„Ice Bucket Challenge“ yra veiksmas, kurio metu nominuoti asmenys pasipila šaltu ledu vandeniu, kad paskatintų paremti Nacionalinį retų ligų terapijos forumą. Organizacija kovoja už ilgalaikės sveikatos politikos įgyvendinimą, pagal kurią nedelsiant ir nuolat finansuojamas gydymas ir terapija bei tinkama retų ligų sergančių pacientų priežiūra. „Ice Bucket Challenge“ yra vienas iš būdų skatinti iniciatyvą.
„Ice Bucket Challenge“ yra JAV pradėta iniciatyva, greitai suradusi pasekėjus visame pasaulyje. Interneto vartotojų pamėgtame žaidime dalyviai vienas ant kito išpila kibirą šalto ledo vandens, o paskui „paskiria“ draugus atlikti užduotį. Jei per 48 valandas užginčytas asmuo nėra apipiltas vandeniu ir įrašas nėra paskelbtas internete, jis turi finansiškai paremti konkrečią organizaciją. Veiksmo dalyviai vis dažniau atlieka abi veiklas, norėdami tuo pačiu smagiai praleisti laiką ir padėti ligoniams.
Ledo kibiro iššūkis retoms ligoms
Lenkijos nacionalinis retų ligų terapijos forumas inicijavo „Ice Bucket Challenge“ iššūkį skleisti žinias apie ligas, kurios vidutiniškai pasireiškia penkiems iš 100 tūkstančių žmonių, ir surinkti lėšų žmonėms, sergantiems amiotrofine lateraline skleroze - ALS. Neseniai tinklaraštininkė Natalija Hatalska prisijungė prie veiksmo ir internete paskelbė vaizdo įrašą, kuriame žmonės pilami šaltu vandeniu ir raginami palaikyti forumo veiklą.
- Tai puikus veiksmas, apjungiantis linksmą ir tikrą pagalbą. Iniciatyvą taip pat galima panaudoti sąmoningumo ugdymui. Jau raginame visus priimti iššūkį Natalijos Hatalkos pėdomis. Paremkite savo paramą Nacionaliniam retų ligų planui atidavę balsą svetainėje hopiejawgenach.pl ir paskirkite savo draugus, perduodami informaciją apie retas ligas. Pažymėkite filmuotus filmus #RzadkieChoroby ir paskelbkite juos fb.com/DzienChorobRzadkich profilyje. Padėkite mums ugdyti sąmoningumą! - kviečia Nacionalinio retų ligų terapijos forumo pirmininką Mirosławą Zielińskį.
Nacionalinis retų ligų planas
Verta paminėti, kad forumas aktyviai skatina rengti Nacionalinį retų ligų planą, kuris yra pagrindas įgyvendinti dokumento „2009 m. Birželio 8 d. Europos Sąjungos Tarybos rekomendacija dėl veiklos retų ligų srityje“ prielaidas. Būtinybę atkreipti dėmesį į šią problemą liudija tai, kad amiotrofinė šoninė sklerozė (ALS), kurios gydymas dabar finansuojamas per „Ice Bucket Challenge“, yra viena iš maždaug 7000 retų ligų. Lenkijoje jie veikia beveik 6 procentus visuomenės, t. Y. Beveik 2 milijonus lenkų!
