Kai gydytoja diagnozavo išsėtinę sklerozę, ji mažai žinojo apie ligą. Pirmieji keli metimai reiškė, kad Anna-Maria Siwińska, jos mylimas dviratis ir slidės, turėjo būti pakeistos į lazdą, kad jai būtų lengviau judėti. Ji atgavo pusiausvyrą lipdama. Šiandien, kaip dalis naujo leidimo P.S. Turiu IS ir dalinuosi MS su kitais.
Išsėtinė sklerozė yra viena iš labiausiai paplitusių lėtinių neurologinių ligų. Tai daugiausia paveikia jaunus suaugusiuosius, t. Y. Žmones nuo 20 iki 40 metų, dažnai apversdami savo pasaulį aukštyn kojomis.
- Šiandien išsėtinės sklerozės diagnozė neturi sunaikinti planų, svajonių ir aistrų. Tai neturi ir neturėtų būti visas mūsų gyvenimas. Tai lėtinė liga, kurią galima prisijaukinti pasitelkiant kitų pacientų patirtį, gydytojų žinias ir medicinos pasiekimus. Taip pat svarbu išlikti aktyviam. Su šiuo įsitikinimu mes vykdėme P.S. Aš turiu „SM“, kuris pradeda naują versiją su šūkiu „Metodas MS“ - aiškina Izabela Czarnecka-Walicka, „NeuroPozytywni“ fondo prezidentė.
P.S. akcija „Mam MS“ yra pacientų sukurtas ir pacientams skirtas projektas. - Tai įkvepia įveikti apribojimus, laužo stereotipus, bet svarbiausia tai leidžia įgyti patikimų žinių ir išklausyti kitų pacientų patirtį - priduria Izabela Czarnecka-Walicka.
Didžioji dalis kampanijos veiklų skelbiama internete - per internetinę svetainę www.neuropozytywni.pl arba per „NeuroPozytywni“ fondo „Facebook“ profilį, kurio dėka turinys yra prieinamas visiems, nepaisant gyvenamosios vietos ar judumo.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Kiekvienas norintis žmogus gali prisijungti prie kampanijos ir joje sukurtos „Pozityvių grupės“, pasidalindamas savo istorija su mumis ar dalyvaudamas internetiniuose susitikimuose - pabrėžia Izabela Czarnecka-Walicka.
Susitikimas su pozityviąja grupe
Pirmasis susitikimas internetinio vaizdo interviu forma vyks 2018 m. Vasario 24 d 12:00 val. Ir bus transliuojama „NeuroPozytywni“ fondo „Facebook“ tinkle. Susitikimo svečias bus Anna-Maria Siwińska, kuri po 10 metų kovos su išsėtine skleroze pasakos apie savo problemas, susijusias su liga, ir būdus palaikyti fizinę būklę.
Susitikimas bus tiesiogiai transliuojamas ir truks vieną valandą, per tą laiką žmonės gali užduoti klausimus. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - kompromisų menas
- Kai 2008 metais gydytojas diagnozavo išsėtinę sklerozę, man kilo panika. Aš neskyriau IS nuo Parkinsono ar kitų neurodegeneracinių būklių. Didžiausia baimė buvo prarasti intelektualinius sugebėjimus, kas, laimei, neįvyko. Su vėlesniais recidyvais, t. Y. Ligos paūmėjimo laikotarpiais, aš praradau savo fizinį pasirengimą. Tada man buvo 40 metų, - paaiškina Anna-Maria Siwińska.
Ji atsisakė slidinėti ir važinėti dviračiu, o lazda padėjo išlaikyti pusiausvyrą ir vaikščioti. Vietoj to, ji sėdo į automobilį ir namelį ant ratų, kuriuos apkeliavo pusę Europos. Ji keliavo pėsčiomis, bandydama išskleisti sunkias kojas. Po 20 metų pertraukos ji grįžo į laipiojimą. Iš pradžių kaip sūnų palaikantis asmuo, paskui kaip aktyvus alpinistas, taip pat kalnuose. - Vieną rytą Jokūbas man pranešė - ateik mama, gal tu ne viską pamiršai. Iš rūsio iš automobilių saugos diržų išsitraukiau senus, 1980-aisiais pagamintus diržus. Alpinizmas man labai padėjo atgauti pusiausvyrą ir pagerino fizinį pasirengimą. Stangrėjančias galūnes kartais tenka pakišti ir sutelkti, kad būtų aktyvios, o lipant reikia panaudoti visus raumenis - priduria Siwińska.
Šiuolaikinis gydymas
Be mankštos, svarbu: sveika mityba, poilsis ir, svarbiausia, tinkamas gydymas.
- Manau, kad mano simptomų palengvėjimą ir tai, kad šiandien man nėra recidyvų, daugiausia lemia ir gydymas. Juk aš vartojau narkotikus 9 metus. Šiais laikais ankstyvoje ligos stadijoje IS galima veiksmingai sustabdyti.
Medicina gali pasiūlyti daug daugiau nei tada, kai pradėjau terapiją, sako Anna-Maria.
Šiandien tai yra viena iš novatoriškų gydymo tablečių pavidalu. Kaip ji pabrėžia, nors gydymas ir nenustato aistros, jis palengvina jų įgyvendinimą.
- Pirmąją gydymo dozę gavau praėjus metams po diagnozės, ir jie buvo interferonai. Mano gyvenimas vyko injekcijų ritmu, kurio nepriėmiau gerai. Į gripą panašūs simptomai tęsėsi visą savaitgalį. Keliavau su šaldytuvu, kuriame laikiau vaistus. Turėjau būti atsargus, kad nepalūžčiau, todėl pasirinkau vietas, kur vėsu. Taip aplankiau Šiaurės Europą. Šiandien prieiga prie gydymo ir šiuolaikinių vaistų gerėja. Dėl to mes galime pritaikyti terapiją pagal savo poreikius ir gyvenimo būdą. Gydymas yra vienas iš metodų, leidžiančių man susidoroti su liga. Su malonumu pakalbėsiu apie kitus per bendrą internetinį susitikimą - kviečia Siwińska.
SM judesyje
Judėjimo sutrikimai ir gydymo esmė yra pirmosios temos, aptariamos kampanijos metu. Ateinančiais metais organizatoriai taip pat planuoja atkreipti dėmesį į kognityvinį ligos poveikį, jutimų disfunkciją, šeimos planavimo aspektus ir besikeičiantį IS gydymą Lenkijoje. Organizatorius P.S. Turiu MS yra „NeuroPozytywni“ fondas.
