Kokia yra epilepsija sergančių žmonių padėtis Lenkijoje? Pokalbis su ekspertu

Į mūsų klausimus atsakė doc. Ewa Nagańska iš Varšuvos SPSK CMKP Neurologijos ir epileptologijos katedros, Lenkijos epileptologijos draugijos valdybos narė.

• Gegužės mėnesį vykusioje konferencijoje pagrindinė Lenkijos epileptologijos draugijos valdyba priėmė rezoliuciją dėl būtinybės Lenkijoje įgyvendinti skubias priemones žmonėms, kenčiantiems nuo epilepsijos. Kas paskatino jus užimti tokią konkrečią poziciją ir kokių efektų labiausiai norite pasiekti? Kokie yra skubiausi epilepsijos poreikiai mūsų šalyje?

Doc. Ewa Nagańska, Varšuvos SPSK CMKP Neurologijos ir epileptologijos katedra, Lenkijos epilepsijos draugijos pagrindinės valdybos narė: Svarbiausios problemos, susijusios su epilepsija sergančių pacientų priežiūra Lenkijoje, yra susijusios su skubios pagalbos organizavimu - daugiausia esant epilepsijos būsenai. Tai yra situacija, kuri kelia tiesioginę grėsmę paciento gyvybei, reikalaujanti tiesioginio daugiadisciplininės komandos (neurologo, anesteziologo, internisto) bendradarbiavimo ir nuolatinės prieigos prie neurografinių tyrimų ir, visų pirma, galimybės atlikti EEG tyrimus gydant epilepsiją. Atrodo, patartina sukurti referencinius centrus, skirtus epilepsija sergančių pacientų gydymui.

• Lenkijos epilepsija sergančių pacientų padėtis per pastaruosius 5 metus nepasikeitė. Kuo lenkų padėtis ėmė skirtis nuo tų šalių, kuriose yra moderniausių vaistų, piliečių padėtis?

Epilepsija sergančių pacientų padėtis įvairiais šios grupės slaugos aspektais daugelį metų buvo stabili. Klausime minimas 5 metų laikotarpis susijęs tik su sprendimo dėl kitų vaistų nuo epilepsijos kompensavimu nebuvimu. Pacientams, sergantiems vaistams atsparia epilepsija, kiekvienas naujas vaistas yra dar viena galimybė / viltis įveikti epilepsijos priepuolius. Kiekviena šalis turi savo vaistų kompensavimo taisykles. Daugumoje šalių vaistai nuo epilepsijos, įskaitant naujausios kartos, kompensuojami.

• Ar Lenkijos pacientas gali tikėtis individualaus gydymo pagal savo poreikius? Pagal jo amžių, lytį, sveikatą bet kuriuo metu?

Individualus požiūris į pacientų, sergančių epilepsija, diagnozavimą ir gydymą Lenkijoje yra pagrindinė prielaida, ir neurologai / epileptologai visada juos įgyvendina, atsižvelgdami į žinias. Šis principas nėra naujas dalykas, jis taikomas ir įgyvendinamas atsižvelgiant į Lenkijoje galiojančias taisykles.

• Gydymo individualizavimo kontekste taip pat verta paminėti pacientams, sergantiems vaistams atsparia epilepsija, kuriems tenka net 30% visos epilepsijos. Koks jų gydymas?

Narkotikams atsparia epilepsija sergančių pacientų grupė yra rimtas iššūkis gydytojams. Dažniausiai ligos metu jie ne kartą modifikavo farmakologinį gydymą; dažniausiai jiems tenka vartoti kelis vaistus (politerapiją). Atsparumas vaistams iki šiol vartojamiems vaistams neatmeta galimo teigiamo klinikinio atsako į naujos kartos vaistus. Ypač tai, kad jiems dažniausiai būdingas palankus veikimo pobūdis saugumo požiūriu, daugiausia atsižvelgiant į vieno paciento gretutines ligas, todėl sąveikos su kitais vienu metu vartojamais vaistais rizika.

• Pusė milijono lenkų kenčia nuo epilepsijos, ši liga veikia ir kasdienį jų artimųjų gyvenimą, todėl ja serga iki milijono žmonių. Nepaisant to, ligoniai lieka nematomi sprendimų priėmėjams. Tinkamo gydymo trūkumas taip pat gali turėti neigiamos įtakos pacientų psichikai - su kokiais iššūkiais pacientai susiduria socialinių santykių prasme? Kokios problemos jiems atrodo ypač varginančios?

Pagrindinės epilepsija sergančių pacientų socialinės problemos yra susijusios su priepuolių baime viešose vietose, esant kitiems žmonėms. Kai kurie pacientai neabejotinai riboja savo aktyvumą ir būna namuose. Epilepsija sergantiems pacientams kyla labai didelių problemų susirasti darbą, net tokiose pozicijose, kuriose atsižvelgiama į pagrindinius paciento saugos elementus.

Darbdavys, sužinojęs apie ligą, dažnai nusprendžia ją atleisti. Epilepsija sergančių pacientų socialinė izoliacija sukelia emocinius, nerimo ir depresijos sutrikimus, kuriems dažnai reikia psichiatrinės priežiūros. Pacientai dažnai sunkiai priima kasdienio gyvenimo apribojimus (būtinybę reguliariai gyventi, kasdien vartoti vaistus, vairuotojo pažymėjimą ir kt.).

Teiginys, kad Lenkijoje epilepsija sergantys pacientai „lieka nematomi sprendimų priėmėjams“, nėra tinkamas. Lenkijoje epilepsija sergantys pacientai gali įsigyti naujų vaistų nuo epilepsijos. Kita vertus, kai kurie naujausios kartos vaistai nekompensuojami, o tai žymiai riboja jų vartojimą. Teigiama klinikinė patirtis, susijusi su maža pacientų grupe, dažniausiai vartojančia šiuos vaistus, klinikinių tyrimų metu suteikia pagrindą jų galimam įvedimui daugiau.

• Epilepsija yra lėtinė liga, apie kurią žino nedaugelis žmonių, gali pasirodyti mirtina. Pacientai gyvena bijodami kito priepuolio - ar bet kuriuo gydymo metu galima atmesti jo atsiradimo riziką ir išgydyti ligą?

Maždaug 60-70% pacientų, sergančių epilepsija, gerai reaguoja į pirmos eilės vaistus nuo epilepsijos, pasiekdami visišką priepuolių kontrolę. Praėjus keleriems metams be priepuolių, taip pat atsižvelgiant į papildomų tyrimų rezultatus ir visada atsižvelgiant į visus konkrečiam pacientui būdingus aspektus, galima apsvarstyti laipsnišką gydymo nutraukimą. Daugeliu atvejų galime kalbėti apie pasveikimą po ligos. Tokiems pacientams turėtų būti periodiškai taikoma neurologinė priežiūra ir laikytis taisyklių, mažinančių priepuolių pasikartojimo riziką.