Aš kovosiu - Kuba, kenčiančios nuo MUCOVISCIDOSIS, istorija

Kuba, kaip ir daugelis berniukų, yra aistringas futbolui. Jis negali išprotėti aikštėje - jį vargina cistinė fibrozė, tačiau jis svajoja vieną dieną pakomentuoti futbolo varžybas. Koks yra cistine fibroze sergančio vaiko gyvenimas?

Kaip prasidėjo cistinė fibrozė Kuboje? Pirmieji simptomai atsirado, kai Jakubui buvo tik 2 savaitės - jis pradėjo keistai kosėti. Reikėjo ligoninės ir antibiotiko. Gydymas truko mėnesį. Kūdikio būklė taip pagerėjo, kad motina tikėjosi jį parvežti namo. Ir staiga išsivystė dar viena labai rimta infekcija. Kubos gyvenimas pakibo ant plauko. Jis buvo nuvežtas į provincijos ligoninę Włocławek. Intensyvus gydymas pasiteisino, tačiau vidurinės ausies uždegimas susipainiojo. Liko jo pėdsakas - dalinis veido paralyžius. Nepaisant rimtos būklės, Kuba turėjo gerą apetitą. Jis valgė daug, bet buvo lieknas, nes nuolat kankino viduriavimas. Įtarta įvairių zoonozinių ligų, malabsorbcijos sutrikimų ir virškinimo trakto defektų. Nepaisant diagnozės trūkumo, gydytojai nusprendė duoti kūdikiui kasos fermentų. Tai išgelbėjo berniuką nuo išangės iškritimo, kas dažnai būna mažiems vaikams, kuriems nesibaigia viduriavimas.

Buvo verksmas, buvo pyktis, bet ne atsistatydinimas

- Po daugybės nuotykių patekome į Motinos ir vaiko institutą Varšuvoje, - sako Anna Sławianowska-Morawiec, Kuba mama. - Sūnui tada buvo 6 mėnesiai. Maniau, kad ten praleisime kelias dienas, ir likome pusmečiui. Cistinė fibrozė - tokia buvo diagnozė. Aš nežinojau, ką tai reiškia. Gydytojas aiškino, bet aš buvau per daug išsigandusi, kad ką nors suprasčiau. Man ilgai reikėjo pamatyti, kokia ši liga yra rimta. Anna metė darbą prižiūrėti Kubos. Ji pasinaudojo 1998 m. Galiojančiu įstatymu: lėtinėmis ligomis sergančių vaikų motinos galėtų išeiti į ankstyvą, nuolatinę pensiją, jei turėtų 20 metų darbo stažą. Anna padarė. - Tuo pačiu metu likau viena su sūnumi. Didžiulė atsakomybė teko man - sako jis. - Turėjau pasirūpinti pinigais, skirtais mūsų pragyvenimui, ir priimti sunkius sprendimus dėl požiūrio į Kubą. Tai nebuvo lengva. Kartais verkdavau, pykdavausi dėl likimo, bet taip pat žinojau, kad jei nesurinksiu savęs, abu pasimesime. Šešerius santuokos metus laukiau Kubos, todėl negalėjau pasiduoti.

Cistinė fibrozė: liga visam gyvenimui

Cistinė fibrozė yra neišgydoma sisteminė genetinė liga. Labiausiai puola kvėpavimo ir virškinimo sistemas. Bronchuose ir plaučiuose kaupiasi tirštos, lipnios gleivės, todėl sunku kvėpuoti. Be to, tai yra puikus substratas kvėpavimo sistemos ligoms vystytis ir laipsniškai mažinti jų efektyvumą. Ši liga trukdo išsiskirti kasos fermentams, todėl maistinės medžiagos nėra absorbuojamos iš maisto. Kad išliktų gyvi, pacientai turi vartoti kasos fermentus ir papildyti savo mitybą maisto medžiagomis. Pacientų gyvenimo trukmė Europoje yra 40 metų. Lenkijoje jis yra mažesnis, o tai lemia ribotos galimybės gauti visapusišką specialistų priežiūrą.

Cistinė fibrozė: vaistai, mokykla, kolegos, svajonės

Kuba yra aukštas, lieknas berniukas. Jo akys žvilgiai žvilgčioja, tačiau jose taip pat yra rimties. Dabar jis mokosi vidurinėje mokykloje. Jis turi individualų studijų kursą, tačiau užsiėmimai vyksta tik mokykloje. Berniukas dėl to labai džiaugiasi, nes jam patinka mokytojai ir kolegos. Jis puikiai moka mokslus, ketina eiti į koledžą ir tapti sporto komentatoriumi. Naujiems kolegoms jis iškart pasakė, kuo serga. Tai buvo drąsus žingsnis, nes reikėjo susiskaityti su savo bendraamžių atmetimu. Kolegos įvertino jo sąžiningumą, o jų santykiai geri. Kuba kiekvieną dieną prasideda 5.30 val. Pirma, berniukas vartoja mukolitiką - vaistą, kuris paruoš jį įkvėpti. Vėliau kvėpavimo takų drenažas ir dar vienas įkvėpimas. Tada reikia išgerti antibiotiką, praskalauti nosį ir įlašinti specialių lašų. Ir pagaliau 7 val. Galite atsisėsti pusryčiauti. - Kai buvau jaunesnis, buvau siaubingai piktas, kad užuot spardęs kamuolį, turėjau sėdėti namuose ant tų nuobodžių įkvėpimų - sako Kuba. - Dabar yra kitaip, nes žinau, kad be jų negalėsiu veikti. Taip pat suprantu, kad kuo greičiau atliksiu visas procedūras, tuo greičiau išeisiu pas savo kolegas. Galėsiu bėgti po kamuolį ir mažiau pavargti. Turiu gražių kolegų, draugų ir man patinka eiti į mokyklą. Kartais kalbamės apie mano ligą, bet tai nuobodi tema. Mums labiau patinka kalbėti apie futbolą ir sportą. Aš sergu. Niekas to nepakeis, bet aš taip pat turiu planų, svajonių ir ketinu juos įgyvendinti.

Cistinė fibrozė: 14 000 tablečių per metus

Kuba buvo atlikta 16 operacijų ir ruošiasi dar vienai operacijai - pašalinti ataugančius polipus sinusuose ir nosyje. - Kai turiu pasirašyti dar vieną sutikimą dėl operacijos, mano ranka dreba - prisipažįsta ponia Anna. - Tai neįsivaizduojama atsakomybė. Man visada rūpi, kad kažkas neįvyks. Kiekvieną kartą, kai laukiu už operacinės, ši siaubinga našta mane numeta, kai matau sūnų. Yra ir kasdienių rūpesčių. Aš neturiu dėl ko jaudintis. Mėnesinė Kubos gydymo kaina yra 3 000. PLN. Tai yra pacientų, sergančių cistine fibroze, antibiotikų, steroidų ir specialių maistinių medžiagų kaina Lenkijoje. Dienos racionas taip pat yra nepaprastai svarbus. O Kubą vis dar slegia osteoporozė, jis turi gastroezofaginį refliuksą. Kiekvieną mėnesį Anna susimąsto, ar gali gauti pinigų už visa tai. - Kasdienės kovos su liga nėra malonios, - sako Kuba. - Jie dažnai trukdo mano veiklai, bet aš neturiu kito pasirinkimo, kaip tik viską atlikti. Cistinės fibrozės neatsikratysiu, bet taip ir nepadarysiu. Berniukas šelmiškai šypsosi ir priduria: - Ši liga taip pat turi pranašumų. Tėvai neleidžia mano draugams valgyti traškučių ar mėsainių, o aš juos galiu sau leisti nebaudžiamai. Per metus prarijau 14 000 skirtingų tablečių ir galbūt pranešiu apie tai rekordų knygoje.

Berniukas išaugo į vyrą

Kuba auga ir nori būti vis labiau savarankiška.Jis nori eiti į mokyklą vienas, bet mama bijo, kad be jos priežiūros jam nutiks kažkas blogo. - Turiu juo pasitikėti, tegul ateina iš mano sparnų - sako jis. - Tikriausiai tai nėra lengva kiekvienai mamai. Ne, aš neapsaugoju Kubos nuo pasaulio. Aš niekada neslėpiau jo ligos. Aš taip pat atvirai kalbėjau su juo. Kai jis buvo mažas, aš nesimėgavau tikra motinyste, nes turėjau kovoti už sūnaus gyvybę. Šiandien nustebau pastebėjęs, kad berniukas tapo vyru. Ir nors jis yra vienintelis vaikas, jis nėra egoistas, jis nori padėti kitiems, užsiima bendraamžių reikalais, yra jautrus ir meilus. Jaunesnėje vidurinėje mokykloje jis buvo savanoris ir padėjo mokytis jaunesniems vaikams. Jis patinka, o tai taip pat teikia man didelį pasitenkinimą.
Apie savo motiną Kuba sako trumpai: - Ji yra iš šio pasaulio. Nežinau, kaip ji tai daro. Jis stebi mano vaistus, gydymą, viską prisimena, viskuo rūpinasi. Ji tiek metų kovojo su mano liga ir visada yra tokia nepriklausoma ir išradinga. Ji šypsosi, nesiskundžia. Kai tik galiu, prisiimu įvairias jos pareigas. Linkiu, kad mama galėtų kur nors išvykti bent savaitei, kad jai nereikėtų manimi rūpintis, kad ji galėtų pailsėti ir kuriam laikui pamiršti cistinę fibrozę.

Daugiau informacijos apie ligą ir jos gydymo metodus galite rasti: www.mukowiscydoza.pl. Žmonės, besidomintys cistinės fibrozės problemomis, gali kreiptis į pagalbos šeimai ir žmonėms, sergantiems cistine fibroze fondą Matio: [email protected] arba telefonu 12 292 31 80. Kubai galite padėti per „Matio“ fondą. Pakanka pasakyti - Jakubui Morawiecui.

mėnesinis „Zdrowie“