių po to. Vėlesni mėnesiai leido suprasti, kad šios dienos nebus lengvos, nors tada tikriausiai nesitikėjau, kad didžiausias iššūkis bus jas kažkaip išgyventi.

Nepakeliamas skausmas menstruacijų metu yra vienas iš dažniausiai nurodomų endometriozės simptomų. Bet ką tai reiškia „sunku pakelti“? Tikriausiai dauguma moterų, paklaustos apie tai, pasakytų, kad jos periodu kovoja su skausmu. Taigi koks skirtumas? Anna Janocha kalba apie jos mastą endometriozėje.

- Prieš kurį laiką maniau, kad sukau koją. Po nuopuolio pralėkiau, nerėkiau, juokiausi, kad esu negrabus. Tačiau po 10 dienų pamačiau, kad koja negydo. Anksčiau buvau šokėja, todėl supratau, kad tai tikriausiai su sausgysle. Galų gale nuėjau į ligoninę, pasidariau rentgeną, susisuko koja ir buvau labai rami - jaučiau tik diskomfortą. Gydytojas pažiūrėjo į nuotrauką ir sustingo. Paklausiau, ar netrukus šoksiu, nes Naujųjų išvakarės buvo visai šalia. Jis atsakė, kad ne - susirinko taryba, jie norėjo įsukti, nes pasirodė, kad tai lūžis su kaulo poslinkiu. Tiesiog lūžio momentas, 10 dienų vaikščiojimas be gipso, apžiūra ligoninėje - tai buvo niekas, palyginti su skausmu, kurį jaučiau menstruacijoje.

Nepaisant šio fakto, moterys iš ginekologų dažnai girdi, kad „tokios moters grožis“, „moteris turi įskaudinti“ ir netgi tai, kad jos yra princesės „oi, skauda“.

Aneta Binkowska: - Prieš mėnesines mane lydėjo baisūs skrandžio skausmai, kurie su laiku pradėjo reikštis ir ovuliacijos ar kitų įprastų dienų metu. Apsilankymai pas ginekologą nedavė jokių rezultatų, tačiau ginekologo nuomonė apie endometriozę buvo paprasta: nieko negalima padaryti, ji turi skaudėti.

Monika Ośka-Trzcińska: - Jei gydytojai neleistų moterims kentėti ar elgtųsi atlaidžiai, endometriozė būtų diagnozuota daug greičiau! Vyrai beveik negirdi gydytojų kabinetuose: „Skaudu, nes tai tavo grožis“, ir tikriausiai dauguma iš maždaug 200 milijonų pasaulio moterų, kenčiančių nuo endometriozės, kažkuriame savo gyvenimo etape išgirdo šį sakinį.

8 metai - tai yra vidutinis diagnozės laukimo laikas pasaulyje

Manoma, kad iki 10% gyventojų gali sirgti endometrioze, o tai reiškia, kad Lenkijoje net 2 milijonai moterų. Vidutiniškai jie diagnozės laukia 8 metus. Kodėl? Kaip matote aukščiau pateiktoje grafikoje, ligos simptomai nėra specifiniai, juos galima supainioti su daugeliu kitų negalavimų, be to, skirtingoms moterims - pvz. dėl skirtingos židinių vietos - endometriozė gali būti skirtinga. Be to, nėra žinoma (galų gale), kokia yra šios ligos priežastis.

Tada nenuostabu, kad moterys su simptomais eina pas gastrologą, urologą, proktologą ar endokrinologą, kol galiausiai - o jei apskritai - eina pas ginekologą. Tačiau su ginekologais taip pat gali būti kitaip:

Monika Ośka-Trzcińska: - Gyvendama su šia liga, jaučiuosi silpna ir stipri tuo pačiu metu. Išmokau pasikliauti tik savimi (ir savo vyru, be jo ir jo palaikymo, nežinau, kaip būčiau susitvarkiusi). Žinau, kad nėra prasmės kviesti greitosios pagalbos - jie neateis; eik į greitosios pagalbos skyrių - jie man neduos nuskausminamųjų, liepsi kreiptis į savo ginekologą; pasikliaukite gydytojais, kurie nėra tarp nedaugelio šios ligos specialistų - jie nepripažins nežinojimo.

Anna Janocha: - Aš nežinau mito apie endometriozę, kuris manęs nepaveiktų, įskaitant tai, kad tokios ligos nėra. Kai norėjau pastoti, internistas užsisakė standartinių tyrimų paketą ir išsiuntė mane atgal ginekologinei apžiūrai. Toje pačioje klinikoje nuėjau pas savo ilgametį ginekologą. Jis teigė, kad geriausias būdas susitvarkyti su mano negalavimais ir pastoti buvo atostogos. Mano kraujas atšaldė mano gyslas - prie šių atostogų ir poilsio pridėčiau tris „Sveika Marija“ - 50% pacientų, sergančių endometrioze, taip pat kenčia nuo nevaisingumo, todėl atsipalaidavimas atostogų metu nėra vaistas. Kai pagaliau radau tinkamą gydytoją, jis man uždavė tris klausimus: ar mėnesinės yra skausmingos, sunkios ir kiek laiko stengiuosi dėl kūdikio? Kai atsakiau teigiamai į pirmuosius du klausimus ir „daugiau nei metus“ į trečiąjį, jis pasakė: „Tai gali būti endometriozė“. Diagnozės laukiau 17 metų.

Aneta Binkowska: - Apie endometriozę sužinojau atsitiktinai. Man buvo paskirtas pas ginekologą, kuris taip pat buvo endokrinologas, patikrinti skydliaukės veiklą. Todėl gydytojas atliko ultragarsinį tyrimą ir dešinėje kiaušidėje rado 7 cm naviką. Atlikus papildomus tyrimus paaiškėjo, kad vėžio žymenys yra padidėję. Man kilo blogiausių minčių. Tik tada radau rekomenduojamą gydytoją.

Magdalena Chrzanowska: - Pirmą kartą diagnozė buvo įtarta, kai man buvo 26 metai, liga jau buvo pažengusi. Tada pradėjau ieškoti gydytojų, kurie galėtų man padėti. Kiek pamenu, aplankiau maždaug 5 iš jų prieš susitikdamas su tuo, kuris specializavosi endometriozės gydyme.

Tinkamą gydytoją dažniausiai rekomendavo kita mergina, googlino internete arba pasiūlė kitas ginekologas nei tas, kurį jie rado pirmą kartą. Nes yra ir tokių gydytojų, kurie gali pripažinti, kad jie nespecializuoja endometriozės.

#muszesieleczyc privačiai

Kaip pranešė endometriozapolska.pl, „EndoWomen“ pasaulyje turi aplankyti vidutiniškai 10 gydytojų, kol galiausiai ras tą, kuris parodys jiems tinkamą gydymo kelią. Gydymas, pridėkime, kurį jie dažnai turi gydyti patys. 2018 m. Lapkričio mėn. Parlamentaras Adamas Korolis Seimo maršalui pateikė interpeliaciją dėl endometrioze sergančių pacientų medicininės priežiūros. Jo adresatas buvo sveikatos apsaugos ministras, kurio pavaduotoja teiravosi apie endometriozę: sergamumo mastą, medicinos pagalbos prielaidas, pacientų registrą ir jų gydymo finansavimą.

Iš atsakymo sužinojome, kad vidutiniškai 2100 PLN išleidžiama paciento, sergančio endometrioze, „gydymui“. Ši pagalba pasinaudojo 3560 pacientų (ir prisiminkime, kad maždaug 2 milijonai moterų Lenkijoje kenčia nuo ligų). Ar tai 2100 zlotų daug? Nr. Laparoskopinė operacija ligos židiniams pašalinti kainuoja apie 20 000 PLN. 103 PLN yra vidutinė ambulatorinės pacientų priežiūros suma - paslaugos buvo suteiktos 10 461 moteriai. Palyginimui - vienas apsilankymas pas gydytoją, kurio specializacija yra endometriozė, kainuoja 300 PLN, o eilės dažnai būna kelių savaičių.

Monika Ośka-Trzcińska: - Vienu metu mes pradėjome svarstyti galimybę išvykti iš šalies dėl mano ligos, bet ne tik dėl jos. Norint normaliai funkcionuoti ketvirtajame (rimčiausiame) endometriozės etape, kovojant su nevaisingumu, reikia turėti daug finansinių išteklių. Manau, kad liga sumažino mūsų šeimos biudžetą 50 000–70 000 PLN. Norėčiau gyventi šalyje, kurioje mane prižiūri specialistai, kur man pačiam nereikia už viską mokėti ir taip kovoti su vis rimtesnėmis finansinėmis problemomis. Šalyje, kurioje, kai iš paskutinių jėgų iškviečiu greitąją pagalbą, vemdama iš skausmo ir gulėdama ant šalto prakaito apklotų grindų, išgirsiu „pamatysime tave“.

Pacientams, sergantiems endometrioze, atsižvelgiant į konkretų atvejį, skiriami nuskausminamieji, priešuždegiminiai, antispazminiai ir hormoniniai vaistai, jie gydomi.

Du populiariausi endometriozės gydymo būdai yra abliacija (perdegimas) ir rezekcija. Šaudymo procedūros metu naudojamas elektrodas arba lazeris - tai yra minimaliai invazinis metodas, pacientas greitai pasveiksta po procedūros, tačiau atkryčio rizika yra didelė - židiniai deginami tik paviršutiniškai.

Tačiau židinį galima iškirpti, pavyzdžiui, chirurginiu ašmeniu arba plazminiu peiliu. Tai sunkesnis ir radikalesnis metodas, tačiau dėl savo efektyvumo jis laikomas auksiniu terapijos standartu. Tačiau svarbiau nei pati priemonė yra visiško pažeidimų iškirpimo technika, taip pat gydytojo įgūdžiai ir patirtis, ypač endometriozės židinių nustatymo operacijos metu srityje, kad nepraleistų jokių pokyčių.

Nepaisant pirmiau minėtų metodų įvedimo, endometriozės atveju nėra 100% tikimybės išgydyti. Ligos simptomai vis tiek gali lydėti moterį, nors dažniausiai gydymasis labai palengvina kasdienį ligonio funkcionavimą.

Anna Janocha: - Dar nesu nusprendusi atlikti procedūros, kol kas ligos simptomus iki minimumo mažinu tinkamai maitindamasi, akupunktūra, kineziterapija, joga, stengiuosi prisiminti apie dubens dugno raumenų tempimą, turiu masažus. Šie metodai tikrai veikia - aš kovoju su kur kas mažesniu skausmu nei anksčiau. Tačiau visi šie metodai sukelia papildomų išlaidų - ne tik apsilankymai pas specialistus, bet ir pirkimai, pvz., Ekologiška duona kainuoja 8 PLN, įprasta duona - 3-4 PLN. Laimei, mano gydytojas - endometriozės gydymo specialistas - ne tik pripažįsta mano veiksmų efektyvumą, bet ir kaip savo praktikos dalį rekomenduoja naudoti šiuos metodus kitiems pacientams.

Aneta Binkowska: - Sužinojusi apie ligą, pradėjau ieškoti informacijos apie ją svetainėse ir tinklaraščiuose. Paaiškėjo, kad kovojant su endometrioze svarbus momentas yra dieta, sveikas gyvenimo būdas ir rūpinimasis savo fizine būkle. Per kitą tolesnį vizitą paklausiau apie tai gydančio ginekologo. Deja, negavau šios informacijos patvirtinimo, be to, su manimi elgėsi kaip su išprotėjusiu žmogumi. Gydytojas teigė, kad jokia dieta ar mankšta nebus veiksminga. Šiuo metu supratau, kad daugiau nei 4 metus gydytas gydytojas negali man padėti. Be to, tai nesugebėjo pasitikėti, nuvylė.

Turiu pripažinti, kad laikytis rekomendacijų buvo labai sunku. Sunkiausias bandymas buvo atsisakyti ankstesnių valgymo įpročių, produktų, prie kurių buvau labai įpratęs kiekvieną dieną. Iki šiol vengiau pieno produktų, cukraus, glitimo (speltos duoną kepame patys su raugu) ir nevalgau mėsos (tik žuvies). Jis kiekvieną dieną geria vaistažolių mišinį nuo endometriozės. Šiandien galiu drąsiai pasakyti, kad dieta padarė stebuklus!

Magdalena Chrzanowska: - Dėl gyvenimo būdo pokyčių, mitybos ir fizinių pratimų modifikacijų, akupunktūros, taip pat dėl ​​neseniai atliktos endometriozės židinių iškirpimo laparoskopijos, galiu pasakyti, kad mano gyvenimo kokybė labai pagerėjo. Laikotarpio skausmas vis dar yra, bet dabar galite jį suvaldyti.

Monika Ośka-Trzcińska: - Aš žengiau savo keliu kovodamas su liga ir palengvindamas jos simptomus. Ši liga daugeliui moterų neleidžia normaliai funkcionuoti ir dėl skausmo bei lydinčių simptomų jas užrakina namuose, todėl vertinu, kad man pavyksta kažkaip išsiveržti iš jos gniaužtų.

Aš perėjau prie veganiškos dietos ir vengiau cukraus bei perdirbtų maisto produktų. Stengiuosi reguliariai užsiimti joga. Pasirodau osteopatų kabinetuose, kai skausmas stiprėja. Dirbu namuose, kai jaučiuosi pavargusi. Turiu psichoterapeuto palaikymą. Išbandau daugiau vaistažolių receptų. Aš nesu tobulas visose šiose veiklose, bet vertinu tai kaip nuolatinį siekį geresnio.

Sąmoningumo galia EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - Endometriozė yra liga, kurios priežastys ir mechanizmai nėra iki galo suprantami, todėl nėra vieno veiksmingo gydymo. Tai labai varginanti situacija daugeliui moterų, ypač todėl, kad susiduriame su daugeliu negalavimų, kurie nėra aiškūs. Tai yra viena iš priežasčių, kodėl prieš diagnozę mes aplankome tiek daug gydytojų ir specialistų.Liga nėra matoma atliekant tyrimus, o simptomai gali būti labai painūs. Todėl reikia skleisti žinias apie endometriozę ir gydytojų įgūdžius šioje srityje.

Tai nori padaryti Anna Janocha:

- Man labai svarbu didinti moterų sąmoningumą. Lenkijoje vis dar nėra informacijos apie endometriozę - ir jei taip yra, ji dažnai būna archajiška ir prieštaringa. Dalyvauju paramos grupėse moterims iš viso pasaulio, verčiu medicininius angliškus šaltinius. Kartu su kitomis moterimis stebime naujausias publikacijas apie endometriozę - apie naujausius tyrimus žinome labai greitai - tyrimų duomenų bazėse nuolat įrašome raktinius žodžius, susijusius su mūsų liga. Sudarome gydytojų, palaikančių mūsų kovą su endometrioze, sąrašą, organizuojame seminarus.

Mūsų vyrai mums labai padeda. Mano vyras visada palaiko mano veiksmus, už kuriuos esu labai dėkingas. Mums taip pat padeda programuotojas - vieno iš „EndoKobiet“ sutuoktinis. Kartą mugėje sutikau žmogų iš įmonės, gaminančios ekologiškas higienos priemones. Aš sakiau, kad jie labai tinka endometriozei, ir jis atsakė, kad tai puikiai žino. Aš paklausiau, ar jis „EndoMan“. Aš sužinojau būtent tai. Garsus endometriozės srities specialistas daktaras Davidas Redwine'as susidomėjo šia liga dėl ja sergančios žmonos. Mes visi kuriame vieną puikią „EndoFamily“.

Kovas yra sąmoningumo apie endometriozę mėnuo. Šiemet pirmą kartą - kovo 30 d. 14 val. Pilies aikštėje Varšuvoje - vyks „EndoMarch“ - moterų, kovojančių su šia liga, susitikimas.

Anna Janocha: - Tai nebus protestas, bet parodymas, kad mes esame, kad tokia liga egzistuoja. Mes norime sukurti „EndoWomen“ bendruomenę ir pagilinti jų ir visos visuomenės žinias apie endometriozę. Kviečiame visas „EndoSisters“ į šį susitikimą! Deja, dažnai nutinka taip, kad neigiami dalykai girdimi garsiai, mes perduodame teigiamą žinią, kad moterys visame tame nėra vienos, kad mes kartu palaikome viena kitą, bet tikiuosi, kad ir jie mus išgirs.

Magdalena Chrzanowska: - Be žinių skleidimo sau, kitoms moterims - kenčiančioms nuo endometriozės ar toms, kurios gali ja sirgti, bet nežino, kas yra jų negalavimų priežastis - mes taip pat kovojame dėl ateities moterų kartos, dėl geresnio. priežiūra, geresnė ir ankstesnė diagnostika. Aš taip tikiuosi ir labai tikiu, kad šie pokyčiai įvyks. Tokio įsitikinimo mūsų yra vis daugiau ir mes kaupiame jėgas veikti šioje srityje.

Monka Ośka-Trzcińska: - Norėčiau pasiekti moteris tik viena žinia: Neleisk niekam įtikinti, kad skausmas yra normalus, ir neleisk savęs atleisti. Jis visada turi priežastį! Kovok, nes tai tavo gyvenimas ir sveikata, ir niekas to nepadarys už tave.

Ar įtariate ar jums buvo diagnozuota endometriozė, bet nežinote, ką daryti toliau? Čia galite gauti pagalbos!

• Fondas įveikė endometriozę

„Facebook“ grupės ir profiliai:

• Endometriozė
• Endometriozė - nepriklausomas endometriozės profilis su palaikomąja grupe
• Endometriozė-ANTIDOTUMAS
• Endometriozė - kaip su ja gyventi?

Svetainės:

• endometriozapolska.pl
• endometrioza.org

Rekomenduojamas straipsnis:

Šaltiniai:

1 minutė. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 ir http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease