Kaip mes galime susitvarkyti su kasdieniu gyvenimu, kai negalime pasitikėti savo regėjimu, klausa ar prisilietimais? Neuropozityvaus fondo prezidentė Iza Czarnecka-Walicka, daugelį metų pati sirgusi išsėtine skleroze, interaktyvaus internetinio susitikimo metu kalbės apie rekomendacijas ir asmeninę patirtį, susijusią su išsėtinės sklerozės įtaka pojūčiams. Susitikimas vyks 2018 m. Lapkričio 29 d 12:00 val. Patikrinkite išsamią informaciją!
Iza Czarnecka-Walicka su išsėtine skleroze kovojo nuo 1997 m. Savo gyvenime ji ne tik daug patyrė dėl savo ligos, bet ir sužinojo begales istorijų iš kitų pacientų. Susitikime jis kalbės apie tai, kaip išsėtinė sklerozė gali apgauti mūsų jutimus, kaip su ja kovoti ir kaip kalbėti su artimaisiais apie suvokimo problemas.
Išsėtinė sklerozė yra viena iš labiausiai paplitusių lėtinių neurologinių ligų. Tai veikia pažeidžiant nervus per paties paciento imuninę sistemą. Šie sužalojimai taip pat veikia nervus, atsakingus už jutimo signalų perdavimą. Paplitusi nuomonė yra ta, kad dažniausiai išsėtinės sklerozės simptomai yra galūnių parezė ir su tuo susijusios mobilumo problemos. Atminkite, kad ribotas judrumas yra tik vienas iš daugelio IS veidų, veikiančių visą pacientų kūną ir pojūčius.
Verta žinotiInternetinis susitikimas NeuroPozytywni fondo profilyje - sužinokite daugiau ir sužinokite apie kitų pacientų patirtį
Visi norintys daugiau sužinoti apie pojūčius SM kviečiami dalyvauti internetiniame susitikime, kuris vyks lapkričio 29 d., 12:00, „Neuropozytywni“ fondo „Facebook“ profilyje - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Ypatingoji susitikimo viešnia bus „NeuroPozytywni“ fondo prezidentė Iza Czarnecka-Walicka, kuri, be kitų, kalbės: apie tai, kaip jis aktyviai dalyvauja Fondo veikloje, leidžia žurnalus ar tiesiog veikia kasdien, nepaisant apribojimų, atsirandančių dėl išsėtinės sklerozės ir įvairių jutimų veikimo problemų.
Kai regėjimas nepavyksta, užuodžiamas kvapas ar skonis ...
- Pojūčių problemos dažnai yra vienas iš pirmųjų simptomų, su kuriais susiduria išsėtine skleroze sergantys pacientai. Prarasti gebėjimą pasikliauti savo pojūčiais sergančiam žmogui gali būti nelengva patirtis. Štai kodėl pacientams ir jų artimiesiems yra labai svarbu keistis patirtimi, kad būtų lengviau įveikti šią ligą, - sako „Neuropozytywni“ fondo prezidentė Iza Czarnecka-Walicka.
Vienas iš dažniausių IS simptomų yra regėjimo problemos. Kai kuriems pacientams jie pasireiškia, pavyzdžiui, diplopija ar nistagmu, tuo tarpu kitiems regos nervas gali uždegti, todėl regėjimas gali prarasti arba labai pablogėti. Rečiau pasitaikantis simptomas yra klausos praradimas. Laimei, sergant išsėtine skleroze visiškas klausos praradimas yra retas.
Kiti jutimo simptomai taip pat yra skonio ir kvapo pokyčiai. Uoslės sutrikimais kenčiantys pacientai skundžiasi silpnesniu ar, atvirkščiai, pernelyg išraiškingu kvapų suvokimu. Tačiau kai skonį palies ligos, jūsų valgomas maistas atrodys švelnus arba skonis visiškai kitoks nei anksčiau.
Kai prisilietimas skauda kaip elektros šokas, pusiausvyros išlaikymas tampa problema
Prisilietimas yra dar vienas pojūčių, kuriuos veikia MS. Kai kuriems pacientams sumažėja rankų ar kitų kūno vietų jautrumas, tačiau taip pat padidėja jautrumas temperatūros pokyčiams. Vienas iš nerimą keliančių šios problemos variantų yra dilgčiojimas ir neuropatinis skausmas, kuriuos pacientai apibūdina net kaip panašius į elektros smūgius.
Pusiausvyra yra dar vienas pojūtis, apgaunantis išsėtine skleroze sergančius žmones. Kai liga paveikia nervus, atsakingus už tinkamą labirinto veikimą, tai gali sukelti pusiausvyros ir judėjimo palaikymo problemų.
- Dalyvaudami šių metų kampanijos, kuri vykdoma pagal šūkį #NaSM metodą, leidime, mes jau surengėme du internetinius susitikimus, vienus apie judėjimo problemas, o kitą, susijusį su aktyvia informacijos apie ligą ir gydymo paieška. Interaktyvaus interviu internetu metu mes turime galimybę pakviesti visus, norinčius aptarti išsėtinę sklerozę, ieškoti paramos ir pasidalinti savo patirtimi, neatsižvelgiant į jų gyvenamąją vietą ar sveikatos būklę, sako Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM kampanija P.S. „Mam MS“ kuria pacientai ir ekspertai internete, kad žmonės iš visos Lenkijos galėtų lengvai rasti patikimą informaciją, surinktą vykdant kampaniją, ir pasidalinti savo metodais, kaip gerai veikti kasdieniame gyvenime, nepaisant išsėtinės sklerozės. Išsamią informaciją apie IS, taip pat įkvepiančias pacientų istorijas galite rasti www.neuropozytywni.pl.
Apie būsimus kampanijos renginius skelbiama Fondo „Facebook“ profilyje: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
