Prieš penkerius metus ji svajojo valgyti kiaulienos karbonadą ir „būti tokia sveika kaip didelis vaikas“. „Galėsiu nuvažiuoti taip toli į Aremicą ir ten išgydyti save“, - sakė ji. Jos svajonės galėjo išsipildyti aukotojų dosnumo dėka. Per rekordiškai trumpą laiką surinkta 6 milijonų zlotų suma leido Zuzijai Machetai vykti gydytis į Minesotos kliniką. Kas šiandien yra su mažu kariu ir internetinių ligonių vaikų rinkimo pirmtaku?
- Apie terapijos galimybę jau žinojome vasario mėnesį. Prisimenu, kad viskas įvyko taip greitai, kad staiga paaiškėjo, kad kovo mėnuo buvo gegužė, ir mes susikrovėme lagaminus, kad galėtume skristi į Jungtines Valstijas - tai mūsų dukros gydymo lėšų rinkimo priemonė, - prisimena Sylwia Macheta.
Jei kas jos paklaustų, koks tada buvo jos gyvenimas, ji atsakytų patarle „pusiau nuoširdžiai“. Kasdien Zuzia su tėvais ir seserimi Alicja gyvena Gogolinoje.
- Kas dvi dienas ji važiuodavo į Varšuvą susitikimams, paskui - interviu, norėdama pasikalbėti apie mūsų veiksmus ir dukros ligą. Tai buvo didelis chaosas, o kartu ir labai pasisekė, kad balta kolekcijos juosta tampa vis žalesnė. Prisimenu, kad tą akimirką, kai buvo surinktas pirmasis milijonas, aš tiesiog išsimiegojau ir labai norėjau jį pamatyti - sako jis.
Taip pat skaitykite: Epidermolysis Bullosa - kiaušininis epidermio atsiskyrimas
Zuzijai tada buvo 7 metai. Kiekviena jos gyvenimo diena buvo alsuojanti kančia. Skausmą, kurį ji tuo metu pajuto, galima palyginti su plikymu verdančiu vandeniu, skirtumas tik tas, kad jis niekada neišnyko.
Ligos, su kuria kovoja mergaitė, t. Y. Pūslinis epidermio atsiskyrimas, kaip rodo pavadinimas, visas kūnas yra padengtas pūslėmis, kurios sukuria vieną didelę, negyjančią žaizdą. Palietus arba nuėmus tvarsliava, oda nulupo.
Vienas iš 50 tūkstančių žmonių pasaulyje kovoja su šia liga. Skausmingos pūslelės atsiranda ne tik ant odos, bet ir stemplėje, ausyse, skrandyje ir net akyse. Kokia šios padėties priežastis? Paciento odoje trūksta „klijų“, jungiančių atskirus epidermio sluoksnius, todėl labai lengva jį sunaikinti.
"Aš miegojau per pirmąjį milijoną"
Vienintelė Zuzijos viltis dėl gana įprasto gyvenimo tuo metu buvo brangi terapija klinikoje Minesotoje, JAV. Tai kainavo daugiau nei 6 mln. PLN. Zuzijos tėvai stengėsi surinkti kuo daugiau jos, atsikratydami visų vertingų daiktų. Tačiau paaiškėjo, kad be geros valios žmonių tai bus neįmanoma. Į pagalbą atėjo internetas ir lėšų rinkimas siepomaga.pl portale.
- Mes nusprendėme žengti šį žingsnį, nes neturėjome kito pasirinkimo. Zuzija kasdien kentėjo vis daugiau, o mes buvome bejėgiai. Tai buvo ir metimas į gilų vandenį, ir paskutinė išeitis. Puikiai prisimenu, kad daugelis mūsų draugų beldėsi į galvą, kad tai beprotybė, kad tai tikrai nepavyks. Ir tada? Tada buvo dar daugiau lėšų, skirtų daugiau sergančių vaikų ir už daug didesnes sumas, nei mums reikėjo Zuzkos gydymui, - prisimena Sylwia Macheta.
Visa šeima į Jungtines Valstijas išskrido 2015 m. Rugsėjo 14 d. 2016 m. Birželio mėn. Po transplantacijos ji paliko kliniką Minesotoje ir turėjo vaistų arsenalą, kurį turėjo vartoti tris kartus per dieną.
- Mūsų diena sukosi apie dozių iš eilės dozavimą, lašų sujungimą su mityba, maitinimą per skrandžio vamzdelį ir kontrolinius apsilankymus ligoninėje. Kažkaip mums pavyko viską sutvarkyti ir privertėme Zuziją kuo mažiau jausti nemalonias to, ką ji išgyveno, puses. Radome laiko pažaisti kartu, pasivaikščiojimams - prisimena Sylwia.
"Mes kelis kartus už ją kovojome"
Zuzijos kūnas narsiai kovojo, nors neapsiėjo be kraujo praliejimo akimirkų. Ji buvo ICU 21 dieną. Dėl stiprios chemijos ir staigaus naujų ląstelių išsiskyrimo jos kūnas išprotėjo tiesiogine ir perkeltine prasme.
- Mes kelis kartus už ją kovojome. Jai buvo suteikta kelių procentų tikimybė, ir mes keletą naktų žiūrėjome, kurios apsisprendė dėl jos likimo - prisimena Zuzijos mama.
Gydydama chemoterapiją solidarizuodamasi su dukra, ji nusiskuto. Mergina labai drąsiai ištvėrė visą viešnagę klinikoje ir paskesnes skausmingas bei varginančias operacijas ir gydymą.
„Kai pamatėme, kad ją jau sunku pakęsti, ir paklausėme, kodėl nesakė, kad jai atsibodo, ji atsakė:„ Maniau, kad viskas praeis “. Trampas iš ligoninės realybės, pagerėjus jos būklei, buvo klinikos patalpose buvusios sūpynės. Ji kankino ir kankino - prisimena Sylwia.
Galiausiai po pusantrų metų gydymo mums pavyko atsisveikinti su viešbučio kambariu Valstijose, kurie tapo antraisiais namais, ir grįžti į tikrus, Gogolin. Nuo kolekcijos Zuzia gydymui praėjo penkeri metai. Kaip šiandien jos gyvenimas?
- Dažnai iš žmogaus, kuris nežino temos ir niekada nebuvo mūsų situacijoje, girdžiu šiuos žodžius: „Ši terapija yra beprasmiška. Jūs einate ir einate į šias valstybes, o pagerėjimo nėra. Tokie komentarai verčia mane virti savyje. Kas neturi kontakto su Zuzija, kasdien nemato, kad šiandien padažams pakeisti reikia tik pusės, o ne dviejų valandų, kad dabar ji jau keliolika kartų galėjo išbandyti savo išsvajotą kiaulienos karbonadą. Pasakysiu daugiau, jis vis dar mokosi naujų skonių, juos pažįsta. Ji gali normaliai maitintis, nes stemplė nėra pūslinė. Oda yra stipresnė ir ji gali atlaikyti daugiau - Sylwia išvardija.
Zuzijos svajonė buvo rankos. Galiausiai po ketverių metų terapijos tai gali išsipildyti.
- Dėl šių jaunesnės Zuzijos sesers Ali transplantacijų šie pirštai negydo. Tai dar vienas didžiulis žingsnis į priekį, nors tiems, kurie mūsų nemato kiekvieną dieną, jis gali būti nepastebimas. Taip, mes kovojame su šalutiniu šios ligos ir terapijos poveikiu, nes Zuzia turi problemų su antinksčiais ir neauga, tačiau prie jos taip pat dirba Minesotos klinikos gydytojai. Jie taip pat turi rasti tikrąją neuropatinio skausmo priežastį, nesvarbu, ar tai yra kūno, ar galvos problema. Taip pat svarbu, kad keletą metų Zuzia nebuvo prikimšta nuskausminamųjų, kaip buvo anksčiau, nes skausmas yra labai mažas arba jo visai nėra - aiškina Sylwia.
Dienoraštis vietoj piešimo
Kas, be kiaulienos karbonado, yra mėgstamiausių Zuzijos patiekalų sąraše? Pasirodo, kad mergina nebėra tokia didelė mėsos gerbėja.
- Ji mėgsta žuvį ir jai labiausiai patinka kepti kiaulienos karbonadus, todėl aš įdėjau dar keletą. Kartais ji valgo traškius skrebučius ar bulvytes, o jos gerklei nieko nenutinka, ji neperauga, nepūsliuoja, nekraujuoja, nes kažkas buvo per karšta ar per šilta. Kažkada teko jos dešrą dalinti dalimis, dabar man nereikia, nes ji gali ją kramtyti viena. Vis tik, kaip minėjau, pažįstu naujų skonių, todėl retkarčiais namuose rengiame blynų, koldūnų ar picų festivalį - juokiasi Sylwia.
Nepaisant to, kad Zuzia turi individualų mokymo režimą, ji eina į mokyklą ir yra tarp savo bendraamžių. Jam labai gerai sekasi mokslas.
- Ji talentinga, bet šiek tiek tinginė, nors turiu pripažinti, kad jai nereikia skirti daug dėmesio mokymuisi, nes jai tai labai sekasi. Kartais jai labai atsibodo apsilankymai pas gydytojus ir gydymas, tada mes ją šiek tiek paleidome - aiškina Zuzijos mama.
Mėgstamiausi Zuzijos dalykai yra anglų kalba, kuri dėl dažnų vizitų į JAV laisvai kalba vokiečių ir lenkų kalbomis.
Prieš operaciją Zuzia mėgo piešti ir tapyti. Kadangi jis turėjo savo rankas, šis talentas buvo atidėtas į šoną. Dabar jis rašo dienoraštį ir bando savo jėgas įvairiomis literatūrinėmis formomis. Be to, jai labai įdomu pasaulis. Ji domisi gyvūnais, turi savo planų, ką norėtų pamatyti, pavyzdžiui, vilkų šventovę. Tai dabar jos mylimi gyvūnai, - sako Sylwia.
Kai kas nors paklausia Zuzijos, kokia ji norėtų būti, ji atsako, kad ji yra gydytoja ar veterinarė. Merginos galva ne tik pasirenka būsimą profesinį kelią, bet ir kitas paauglių problemas.
- Kaip ir visi vaikai, bręsta ir mūsų Zuzka. Ant ekrano užsklandos, kaip sakoma ir kaip yra šiame amžiuje, yra berniukų tema. Mūsų dukra turi draugą. Tai berniukas, gyvenantis JAV ir kurčias. Jie iš tikrųjų negali susikalbėti, tačiau visą laiką rašo žinutes tiesioginiuose pranešimuose. Kartais juokiasi, nes kai įvyks jų „pasimatymas“, Zuzka pasidarys nekantrus ir, pavyzdžiui, kiekvienas gali greitai apsivilkti gražią palaidinę - sako Sylwia.
„Kažkas nustebo, kad dešimtmetis žaidžia su lėlėmis“
Zuzia puikiai žino, kad serga, kad ji šiek tiek skiriasi nuo kitų vaikų, tačiau ji neklausia, kodėl sirgo šia liga.
- Noriu būti panašus į savo bendraamžius. Jis labai stengiasi dėl to. Ji nelygina savęs su savo jaunesne seserimi Ala ir dažnai kartoja, kad jos liga nėra kieno kaltė, ir paaiškina, kad jos organizmui paprasčiausiai trūksta kolageno, - sako Zuzios mama.
Ji pripažįsta, kad tokia gera dukros psichologinė būklė būtų neįmanoma, jei ne psichologų darbas.
- Būtent jie, panaudodami įgimtą optimizmą, privertė ją taip gerai ištverti ir gydymo laiką, ir grįžimą į realybę. Tai, kad nėra neapykantos iš bendraamžių, lemia ir mokyklos mokytojai, kurie galėjo vaikams paaiškinti, kodėl taip yra, o ne kitaip - sako Sylwia.
Ji juokiasi, kad dukra išmoko nelengvo derybų meno.
- Jis labai pakeliui. Jis gali prispausti prie sienos, kad kartais mums nebūtų kito pasirinkimo. Tačiau tai dažniausiai yra papildomas pasivaikščiojimas ar kitas malonumas. Mes tam sutinkame. Per tą laiką po viešnagės JAV mes bandėme atsigriebti už prarastą jos vaikystę. Kažkas nustebo, kad 10-metė žaidė su lėlėmis, nes ji kelis mėnesius iš tikrųjų buvo tam sutelkta, o aš klausiau, kada ji tai turėjo daryti, nes ji vis dar gulėjo ligoninės lovoje? Šiandien ji nebevaidina su jais, ji turi kitų interesų - sako Sylwia.
Be kai kurių malonumų, Zuzia neturi jokios nuolaidos. Jos tėvai laikosi tų pačių taisyklių, kaip ir jaunesnė dukra.
- Valstijose ji bandė mus šiek tiek įtikinti ir norėjo, kad su ja elgtumėmės taip, kaip su vaikais elgiamasi Amerikoje, tai yra, suteikiame jai galimybę pasirinkti visais klausimais. Mes su tuo nesutikome, nes ji nenorėjo bendradarbiauti su gydytojais. Jai tai nebuvo geras kelias - sako jis.
Kivirčai ir sesers meilė
Ar Zuzia turi kokių nors trūkumų? - Man susidarė įspūdis, kad jis per daug gyvena su šablonais, kad per daug visko planuoja. Gulėdama lovoje ji planuoja, ką valgyti pusryčiams, gyvena pagal griežtai apibrėžtą grafiką - padažai, pamokos, malonumai. Kai kažkas mums šiek tiek pasikeičia, mes negalime to kontroliuoti. Jos jaunesnioji sesuo, priešingai, gyvena vadinamuoju spontaniškai. Kartais man susidaro įspūdis, kad merginos papildo viena kitą šiuo kontrastu - pastebi Sylwia.
Jaunesnioji Zuzia sesuo arba Alicja yra ne tik draugo žaidimo, bet ir kivirčų kompanionė, nes dažnai vyksta mergaičių, kaip tarp paauglių, bet ir žmogus, be kurio gydymas negalėjo būti sėkmingas. Tai ji paaukojo odos, kaulų čiulpų ir kamieninių ląstelių transplantacijai savo sergančiai seseriai.
- Alisa išgyveno pagreitintą brendimo procesą. Ji buvo ir tebėra atvira šiai pagalbai. Jis nesiskundžia, jis nesiskundžia. Buvo akimirka, kai ji to labai bijojo, ir nors visą šių odos fragmentų surinkimo procesą galima palyginti su kelio trynimu, jis vis tiek nėra pats maloniausias. Alą gydytojai kaskart saugo tinkamais vaistais, nutildo, anestezuoja, kad ji kuo patogiau išgyventų šį procesą. Kiekvieną kartą ji išgyvena pokalbį, kuriame dalyvauja tik ji ir medikų komanda. Niekas nedaro įtakos jos sprendimui, o paklausta, ar yra tam pasirengusi, atsako taip, nes nori padėti seseriai. Man tai nuostabiausias sesers meilės gestas ir išraiška. Kartais man neužtenka žodžių tai apibūdinti - sako Sylwia.
Ji atskleidžia, kad Ala yra apdovanojama mėgstamu desertu - ledais kiekvieną kartą po gydymo. Jis taip pat pripažįsta, kad nors dėl šios situacijos šeimos dėmesys daugiausia sutelktas į Zuziją, Ala visada gali pasikliauti savo laiku su mama.
- Stengiuosi tuo dalytis vienodai tarp abiejų dukrų. Mes nustatėme taisykles, kad, pavyzdžiui, aš einu su Ala dviejų valandų pasivaikščiojimui, o grįžęs turiu laiko Zuzijai, vienas. Suprantu, kad jiems abiem reikalinga mama ir nelabai nori ja dalintis. Tačiau pasitaiko ir taip, kad mes visi trys, ypač neseniai, sėdime iki nakties ir kalbamės apie įvairius svarbius dalykus, - sako Sylwia.
Lėktuvui reikia milijono
Nors transplantacija buvo sėkminga, dar reikia nueiti ilgą kelią. Sulaukusi 18 metų, Zuzia kartą per metus turi skristi į kliniką, kur atliekamos tolesnės būtinos procedūros ir diagnozuojama gydymo eiga. Ji laukia, be kitų dar viena odos transplantacija, išvaržos pašalinimas, šlapimo takų operacijos arba senojo PEG paliktos skylės siuvimas.
- Taip pat yra klausimas dėl gydymo pradžios ir vaistų nustatymo, kad galėtume tęsti gydymą Lenkijoje ir Zuzijoje, kaip jau minėjau, galėtų išaugti, - sako Sylwia.
Koronaviruso protrūkis sužlugdė šiuos planus. - Valstybėse turėtume būti kuo greičiau, tačiau negalime ten skristi reguliaraus reguliaraus lėktuvo ar užsakomųjų reisų pagalba, nes dabartinėmis sąlygomis tai yra per daug pavojinga mūsų vaikams. Tai yra ir sutartis su klinika. Tai turi būti medicininis skrydis su tinkama įranga, laive esančiu personalu. Deja, tai kainuoja, - paaiškina Sylwia.
Todėl ji suvienijo jėgas su berniuko Kajteko motina, kuri, kaip ir Zuzija, kenčia nuo pūslinio epidermio atsiskyrimo.
- Turbūt pasibeldžiau į visas duris, bet nieko negalėjau padaryti. Štai kodėl mes surengėme bendrą lėšų rinkimą adresu siepomaga.pl. Mes atidėjome lėšas gydymui, tačiau nebegalime sau leisti lėktuvo - sako jis.
Skrydžio atgal į abi puses kaina viršija milijoną zlotų. Nors dalis šios sumos jau surinkta, pinigų vis dar trūksta. Kolekcija trunka iki liepos 4 d. Ponia Sylwia tikisi, kad siepomaga.pl juosta vėl užpildys žalią spalvą ir tiek Zuzia, tiek Kajtekas galės vėl skristi, kad išsaugotų savo sveikatą.
Paklausta, kaip gyvena šiandien, ji atsako, kad žengia mažus žingsnelius.
- Turiu mažų tikslų. Man lengviau kažką pasiekti tokiu būdu. Dabar siekiama, kad Zuzia augtų, kad jos kūnas patektų į šį brendimo laikotarpį su mažiausiai komplikacijų. Norėčiau, kad jos išsilavinimas vis dar būtų įmanomas, būtų kuo savarankiškesnis. Gimusi ji galvojo, kaip gyvens, koks bus jos socialinis gyvenimas, ar vis tiek jausis atstumta. Šiandien žinau, kad negaliu jos amžinai apsaugoti, taip, galiu jai padėti ir vis tiek tai padarysiu, tačiau ji turi būti vis labiau nepriklausoma. Ji turi išmokti, kad tai ne visada bus gražu ir spalvinga, ir net išgirdusi keletą nemalonių žodžių, ji turėtų žinoti, kaip su tuo elgtis ir kaip dėl to nesijaudinti - sako Sylwia.
Ji juokiasi, kad nors ji turi daug daugiau pareigų nei prieš terapiją Valstijose, nes ji yra ne tik Zuzia mama, bet ir asmeninė slaugytoja bei vairuotoja, vedanti ją į mokyklą, jai patinka šis krūvis.
- Terapija, kelionės, tai buvo sunkus metas, bet jei vėl tektų tai daryti, nė akimirkos nedvejojau. Aš kovojau ir vis dar kovosiu už jos sveikatą, už šiuos mažus žingsnelius - sako ji.
