PSYCHIKA ir vėžys, ŽIV virusas, išsėtinė sklerozė - kaip gyventi sergant sunkia ar nepagydoma liga?

Sveikata yra vienas iš svarbiausių laimės ingredientų. Nepagydoma ar sunki liga, kaip ir negalia, siejama su tragedija. Mes nenorime galvoti, kad tai gali mus sutikti. Vis dėlto kiekvieną dieną kai kurie žmonės girdi gydytojo žodžius, kurie skamba kaip nesąžiningas sakinys. Kaip su juo gyventi?

Šokas, siaubas, neviltis, pyktis, netikėjimas. Paprastai tai yra pirmoji paciento reakcija, kai jis sužino, kad jam diagnozuotas, pavyzdžiui, vėžys, išsėtinė sklerozė, ar jis yra užsikrėtęs ŽIV.

Niekas nėra pasirengęs sunkiai ligai

Marta planavo nuostabias atostogas užsienyje, kai iš gydytojo sužinojo, kad turėtų pakartoti tyrimus. Rezultatas vėl buvo tas pats: plaučių vėžys. Pirmoji jos reakcija buvo nuostaba: ar ji ja sirgs? Juk jis daugelį metų nerūko, laikosi tokio sveiko gyvenimo būdo! Aerobika, baseinas, kasdieninė gimnastika ... „Buvau įsiutusi, kad atostogos buvo geros“, - prisimena ji. - Maniau, kad tai neturėtų atsitikti tokiam kaip aš, todėl pakartojau tyrimus, kreipiausi į skirtingus gydytojus. Bet, deja, rezultatas vis tiek buvo tas pats. Kartais prireikia daug savaičių, kol pacientas ir jo artimieji sužino ligą ir jos pasekmes. Kai kuriems tai nepasiekia pabaigos.

Psichika ir liga - mirties tabu

Sunku kalbėti apie ligą, be to, šeima, o kartais ir gydytojai, jaučia pareigą bet kokia kaina guostis, net nuslėpti tiesą. Leszekas ir jo žmona slėpė nuo sūnaus, kad jis miršta nuo leukemijos. Bet tai jis pasakė likus mėnesiui iki mirties: - Žinau, kad greitai tai bus, girdėjau, ką sako slaugytojos. Kodėl meluoji? Tėvas jautė gėdą ir siaubą. Jis manė, kad mažasis negali pakęsti tiesos, todėl jautėsi bejėgis, pasimetęs. Be to, iš kur jis žinotų, kaip kovoti su sunkia sūnaus liga? - Savo kultūroje mes jau sulaužėme gimimo tabu, tačiau mirties tabu vis dar galioja. Pripažinti jo egzistavimą daugeliui yra nesėkmė - sako prof. Jacekas Łuczakas, Nacionalinės paliatyvų ir ligoninių tarybos pirmininkas. - Mes manome, kad savijauta, jaunystė ir sėkmės yra natūralūs, todėl žinia apie pavojingą ligą dažniausiai painioja mūsų vertybių sistemą ir sukelia šoką.

Psichika ir sunki liga - svarbi sąžiningumas ir tiesa

Jų reikia ir ligoniams, ir jų artimiesiems, ir, pasak specialistų, tai toleruoja daug geriau nei apsimesti, kad nieko blogo. Toks elgesys sukelia papildomą skausmą ir neleidžia nuoširdžiai kalbėti apie tai, kas svarbiausia. Užuot klausęs: „Ar skausmas sumažėjo?“, „Ar jūs karščiuojate?“ sergantis žmogus mieliau girdi: „Kaip jaučiatės?“, „Ar galiu padaryti ką nors dėl jūsų?“, „Kaip norite, kad jus gydytų?“, „Ar norite sužinoti ligos fazes, skausmo malšinimo būdus?“. Tada jis atsiveria, pats užduoda klausimus. Dauguma pacientų norėtų mirti namuose, nes ligoninėje jie jaučiasi anonimiški, atimami individualumo ir pasirinkimo galimybių. - Niekas, net artimiausia šeima ir gydytojas, negali nuspręsti dėl sergančio žmogaus, ar jis kada sužinos visą tiesą. Deja, jis dažnai girdi neišsamias nuomones, įmantrius atsakymus į klausimus - sako prof. Łuczak. - Melavo, jis neturės laiko atsisveikinti su artimaisiais, spręsti religinių ir paveldėjimo reikalų. Net jei jo laukia nedaug laiko, jis gali jį praleisti kuo geriau. Būti su artimaisiais, pajusti jų meilę, kalbėti apie dalykus, kurie liko nepasakyti ir ragauti mažų malonumų. Tai labai svarbu.

Neatsakyti klausimai

Gydytojai dažnai girdi šį klausimą, dažniau pacientų artimieji ir draugai. Ir vis dėlto į juos nėra atsakymo, nes nelaimė mus veikia be priežasties ir dėl niekieno kaltės. - Šimtus kartų klausiau savęs: kodėl aš? Marija nesuprato, kaip ji gali susirgti IS. „Galvojau apie vežimėlį, ant kurio greitai nusileisiu, ir man pasidarė bloga. Aš, energijos ugnikalnis! Kaltinau nekompetentingus gydytojus, apsinuodijau maistu, vandens gyslomis, klausinėjau artimųjų apie mano šeimos ligas, motinos nėštumo eigą ...

- Negalėjau suprasti, kodėl tokios ligos kaip leukemija veikia vaikus, - prisimena Leszekas. „Stebėjau sūnaus skausmą ir keikiau pasaulį, Dievą ir save, kad vaikui perdavėme silpnus genus. Aš ieškojau stebuklingo vaisto. Kol supratau, kad tai nieko nepadarys jam ir man.

- Stipinai sunkumus ištveriame retai - prisipažįsta kineziterapeutė Agnieszka Wójcik iš Varšuvos onkologinės ligoninės. - Tiems, kuriuos savo liga palaiko artimieji, pasiseka nelaimėje. Dalyvavimas ir sąžiningas pokalbis yra tokie pat svarbūs kaip profesionali priežiūra ir praktinė pagalba. Taip pat svarbu keistis patirtimi su kitais pacientais.

Nerimas ir neramumas

Sergant sunkia, progresuojančia liga, turite būti pasirengę nuolatiniams savijautos ir nuotaikos pokyčių svyravimams. Aplinka turėtų sugebėti prie jų prisitaikyti. - Sunki liga, ypač be galimybės pasveikti, yra didžiulė psichologinė našta, - sako Bożena Winch, psichoterapeutė, kurios specializacija yra darbas su nepagydomai sergančiais pacientais ir jų šeimomis. - Gydymas siejamas ne tik su negalavimais ir stresu ligoninėje, bet ir su nepalankiais išvaizdos pokyčiais, jėgų praradimu ir bejėgiškumu. Daugelis pacientų turi ribotas galimybes naudotis specializuotomis įstaigomis, daugelis negali sau leisti vaistų ir profesionalios priežiūros.

Kančios, nuovargis, mažesnis patrauklumas ir apribojimai kelia daug nerimo. Po šoko įvyksta gedimas, pasikartojimo baimė, skausmas, negalia, prarandama teisė priimti sprendimus dėl savęs, našta kitiems. Ligoniai nerimauja dėl finansinės šeimos padėties arba bijo, kaip susitvarkys. Daugelis kenčia nuo abejingumo ir vienatvės.

Imuniteto ir jausmų išbandymas

Net tikintiesiems artimo žmogaus liga yra sunkus išbandymas. Reikia kasdien rodyti nuoširdumą ir, be papildomų pareigų naštos, ištverti sergančio žmogaus depresiją ar agresiją, kuris kenčdamas kartais nesąmoningai įskaudina kitus. Gerai, jei tai supranta tavo artimieji. - Patariu ligoniams ir jų šeimoms pripažinti savo jausmus, įskaitant neigiamus, ir nedvejodami kreiptis pagalbos - sako Bożena Winch. - Jie dažnai to gėdijasi. Aš sakau: normalu, kad negali susitvarkyti, normalu jausti pyktį, neviltį, baimę, kad nežinai, kaip atrodo mirštant.

Apylinkės dažnai nesuvokia, kiek galima padaryti, kad pacientas oriai numirtų. Kvalifikuotos slaugytojos buvimas ir daugiau tablečių suteikimas kartais yra mažesnis nei kalbėjimas, prisiminimų klausymas ir rankos laikymas. - Užuot sukčiavę kartu ir puolę į neviltį, galite pasiūlyti ligoniams pasirinkti, kaip ir su kuo jis nori praleisti likusį laiką, - sako Agnieszka Wójcik. - Kai kas nors nusprendžia kovoti už savo gyvenimą ar pagerinti jo kokybę, tai vėl turi prasmę. Kai kuriems yra naudingi kontaktai su kitais sergančiais žmonėmis, su dvasininkais, o kartais ir su praeitimi. Kai kurie atranda savo kūrybinius sugebėjimus ir palieka gražius meno kūrinius, parašytus ar įrašytus prisipažinimus.

Šansas prasiveržti

Toks pasikeitimas į gerąją pusę yra įmanomas, kai žmogus priima savo ligą. - Tai neturi nieko bendra su atsistatydinimu - mano prof. Łuczak. - Tik sutikimas tiesai leidžia pacientui pamatyti teigiamus situacijos aspektus. Martai prisipažinimas: gerai, aš sergu vėžiu, buvo lūžis. Ji iškart paklausė savęs: ar aš galiu dėl to ką nors padaryti? Ir pasirodė taip. Ji susidomėjo liga, gydymo metodais, kreipėsi į įvairius gydytojus ir panašios patirties turinčius žmones. Būtent jų dėka ji tikėjo, kad verta kovoti už gyvenimą ir kad šią kovą galima laimėti.

Marija nustojo kalbėti apie savižudybę, nes sužinojo, kad vežimėlyje ją vis dar myli dukros ir, kaip ir anksčiau, ji gali gyventi socialinį gyvenimą. Ji mano, kad sveiki žmonės retai mėgaujasi akimirka, kiekviena smulkmena, tačiau jau žino, kad nereikia sugaišti nė vienos minutės. - Gyvenimas nepraranda prasmės net ir sunkiai sergantiems ir neįgaliems žmonėms, jei tik jie moka mylėti, - sako Bożena Winch. - Jei sugebėsime dovanoti ir gauti meilę, galime ir toliau džiaugtis kiekviena akimirka ir gyventi pilnavertiškai. Mes vis tiek galime būti laimingi.