Pacientai, sergantys IS, nesitikime jokių privilegijų

Išsėtinė sklerozė (IS) yra viena iš labiausiai paplitusių lėtinių ir neišgydomų neurologinių ligų. Jų yra daug, tačiau šis yra labai keblus, kiekvieną dieną atimantis jūsų efektyvumą ir nepriklausomybę.

Yra daug žmonių, sergančių IS, kuriems, kaip sakoma, iš pirmo žvilgsnio nieko netrūksta. Bet tai tik pasirodymai. Kiekvieną dieną jie kovoja su savo silpnybėmis, su vis didėjančiais pačios ligos apribojimais, bet ir su nejautria administracine mašina. Mašina, kuri ne tik suteikia šiuolaikines gydymo formas, bet ir nusprendžia, kiek kartų per dieną galite šlapintis. Nacionalinis sveikatos fondas kompensuoja imunomoduliuojantį gydymą tik 7–8% visų Lenkijos pacientų. Ką tai reiškia ligoniams? Su kokiomis problemomis jie susiduria? Kokios jų galimybės oriam ir savarankiškam gyvenimui? Apie tai kalbamės su Tomaszu Połcie, Lenkijos išsėtinės sklerozės draugijos (PTSR) pirmininku.

• Ar galite supažindinti skaitytojus su išsėtinės sklerozės esme?

Tomasz Połeć: Išsėtinė sklerozė yra viena iš autoimuninių ligų, kuri, sakoma, taip pat yra autoimuninė liga. Tai reiškia, kad imuninė sistema puola savo audinius, nes ji klaidingai mano, kad tai svetimkūnis, kurį reikia naikinti. IS atveju imuninė sistema atakuoja mieliną - medžiagą, kuri supa smegenų ir nugaros smegenų nervines ląsteles.

• Kiek šviesiau?

Norėdami suprasti, kas vyksta su jūsų kūnu sergant IS, paprasčiausiai įsivaizduokite savo kūną kaip elektros grandinę, kurios energijos šaltinis yra jūsų smegenys ir nugaros smegenys, o galūnės ir kūnas - nuo galios priklausomos dalys, tokios kaip apšvietimas, kompiuteriai ir kt. yra kabeliai, jungiantys visą grandinę, o mielinas yra šių kabelių izoliacija. Jei izoliacija yra pažeista, visa sistema sugenda arba veikia neteisingai. Gali būti trumpasis jungimas. Tas pats yra ir su MS. Pažeidus mielino apvalkalą aplink nervus, iš dalies arba visiškai sutrinka nervinio impulso laidumas, dėl kurio sutrinka arba prarandama funkcija, už kurią buvo atsakingi konkretūs nervai. Dėl išsėtinės sklerozės galite, pavyzdžiui, prarasti regėjimą, kontroliuoti galūnes ar fiziologines funkcijas.

• Daugelis žmonių nesupranta ligos esmės. Yra ir tokių, kurie bijo, kad tai yra infekcinė liga.

IS neturi įtakos gyvenimo trukmei. Pacientai gyvena tol, kol sveiki žmonės, tačiau pagrindinis skirtumas yra gyvenimo kokybė. Be to, kaip ne visi žino, liga negali būti užkrėsta ar perduota jos palikuonims.

• Pastarieji metai atnešė gerų pokyčių žmonėms, sergantiems IS.

Tiesa, bet kelias iki jo nebuvo lengvas. Šių metų gegužės mėn. Pristatymas turėtų būti laikomas didžiausia visų žmonių, dirbančių pacientams, sergantiems IS, įskaitant PTSR, sėkmė. dviejų naujoviškų vaistų kompensavimo sąraše. Todėl gydytojai, visų pirma pacientai, disponuoja visais šiuo metu turimais vaistais.

IS atakuoja jaunus žmones. Lenkijoje su SM gyvena apie 50 tūkst. žmonių. Paprastai tai yra jauni žmonės nuo 20 iki 40 metų, tačiau vis dažniau liga diagnozuojama paaugliams ir net kūdikiams. Jauniausias iš diagnozuotų pacientų buvo kelių mėnesių amžiaus.

Tai yra daug, nes vaistą galima pasirinkti pagal ligą. Dar viena sėkmė yra panaikinti nuostatą, kad šiuolaikinis gydymas galimas 2 metus, dabar 5 metus. Tai labai svarbu. Interferonai, kurie paprastai naudojami gydant IS, nebuvo geri vaistai visiems pacientams. Kai kuriems jie tiesiog neveikė. Naujieji vaistai turi kitokį veikimo mechanizmą, todėl geras ir efektyvus gydymas gali apimti didesnę pacientų grupę.

• Ar šiuolaikinis gydymas prieinamas visiems?

Nedidelė pacientų grupė turi galimybę gauti kompensuojamus vaistus.

• Ką tai reiškia?

Pacientų atrankos į narkotikų programas kriterijai yra labai griežti. Mano manymu, be galo daug, nes ES šalyse nėra tokių griežtų taisyklių. Norint gauti naują terapiją, per metus reikia 2 kartus paūmėti, specifinius smegenų defektus patvirtinti magnetinio rezonanso tomografija. Sunkiausia priimti tai, kad norint šiuolaikiškai elgtis, reikia sirgti. Absurdas. IS yra nepagydoma, lėtinė ir progresuojanti liga, todėl iškart po diagnozės reikia taikyti gydymą, suteikiantį galimybę sustabdyti ligą.

Pacientams sunkiausia susitaikyti su faktu, kad norint šiuolaikiškai gydytis, reikia labiau sirgti.

Nereikėtų laukti kitų atkryčių, bet nedelsiant taikyti veiksmingą gydymą. Vaisto vartojimo laikas yra labai svarbus. Jei gydytojas nustato diagnozę, nustato, kokia IS forma jis susiduria, jis turėtų galėti pradėti tinkamą gydymą, pasikonsultavęs su pacientu. Ir ne dėl šiuolaikinio gydymo, o tam, kad paciento negalia nepablogėtų. Ir jūs turite žinoti, kad kiekvienas ligos mėnuo be tinkamo gydymo atima nepriklausomybę.

• Tinkamo gydymo atidėjimas taip pat turi ekonominį aspektą.

Žinoma, bet čia į tai neatsižvelgiama. Tinkamai gydomi žmonės, sergantys IS, gali ilgiau dirbti, mokėti mokesčius ir išlaikyti savo šeimą. Gyvenk kaip sveikas žmogus. Yra dar viena nauda valstybei. Išleisti pinigus brangiam gydymui yra našta valstybės biudžetui. Niekas su tuo nesiginčija. Tačiau net ir anksti pradedant gydymą reiškia mažesnes išlaidas pensijoms, socialinėms išmokoms, slaugytojo išmokoms ir kt.

• Kokia yra narkotikų vartojančių žmonių grupė pagal narkotikų programas?

Tai maža grupė, apie 20% pacientų. Dar neseniai narkotikų programos buvo administraciškai ribotos. Laimei, pirmoji gydymo linija yra neribota. Tačiau antroje eilutėje vis tiek galioja 5 metų laikotarpis. Štai kodėl mes bandome panaikinti narkotikų vartojimo terminą. Kodėl? Na, o nutraukus gydymą, liga atakuoja dviguba jėga. Per trumpą laiką nepriklausomas asmuo tampa invalidu, asmeniu, kuriam reikalinga priežiūra visą parą. Kitaip tariant, švaistomi pinigai, išleisti gydymui.

• O paliatyvus gydymas?

Jau minėjau, kad kai kuriems pacientams reikalinga kito žmogaus priežiūra visą parą. Šie žmonės yra pavargę, jiems reikia pailsėti, atgaivinti jėgas. Jie negali to padaryti, nes nėra vietos, kur sergantį žmogų būtų galima perduoti profesionaliai prižiūrėti. Taigi PTSR procedūros įtraukiant valstybes nares į ligų, kurioms taikoma paliatyvioji pagalba ir kurioms taikoma NHF kompensacija, sąrašą. Pareigūnai ir politikai jau seniai mums pažadėjo, kad bus tokia galimybė, tačiau kol kas turime tik pažadus. Mes laukėme 6 metus.

• Daugelis IS sergančių žmonių turi šlapimo nelaikymo problemų.

Tai yra tiesa. Pagal galiojančius teisės aktus pacientas turi teisę į dvi sauskelnes per dieną. Tokioje situacijoje nekyla klausimas apie higienos laikymąsi. Be to, tai kelia kitas problemas - įbrėžimus, įbrėžimus, šlapimo pūslės infekcijas ir lytinių takų infekcijas. Kaip suaktyvinti šiuos žmones, juos tobulinti, jei nėra galimybės naudotis pagrindinėmis higienos priemonėmis? Dauguma sergančių yra jauni žmonės, jie neturi santaupų, juokingai mažos pensijos, todėl jie patys sau nepadės. Tai lemia hospitalizavimą ir papildomas biudžeto išlaidas. Trumpai tariant, valstybė praranda pinigus, nes turi išgydyti žmones, kuriuos dar pablogino administracinės klaidos.

• Kokios yra Asociacijos užduotys?

Mes norime dar kartą kovoti dėl paliatyvios pagalbos ir padidinti kompensuojamų sauskelnių skaičių - bent iki 4 per dieną. Tačiau esmė yra ir ta, kad padidinus vystyklų kelnių skaičių, vystyklų kelnių kokybė neblogėja. Tokių bandymų jau buvo, tačiau niekas neatsižvelgė, kad „pigios“ sauskelnių kelnės netinka.

• Kuo dažniausiai skundžiasi IS sergantys žmonės?

Jie retai skundžiasi, nes yra nepaprastai drąsūs žmonės. Jie kasdien kovoja su fizine negalia, o protas dirba puikiai. Tai labai sunku. Nepakankamai vertinamos problemos, su kuriomis jie kovoja, ir labai paviršutiniški kontaktai tarp gydytojo ir paciento, ko gero, yra ypač skausmingi. Gydytojas neturi laiko išsamiai paaiškinti ligos pobūdį, pasakyti apie ateitį, apie ligos pavojus. Bet tai visų chroniškai sergančių žmonių problema. Kita nepasitenkinimo priežastis - kai kuriems žmonėms, sergantiems IS, atimta teisė statyti vadinamąjį vokai, nes į komisiją jie atėjo patys. Prisiekusieji nesupranta ligos esmės arba nežino, kad vieną dieną sergantis žmogus eina, o kitą dieną negali nueiti net penkių metrų. IS yra chimerinė liga, kurios paveikslėlis kiekvieną dieną skiriasi.

Naudingi adresai

Išsėtine skleroze sergantys žmonės gali kreiptis pagalbos į Lenkijos išsėtinės sklerozės draugiją (Varšuva, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Draugija siūlo įvairias pagalbos formas:

• Gydymo ir reabilitacijos programa leidžia pacientams rinkti pinigus į subsąskaitą kovai su liga, tel. 22 119 36 88.
• IS informacijos centras, kuriame galite gauti informacijos apie ligą, gydymą ir reabilitaciją, gauti psichologo, neuropsichologo, socialinio darbuotojo, teisininko patarimų, gauti neurologinę konsultaciją, gauti knygų apie IS, tel. 801 313 333 arba 22 127 48 50.
• „National Infoline SM 22 127 48 50“ - nuo pirmadienio iki penktadienio, nuo 9 iki 17 val., Galite gauti atsakymą į bet kokį klausimą apie MS.