Šių metų Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena yra gegužės 31 d. Daugeliui pacientų tai yra galimybė pasidalinti savo patirtimi ir patirtimi su kitais. P.S. kampanijoje dalyvaujantys žmonės sako, kad liga nereiškia svajonių apie įprastą gyvenimą pabaigos ir gali tapti įkvėpimu veiksmams. Turiu IS.
Manoma, kad Lenkijoje yra maždaug 50 000 žmonių, kenčiančių nuo išsėtinės sklerozės. Tai viena dažniausių lėtinių neurologinių ligų. Paprastai tai pasireiškia jauniems žmonėms nuo 20 iki 40 metų. Tai laikas, kai jie priima svarbiausius sprendimus gyvenime. Dažnai informacija apie diagnozę sunaikina jų pasaulį. Užduodami klausimai: kodėl aš? Kas dabar?
- Daugeliui pacientų žinia apie neišgydomą, gyvenimą keičiančią ligą yra šokas. Išsėtinę sklerozę jie sieja su būtinybe atsisakyti šeimos, karjeros ar bet kokios veiklos svajonių. Tuo tarpu liga, nors ir patvirtina mūsų planus, neturi reikšti atsisakymo siekti tikslų - sako Varšuvos pozityviosios minties kabineto psichiatrė Małgorzata Tomaszewska.
Laužyti stereotipus
Izos ir Milenos pavyzdys rodo, kad gyvenimas su lėtine liga, nors ir skirtingas, gali būti įdomus. Be jaunystėje diagnozuotos išsėtinės sklerozės, abi merginos turi aistrą aktyviam gyvenimo būdui. Milena apie šią ligą sužinojo būdama 16 metų. Jau tada ji mėgo bėgioti ir, nors diagnozė buvo šokas, ji neketino mesti šio sporto.
- Pradinė ligos eiga buvo labai intensyvi. Recidyvai pasireiškė iki penkių kartų per metus. Kiekvienas iš jų įgavo vis sunkesnę formą tiek, kad kažkuriuo metu iš ligoninės grįžau su neįgaliojo vežimėliu, - sako Milena.
Galimybė sustabdyti jos ligos progresavimą buvo brangi, tada terapija nebuvo kompensuota. Jos artimieji ir draugai dalyvavo renkant lėšas Milenos gydymui, už kurią ji jiems dėkinga iki šiol. Atgavusi fizinę būklę, ji vėl pradėjo bėgti. Su laiku ji net pradėjo bėgti maratonuose. Šiandien, būdamas Lenkijos išsėtinės sklerozės draugijos narys, jis motyvuoja kitus pacientus. Būtent jiems ji surengė pirmąjį dviračių ralį Lenkijoje išsėtine skleroze sergantiems žmonėms.
- Lenkijos išsėtinės sklerozės draugijos ir dalyvavimo P.S. Turiu MS, sutikau daug įdomių žmonių ir girdėjau istorijų, kurios mane motyvuoja dirbti. Kartą kažkas man padėjo, šiandien aš noriu padėti kitiems. Svarbiausia yra suprasti, kad liga neturi būti neįveikiama kliūtis. Ir nors tai nėra lengva, nes IS yra nenuspėjama liga, kiekvienoje situacijoje turite ieškoti alternatyvių sprendimų, kurie padėtų mums gyventi taip, kaip norime, sako Milena.
Iza nori atbaidyti savo negalią. Mobilumo problemos buvo pretekstas kurti tinklaraštį, o laikui bėgant Kulawa Warszawa Foundation, kurio misija yra, be kita ko, sukuriant architektūriškai ir socialiai draugišką bei visiems prieinamą erdvę.
- Liga pakeitė mano požiūrį į gyvenimą, bet teigiamai. Kai susirgau, visi galvojo, kad būsiu liūdna, palūžusi, nustosiu išeiti iš namų. Nepaisant to, nusprendžiau, kad dabar galiu padaryti viską. Nenoriu nieko sau neigti. Su išsėtine skleroze galite gyventi tikrai ilgai ir gražiai. Stengiuosi išnaudoti kiekvieną minutę - pabrėžia Iza.
Ir tai daro. Kai gydytoja liepė apriboti fizines pastangas, ji pakeitė savo planus ir vietoj mylimos AWF pasirinko fotografijos mokyklą. Kai kojos atsisakė paklusti, ji metė krepšinį ir prisijungė prie Varšuvos neįgaliųjų vežimėlių regbio komandos „Keturi karaliai“. Jis tvirtina, kad nieko nėra neįmanoma, užtenka norėti.
- Nustembu, kai kas nors pamato mane neįgaliojo vežimėlyje ir sako, kad žavisi manimi. Tada visada klausiu: kodėl? Aš negaliu suprasti žmonių, kuriems neįprasta išeiti iš namų. Neįgalumas nėra kliūtis, kliūtimi gali būti erdvė, kuri nėra pritaikyta žmonėms su negalia, sako Iza.
Naujos galimybės
Nors Iza ir Milena įrodo, kad išsėtinė sklerozė neturi būti apribojimas, daugelis pacientų, išgirdę diagnozę, tuo netiki. Siekiant sugriauti stereotipus ir motyvuoti pacientus aktyviam gyvenimo būdui, P.S. Turiu IS. Jo iniciatoriai „NeuroPozytywni“ fondas remia pacientus ir jų artimuosius, reklamuodami teigiamus IS sergančių žmonių pavyzdžius.
- Kaip dalis P.S. Turiu IS, mes sukūrėme „Teigiamą grupę“, kuriai priklauso žmonės, sergantys įvairaus laipsnio IS ir ligos pažanga. Juos sieja du dalykai - valia gyventi įprastą, bet aistringą gyvenimą ir laiko vertės bei svarbos suvokimas - sako Izabela Czarnecka Walicka, „NeuroPozytywni“ fondo prezidentė.
Verta žinotiPasaulinės išsėtinės sklerozės dienos, gegužės 31 d., Proga „NeuroPozytywnych“ fondas kviečia visus žmones, kenčiančius nuo IS, ir jų artimuosius į savo „Facebook“ profilį: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, pasikalbėti apie tai, kas motyvuoja. veikti.
- Mūsų fondo užduotis yra ne tik teikti informaciją apie išsėtinę sklerozę, bet ir skatinti visus pacientus vystyti aistras ir įgyvendinti svajones. Žmonės, sergantys IS, turi žinoti, kad nors liga neišnyks, ji neturi būti visas mūsų pasaulis ir verta gyventi kuo aktyviau - pabrėžia Izabela Czarnecka-Walicka.
Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena taip pat yra proga kalbėti apie gydymo pažangą. Ir nors šiuo požiūriu mes vis dar esame toli nuo pirmaujančių Europos šalių, tūkstančių pacientų padėtis Lenkijoje kasmet gerėja.
- Šiemet kompensuojama pacientams, sergantiems sunkia, aktyvia ligos forma, kuriems pirmosios eilės vaistai nebuvo veiksmingi, ir kito geriamojo vaisto gydymui. Daugeliui pacientų tai yra galimybė ne tik grįžti prie aktyvumo, bet ir sustabdyti ligos progresavimą - pabrėžia Izabela Czarnecka-Walicka, „NeuroPozytywni“ fondas.
Verta žinotiP.S. Turiu IS - tai kampanija, sukurta žmonėms, kuriems naujai diagnozuota IS. Akciją inicijavo „NeuroPozytywni“ fondas. Kampanijos tikslas - remti pacientus ir jų artimuosius, reklamuojant teigiamus pavyzdžius, kai žmonės serga IS, kurie, nepaisant savo ligos, nenuleido rankų ir nepasidavė aistroms. Vykdant kampaniją „Pozityvių grupė“ veikia interneto erdvėje, kur žmonės, kuriems diagnozuota IS, gali kalbėtis su kitais pacientais ir gauti iš jų motyvacinę bei esminę paramą. Daugiau apie P.S. Turiu IS galima rasti neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
