Pacientai, sergantys „UroConti“, vėl nematė vaistų programos pratęsimo gydant prostatos vėžį prieš chemoterapiją. Jie kaltina ministrą diskriminavus pacientus, sergančius šia liga, ir sveikatos ir gyvybės kaina ginant vienos įmonės interesus. Be to, jie sužino, kad po akimirkos nebus kas juos gydyti, po to, kai visi Krokuvos klinikinės onkologijos klinikoje įdarbinti specialistai vieną dieną nutraukė darbą.
Enzalutamido kompensavimo procesas jau užtruko 565 dienas. Praėjo 266 dienos nuo teigiamos rekomendacijos pratęsti programą „Kastracijai atsparaus metastazavusio prostatos vėžio (TLK-10 C-61) gydymas šia medžiaga“. Tik po daugelio „UroConti“ įsikišimų (praėjus 131 dienai nuo teigiamos rekomendacijos) ministerija pradėjo derybas su vaisto gamintoju ir iki šiol nėra sprendimo šiuo klausimu. Todėl gegužės mėnesio kompensacijų sąrašas yra penktasis, kuriame neatsirado naujo vaisto. Be Baltijos šalių, šiuo atžvilgiu esame liūdnai pagarsėjusi išimtis visoje Europoje.
Ministrui susidaro įspūdis, kad jis to nežino?
- Netrukus prieš įrašant kovo mėnesį, ministerijoje išgirdau, kad, deja, „šį kartą“ jau per vėlu pokyčiams ir gaila, kad anksčiau nepaskambinau šiuo klausimu. Supratau, kad vienintelė priežastis buvo laiko stoka ... nes niekas kitas nenukrito. Todėl savo kitu laišku norėjau išvengti tokios situacijos ir kovo 26 d., Vykstant „Dialogui už sveikatą“, paklausiau ministro Miłkowskio, kaip būtų prieiga prie gydymo prieš chemoterapiją. Ministras sakė nežinąs bylos, tačiau pažadėjo pasižiūrėti! - sako prostatos skyriaus „UroConti“ pirmininkas Bogusławas Olawskis. - Buvau sukrėstas, nes kovoti su narkotikais yra šio ministro pareiga. Jis turėtų žinoti bent dešimčių mūsų raštų temą arba atsakymus į parlamento klausimus, pagal kuriuos jis pats pasirašė! Ministras paprašė dviejų savaičių laiko, o aš vis tiek tikėjau jo gerais ketinimais.
Po dviejų savaičių nieko neįvyko.Nepaisant daugybės intervencijų telefonu, ministras buvo nepagaunamas. O iš ministerijos kovo 25 d. Laiško pacientai sužinojo, kad sveikatos apsaugos ministro sprendimu kompensavimo procesas bus baigtas. Tas pats, kuris kovo 21 d. Vėžiu sergančių pacientų forumo metu pasakė, kad „pacientų organizacijos (...) atstovauja kam skirta ši sistema (…). Tai nepaprastai svarbu, nes jie yra arčiau ligos, žino, ko jiems reikia, ir gali tai tiksliai mums perduoti “.
- Taigi perteikiau ministrui mūsų poziciją, remdamasi pasaulio ekspertų nuomonėmis, kurių niekas neabejoja, ir AOTMiT prezidento rekomendacija. Visų pirma, apie mūsų narių patirtį, kurie atsikėlę iš savo lovų vartodami šį vaistą grįžta į darbą ir eina į darbą dviračiu! Kaip matote iš gegužės sąrašo, niekas į tai neatsižvelgė ...
Nėra ko išgydyti ir nėra nė vieno!
„UroConti“ asociacijos pacientai rūpinasi ne tik problemomis, susijusiomis su galimybe vienodai gydyti prostatos vėžį prieš chemoterapiją. Jie su siaubu stebi padėtį Krokuvoje, kai vieną dieną visi Krokuvos Onkologijos centro - instituto Klinikinės onkologijos klinikoje dirbantys gydytojai specialistai pateikė atleidimus. Anksčiau tai padarė klinikos vadovas daktaras Marekas Ziobro, kuris atsistatydino, kai buvo sumažinta užimtumo įsakymas atleisti tris gydytojus. Tačiau jis atsakė, kad su tokia ribota komanda jis negalėjo užtikrinti tinkamo Klinikos veikimo ir liko vienas. Ir visi gydytojai už jo.
- Jei tai yra valstybės politika, kurios sveikatos priežiūros prioritetas neva yra onkologija, toli nenueisime - sako nusiminęs Krokuvos gyventojas Bogusławas Olawskis. - Ne tik tai, kad sveikatos apsaugos ministras vykdo nesuprantamą kompensavimo politiką, ribojančią mūsų galimybes naudotis visame pasaulyje sėkmingai taikomomis terapijomis, bet, kaip mes dar tik mokomės, greitai nebebus, kas mus gydytų!
Ar pinigai yra problema?
Pacientai dar kartą pabrėžia, kad, pasak ekspertų, įtraukus naują vaistą į esamą programą, valstybės biudžeto išlaidos nepadidės, nes vienu metu negalima vartoti dviejų vaistų, todėl gydytojai išrašys tik vieną iš jų ir NHF už tai sumokės. Jie taip pat nurodo fondo duomenis apie valstybės išlaidas kitoms narkotikų programoms per pirmuosius dvejus jų veiklos metus: plaučių vėžys - 147 mln., 36 mln. Ir 553 mln., Inkstų vėžys - 55 mln., Išsėtinė mieloma - 131 mln. Ir limfocitinė leukemija - 46 mln. Tai tik 2018 ir 2019 metų pradžios pavyzdžiai. Kadangi tai lengva suskaičiuoti, ministras iš biudžeto pinigų jiems išleido daugiau nei 900 mln. PLN. Šiuo atveju apie tokias išlaidas nekyla klausimų, nes tai nėra nauja programa ar net esamos programos pratęsimas, o suteikiama galimybė gydytojams ir pacientams pasirinkti terapijas, tinkamas konkretiems žmonėms. Taip jis gydo visą pasaulį!
- Taigi, jei tai ne apie pinigus, tai kas? - Retoriškai klausia prezidentas Olawskis ir primena istoriją prieš dvejus metus, kai gamintojas, kurio vaistas dabar yra monopolija prieš chemoterapiją, blokavo dviejų naujų vaistų įtraukimą į po chemoterapijos programą. - Mes vis dar tikimės, kad vėlavimai atsiranda ne dėl noro išlaikyti vienos įmonės monopoliją ir bet kokia kaina ginti jos interesus, tačiau sunku paneigti, kad tokia asociacija kyla savaime.
Diskriminacija ir jokio pasirinkimo
Onkologinis pacientas, prostatos skyriaus „UroConti“ narys Arturas Marcinekas dalyvavo kovo mėnesio pokalbyje su Maciejumi Miłkowskiu, kurio metu ministras paprašė dviejų savaičių laiko. Ponas Arturas tikėjo ir laukė, nors to laiko praktiškai neturėjo, nes jo gydytojas jau buvo dramatiškai pasirinktas.
- Turėčiau pradėti vartoti enzalutamindą, bet neturėjau kito pasirinkimo. - sako Arturas Marcinekas. - Negaliu sau leisti nusipirkti narkotikų iš savo kišenės, todėl pasirinkęs dabar kompensuojamą vaistą, aš pasinaudojau galimybe gydyti pastarąjį amžinai, net jei man tai būtų geriau. Taip veikia sekos draudimas, kurio nesuprantu. Taigi sugaišau dvi savaites laukdamas ministro sprendimo, kuris nebuvo priimtas, ir tada pradėjau vartoti vienintelį narkotiką, kuris yra programoje.
Pacientai, sergantys prostatos vėžiu, Lenkijoje jaučiasi valstybės diskriminuojami dėl požiūrio į tam tikras neoplastines ligas skirtumų. Ministerija išleidžia šimtus milijonų zlotų pasirinktam iš jų, o kitiems - dėl nežinomų priežasčių - ne. Jie taip pat jaučiasi blogiau nei pacientai, sergantys prostatos vėžiu iš kitų šalių, įskaitant kaimynines šalis.
- Aš gyvenu Krokuvoje, - sako Arturas Marcinekas. - Jei būčiau persikėlęs keliasdešimt kilometrų toliau į Slovakiją, tariamai neturtingesnę už mus, galėčiau pasinaudoti viskuo, ką siūlo šiuolaikinė medicina, ir nebūčiau savo šalies nesuprantamos sveikatos politikos auka. Man yra mažiau nei valanda kelio nuo galimybės gydytis!
Atviri klausimai
Onkologiniai pacientai nenuleidžia rankų. Be to, jie neturi kito pasirinkimo. Niekas kitas už juos nekovos, nes ministras per kitas ceremonijas, kuriose dalyvauja jie, tik pabrėžia, kokie jie yra svarbūs ir kad be pacientų sveikatos ministerijos egzistavimas nėra prasmingas. Tačiau kalbant apie tai, jis neatsako į vėlesnius laiškus.
- Aš paklausiau tolesnių pareigūnų tolesnių klausimų ir asmeniškai, ir raštu, - sako Bogusławas Olawskis.
- Negavau atsakymų į daugumą jų, įskaitant paskutinį gegužės 6 d. Gal laikas jų klausti viešai, per žiniasklaidą? Taigi aš klausiu:
- Kokia yra Lenkijos pacientų, sergančių prostatos vėžiu, kaltė, kad jie gydomi daug blogiau nei pacientai, sergantys kitomis vėžio rūšimis Lenkijoje ir Europoje?
- Kodėl ministerija taip nori ginti vienos įmonės interesus prostatos vėžiu sergančių vyrų sveikatos ir gyvybės sąskaita? Kaip galėčiau tai paaiškinti beviltiškiems pacientams, kurie man skambina ir rašo, vis dažniau klausdami apie tikruosius ministerijos ketinimus?
-zasady-efekty-jadospis.jpg)
