Pasaulinės retų ligų dienos šventės

2019 m. Vasario 29 d. Minima kaip retų ligų diena. Manoma, kad visame pasaulyje jie gali paveikti 6 procentus gyventojų, t. Y. Net 300 milijonų žmonių, o tai reiškia, kad Lenkijoje beveik 2,5 milijono pacientų. Lenkijos šventės metu tą dieną pacientai ir sprendimus priimantys asmenys aptars ne tik tai, kas nutiko pernai, bet ir Nacionalinį retų ligų planą, kurio daugelį metų tikisi aplinka, turintį įvesti reikšmingus pokyčius vaistų prieinamumo srityje, specialistai ar informaciniai centrai.

Lenkijoje minima retų ligų diena

Lenkijoje minint retų ligų dieną, planuojama konferencija ir popietinis integracinis bei edukacinis susitikimas.

• 11:00 - konferencija Łazienki Królewskie (rūmai saloje)

Šių metų retų ligų dienos minėjimo metu Lenkijoje vyks iškilminga konferencija, apibendrinanti praėjusius metus ir gydymo prieinamumą, kurią organizuos Nacionalinis retų ligų gydymo forumas „Našlaičiai“ ir Lenkijos fenilketonurijos pacientų asociacija „Ars Vivendi“. Posėdyje, kuris prasidės 11.00 val. Karališkame Łazienki parke (Pałac na Wyspie), be kitų, dalyvaus pacientų organizacijų vadovai, ekspertai ir sprendimus priimantys asmenys. Sveikatos apsaugos ministras prof. Maciej Szumowski.

• 16:00 - Susitikimo ir švietimo susitikimas pacientams ir visuomenei - „Mysia 3“

Po pietų kviečiame visus suinteresuotus asmenis į unikalaus kultūrinio ir edukacinio susitikimo, vykstančio retų ligų dienos, kuris prasidės 16.00 val., Ul. Mysia 3. Be pacientų bendruomenės atstovų, gydytojų ir sprendimus priimančių asmenų pranešimų, vyks muzikinis spektaklis ir nuotraukų paroda apie retas ligas. Tai taip pat bus unikali galimybė susitikti su pacientais ir jų artimaisiais.

>>> Išsami renginių, susijusių su Pasaulinės retų ligų dienos minėjimu, programą galite rasti čia.

Retos ligos - sunki diagnostika, žinių ir informacijos trūkumas, ribotos galimybės gauti gydymą

Retos ligos yra labai retos genetiškai nulemtos, lėtinės ir sunkios ligos, dažniausiai pasireiškiančios vaikystėje, bet ne tik. Reta liga yra ta, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 žmonių. žmonių. Manoma, kad jų yra beveik 6000 Retos ligos, tačiau tobulėjant medicinai, šis sąrašas ir toliau auga. Daugelio retų ligų priežastys iki šiol nežinomos. Tai beveik visos genetiškai nustatytos ligos, bet ir tos, kurių pagrindas yra autoimuninis ar vėžinis.

- Pacientų ir gydytojų žinios apie retas ligas vis dar nepatenkinamos. Taip yra ne tik dėl jų retumo, bet ir dėl sunkumų
nustatant teisingą diagnozę. Pažengus diagnostikos metodams ir daugelį metų trunkantiems tyrimams, žinių apie šią temą yra daug daugiau, tačiau šios ligos vis dar yra didžiulis iššūkis šiuolaikinei medicinai dėl sunkumo ir lėtinio pobūdžio, taip pat dėl ​​brangios diagnostikos ir terapijos “, - sako Stanisławas Maćkowiakas, Lenkijos pacientų federacijos prezidentas. Šios ligos dažniausiai pažeidžia vaikus ir daugeliu atvejų sukelia fizinę ir psichinę negalią, o dažnai ir mirtį. Lenkijos pacientai susiduria su didžiulėmis problemomis, susijusiomis ne tik su sunkumais gauti greitą ir teisingą diagnozę, bet ir su nepakankamais šios srities tyrimais, nedaugeliu esamų gydymo būdų ir apribojimais, kai jiems suteikiama kompensacija. Kiti iššūkiai yra susiję su sunkumais pasiekiant kvalifikuotus specialistus ir centrus, taip pat su dažnu socialinio atstūmimo ir izoliacijos jausmu - priduria jis.

Nacionalinis retų ligų planas - pacientai vis dar laukia

Kelerius metus pacientai iš Lenkijos laukė galutinio vyriausybės patvirtinimo ir Nacionalinio retų ligų plano įgyvendinimo, kurį mes, kaip šalis, privalėjome padaryti 2008 m. Birželio mėn. Priimtu Europos Parlamento ir ES Tarybos sprendimu.

- Mes tikėjomės, kad 2019 m. Bus priimtas Nacionalinis retų ligų planas, kai pacientų, gydytojų ir sprendimų priėmėjų bendruomenės kartu parengtas dokumentas buvo paskutinių Sveikatos apsaugos ministerijos konsultacijų etape - sako Mirosławas Zielińskis, Nacionalinio našlaičių forumo prezidentas. Deja, 2019 m. Laukiamų pokyčių neatnešė. Dabar žinome, kad planas buvo pateiktas Ministrų Tarybos nuolatiniam komitetui, kuriame buvo nedideli kelių ministerijų komentarai. Mes tikimės, kad planas bus priimtas ir įgyvendintas kuo greičiau - priduria jis.

- Svarbiausi pokyčiai, kuriuos turi padaryti nacionalinis retų ligų planas, yra retų ligų apibrėžimas, tas pats, kuris buvo priimtas ES, sakydamas, kad retos ligos yra tos, kurios pasireiškia ne daugiau kaip 5 atvejais iš 10 000. Taip pat labai svarbu retas ligas pripažinti sveikatos prioritetu ir įtraukti jas į atitinkamą sveikatos apsaugos ministro reglamentą, referencinių centrų tinklą ir retų ligų registrą, taip pat pakeisti retoms ligoms skirtų vaistų vertinimo modelį, remiantis daugiakriterine sprendimų analizės (MCD) modeliu, numatytu Kompensacijų įstatyme. - tai yra kiti plano pokyčiai - apibendrina Mirosławas Zielińskis.