Filipekas gimė su reta genetine liga - Aperto sindromu. Liga sukėlė kaukolės struktūros pokyčius, taip pat pirštų ir pirštų susiliejimą ir deformacijas. Per ateinančius kelerius metus Filipui bus atliktos kelios labai brangios operacijos.
Filipekas gimė 2014 m. Balandžio 17 d. Sergant Aperta sindromu. Tai retas, genetiškai nustatytas kaulų sistemos apsigimimų sindromas. Jam būdingas ankstyvas kaukolės siūlių peraugimas. Dėl to kaukolė tampa per maža vis besiplečiančioms smegenims. Todėl likusios, neišaugusios kaukolės siūlės yra tiesiog ištemptos ir vaiko kaukolė įgauna neteisingą formą. Kiti ligos simptomai yra plačiai išsidėstę akių obuoliai, vidurinės veido dalies hipoplazija (nepakankamas išsivystymas), žandikaulio hipoplazija, pseudoprognatizmas ir gomurio plyšimas. Be kaukolės veidų pažeidimų, rankose ir kojose yra dvišalė odos ir (arba) kaulų hiperplazija. Lenkijoje kasmet gimsta 2–3 vaikai, turintys Aperto sindromą.
Padėkite Filipui gyventi savarankiškai
Nors Filipas yra mažas, jam jau buvo atliktos 4 operacijos - kaukolės padidinimo procedūra ir trys pirštų atskyrimo procedūros. Visi jie vyko JAV, nes Lenkijoje nėra centro, kuriame būtų išsamiai kalbama apie Aperta sindromą turinčius vaikus. Iki šiol keturios Filipo operacijos kainavo maždaug 450 000. PLN. Nebūtų įmanoma surinkti tokios sumos, jei nebūtų surinktas mokestis, o 1 proc. Todėl Filipų tėvams svarbus GPM atsiskaitymo laikotarpis.
Berniuką prižiūri Vaikų fondas „Pagalba laiku“, kuris gauna pinigų iš mokesčių mokėtojų. Lėšos iš mokesčių atsiskaitymų padengs tolesnes Filipo operacijas. Vienas procentas mums nieko nekainuoja, ir daugeliui žmonių tai yra vienintelė galimybė.
Laukelyje „Papildoma informacija - konkretus tikslas 1%“ įveskite: 24593 Szajba Filip.
Daugiau informacijos Fundacja Dzieciom svetainėje „Pagalba laiku“.
-porada-eksperta.jpg)
