Gyvenimas su ŽIV infekuotu asmeniu

Praėjo ketvirtis amžiaus nuo ŽIV / AIDS epidemijos piko pasaulyje. Kaip per šį laiką pasikeitė užkrėstų žmonių kasdienybė? Ar prisipažinimas užsikrėsti ŽIV vis dar stigmatizuoja? Apie gyvenimą su ŽIV užsikrėtusiu asmeniu darbe, namuose ir visuomenėje kalbamės su sertifikuota ŽIV / AIDS konsultante, asociacijos „Būk su mumis“ pirmininke Irena Przepiórka.

ŽIV diagnozė, atrodo, vis dar yra tolima fantastika daugeliui iš mūsų. Faktas yra tas, kad ŽIV atvejų skaičius keletą metų mažėjo, o Pasaulio sveikatos organizacija paskelbė, kad epidemija turi būti sustabdyta iki 2030 m. Tačiau virusas vis dar yra pavojingas, o užsikrėtusių žmonių yra vis daugiau. Pakanka vieno rizikingo elgesio ir ŽIV problema gali paveikti mus pačius, artimuosius, draugus ar partnerį.

Apie ŽIV diagnozės padarinius ir kasdienį gyvenimą su ŽIV užsikrėtusiu asmeniu kalbamės su Irena Przepiórka, sertifikuota ŽIV / AIDS pedagoge ir konsultante.

• Devintajame ir dešimtajame dešimtmetyje ŽIV diagnozė buvo vertinama kaip sprendimas. Žmonės, pripažinę savo ligą, buvo diskriminuojami ir traktuojami kaip galimas infekcijos šaltinis. Jiems buvo sunku rasti nuolatinį darbą, sukurti šeimą ir susirasti draugų. Kaip pastaraisiais metais pasikeitė Lenkijos visuomenės požiūris į ŽIV užsikrėtusius žmones? Ar jie vis dar diskriminuoja?

Irena Przepiórka: Per metus užsikrėtusių žmonių padėtis tikrai pagerėjo, o ŽIV infekcija vis dar yra diskriminacijos šaltinis. Vis dar egzistuoja labai stiprūs stereotipai, dėl kurių ši liga turi labai blogą nuomonę. Devintajame ir dešimtajame dešimtmetyje užsikrėtę žmonės kėlė baimę, kurią lėmė ir moralinis sprendimas ir žinių stoka. Šiuo metu mes žinome daugiau apie infekciją, informacija apie užkrėstus viešuosius asmenis (pvz., Charlie Sheeną) yra įprasta, o ŽIV užsikrėtusių žmonių priimtinumas yra deklaratyviai didesnis. Tačiau ŽIV užsikrėtę žmonės nuolat susiduria su diskriminacija, o tai, kad jie yra užkrėsti, daro įtaką jų kasdieniams santykiams su kitais žmonėmis. 2015 m. ŽIV užsikrėtusių moterų gyvenimo kokybės tyrime, kurį atliko asociacija „Lik su mumis“, akivaizdu, kad užkrėstos moterys dažniausiai praneša apie savo infekciją tik artimiausiems šeimos nariams (motinai ir gyvenimo draugui). Pasitikėjimas kitais žmonėmis didėja laikui bėgant po infekcijos ir mažėja su amžiumi.

ŽIV testas - kas tai?

• Kodėl tai vyksta?

I. P.: Iš ​​karto po diagnozės dominuoja baimė ir daugybė neigiamų emocijų. Padėtį sunkina tai, kad naujai diagnozuotas asmuo dažnai vis dar turi stereotipinių minčių ir nerimauja dėl to, ką gali pasakyti kiti. ŽIV infekcija vertinama ne medicininiu požiūriu, o „nusikaltimais ir bausmėmis“: „X turi ŽIV, vadinasi, jis turėjo padaryti kažką ne taip, todėl jis pats kaltas“. Toliau vyksta tam tikras paradoksas, o užkrėstieji iš pradžių savęs stigmatizuoja. Praėjus tam tikram laikui, kai jie turi laiko patys įsitikinti šiais įsitikinimais ir išmoksta gyventi su ŽIV, jie būna atviresni.

Nepaisant to, užkrėsto žmogaus gyvenimas nėra lengvas. Pažįstu tik keletą žmonių, kurie atvirai kalba apie savo infekciją, tačiau jie yra žmonės iš socialinių aktyvistų rato, vykdantys tam tikrą misiją ir taip pasirengę „išeiti iš spintos“. Vidutinis užsikrėtęs asmuo neinformuoja kolegų iš darbo ar paprastų pažįstamų. Taigi, jis dažnai patiria be jokių juokelių, pavyzdžiui: „gurkšnok, aš neturiu ŽIV“. Ji patiria nerimą dėl savo darbo, suteikdama dar vieną nedarbingumo atostogas iš infekcinių ligų ligoninės. Išgirdusi stereotipines, žalingas nuomones, ji patiria gėdą ir gėdą. Ji patiria liūdesį, kai gera draugė, susilaukusi kūdikio, apsisuka ir staiga nustoja kviesti savo namus. Jis išgyvena pyktį ir pažeminimą, kai odontologas teigia negalintis atlikti nurodytos procedūros.

Taip pat verta paminėti, kad sunku kalbėti apie vienodą ŽIV užsikrėtusių žmonių padėtį Lenkijoje. Didžiuosiuose miestuose atrodo visiškai kitaip nei likusioje šalies dalyje. Užkrėstų žmonių, gyvenančių mažuose miesteliuose, padėtis yra daug sunkesnė. Kitokia situacija yra ir žmonėms, kurie patiria sveikatos problemų dėl infekcijos. Dažnai jie lieka su negalia ar rimtomis problemomis visiškai vieni, be pragyvenimo šaltinio ir be malonaus žmogaus, kuriam galėtų atvirai pasakyti apie savo gerovę, neslėpdami užsikrėtimo fakto.

• Sužinome, kad mūsų partneris, artimas šeimos narys ar draugas yra užsikrėtę ŽIV ... Kaip elgtis tokioje situacijoje?

I. P.: Čia lemiamas santykių tipas, kuris mus sieja su užkrėstu asmeniu. Tik tada, kai mūsų seksualinis partneris sužino apie infekciją, reikia ypatingos reakcijos. Tada, be to, kad rūpinamės savo partneriu, turime pasirūpinti savimi ir atlikti ŽIV testą. Tinkamas atsakas į informaciją, kad mylimas žmogus turi ŽIV, yra palaikantis, supratingas ir atjaučiantis požiūris, bet taip pat signalas, kad infekcija nereiškia pasaulio pabaigos. Asociacijoje „Būk su mumis“ dažnai bendraujame su žmonėmis, kurių artimieji pasakojo apie savo infekciją ir nežino, kaip reaguoti. Jei kas nors nieko nežino apie ŽIV ir jaučia nerimą, verta ieškoti informacijos, pavyzdžiui, AIDS karštojoje linijoje ar įvairiose nevyriausybinėse organizacijose. Užsikrėtusiam žmogui ypač įdomu suprasti savo problemą artimiesiems, todėl svarbu atvirai kalbėti apie jų emocijas, net jei jos yra sunkios. Būti autentiškais ir pripažinti nežinojimą ar net baimę yra labiau priimtinas užkrėstam žmogui nei dirbtinis priėmimas ir vėlesnis kontakto vengimas.

Todėl, jei jaučiame baimę ir nežinome, kaip reaguoti, siūlau pasakyti, kad tai mums taip pat sunki tema, ir tada patys gilinti žinias apie ŽIV. Įgijus patikimų žinių šioje srityje, sumažėja nerimo lygis - patikimi moksliniai duomenys aiškiai pasako apie tai, kad užkrėstų žmonių kasdieniniame kontakte nėra net menkiausios rizikos. Jei kas nors sužinos, kaip užsikrėsti virusu, jis nebijos kompanijos, bendro darbo, žaidimo ar net gyvenimo su užkrėstu asmeniu.

• O jei sužinosime, kad esame užsikrėtę ŽIV - kaip mes galime perduoti šią informaciją savo artimiesiems? Ar mes esame įpareigoti apie tai ką nors pranešti?

I. P.: Teisinė pareiga informuoti apie infekciją taikoma tik seksualiniams partneriams. Priešingai, visų kitų informavimas yra individualus dalykas. Tačiau dažnai žmonės, kuriems diagnozuota ŽIV, nori apie tai informuoti savo aplinką. Mes visada prašome atidžiai apsvarstyti tokį sprendimą ir tinkamai informuoti informuotą asmenį. Apie ką tai? Viena vertus, verta pateikti šiek tiek informacijos apie ŽIV infekciją pretekstu žiūrėti filmą ar skaityti straipsnį. Kita vertus, verta išnagrinėti šio žmogaus požiūrį į ŽIV užsikrėtusius žmones. Gali pasirodyti, kad ji dar nėra pasirengusi tokiai informacijai ir tada geriau nuo jos susilaikyti. Dažnai būna, kad informacija apie ŽIV patvirtina pažintį, draugystę ir net santykius. Tai labai sudėtingos situacijos, ir kiekvienai jų reikia atskiros analizės.

• Žinia apie jūsų gyvenimo partnerio ligą yra ypač skausminga ir sunkiai priimama. Kaip ŽIV diagnozė veikia santykius, kai vienas žmogus yra užsikrėtęs ŽIV? Kokius pokyčius partneriai turi padaryti savo kasdieniame gyvenime?

I. P.: Kaip ir ankstesnių klausimų atveju, čia turiu pabrėžti, kad visi su ŽIV ir santykiais susiję klausimai nėra aiškūs.Kitokia padėtis yra nuolatiniuose santykiuose, kai vienas iš partnerių buvo užkrėstas. Dažnai be infekcijos problemos yra ir išdavystės, pavojaus kažkieno sveikatai ar net infekcijos perdavimo mylimam žmogui problema. Santykiai ne visada gali išgyventi tokį išbandymą. Kita situacija yra ta, kai seronegatyvus asmuo yra susijęs su seropozityviu asmeniu. Tada dilema yra kada ir kaip pasakyti apie infekciją.

Santykiai, išgyvenantys gyvenimą su ŽIV, dažnai būna brandesni. Norint susidurti su artimo žmogaus liga ir jos pasekmėmis, reikia daug brandos. Pasekmės pirmiausia susijusios su labai intymia sritimi, tačiau taip pat turi įtakos poros santykiams su šeima ir draugais. Seksas nebėra visiškai spontaniškas. Tampa būtina naudoti prezervatyvą, naudoti saugesnius seksualinius metodus ar kontroliuoti virusų apkrovą. Pora dažnai operuoja su „paslaptimi“. Negalite pasakyti uošvei, kodėl vėl einate į ligoninę ar į kurią. Prieš atvykstant žmonos draugams, reikia paslėpti narkotikus, kurie paprastai stovi ant vonios lentynos. Tūkstančiai smulkmenų, turinčių įtakos kasdienybei. Tačiau sunkiausia tema yra vaikų auklėjimas.

• Kokia yra pliuso / minuso porų (ŽIV infekuoto asmens ir sveiko žmogaus) ir pliuso / pliuso porų vaikų susilaukimo problema? Kokia rizika perduoti ligą vaikui?

I. P.: Šiais laikais medicinos pažanga beveik visiškai pašalina infekcijos perdavimo riziką vaikui. Jei moteris yra užsikrėtusi, ji naudoja procedūras, kurios apsaugo kūdikį nėštumo, gimdymo ir perinatalinio laikotarpio metu. Apie tėvystę gali pagalvoti ir poros, kuriose užsikrėtę abu partneriai, ir tos, kuriose vienas žmogus užsikrėtęs ŽIV. Taikomi spermos centrifugavimo ir moterų apvaisinimo metodai. Porose, kuriose užkrėstas asmuo yra veiksmingai gydomas ir jų virusų apkrova nenustatoma, vis dažniau taikoma profilaktika prieš ir po poveikio (gydymas pradedamas prieš ir iškart po viruso poveikio; jis užkerta kelią infekcijai arba leidžia visiškai išnaikinti ŽIV, kol jis užvaldo kūną). - redakcijos pastaba).

• Jei gyvename po vienu stogu su ŽIV sergančiu asmeniu (giminaite, kambarioku), ar turime priežasčių bijoti infekcijos?

I. P.: Nėra jokios priežasties bijoti perdavimo. Kasdieniuose kontaktuose, net ir labai artimuose, pavyzdžiui, motinose su vaikais ar tarp brolių ar seserų, nėra jokios rizikos. Norint perduoti ŽIV infekciją, reikia labai specifinių sąlygų, kurios negali atsirasti kasdieniame gyvenime.

• Kur gali kreiptis dėl ŽIV kenčiantys žmonės, negalintys susitvarkyti su aplinka, jaustis atstumti šeimos, draugų ir partnerio?

I. P.: Nepaisant skandalingai mažų išlaidų prevencinėms priemonėms ir paramai ŽIV sergantiems žmonėms, yra daugybė organizacijų, siūlančių įvairias formas. Užsikrėtę žmonės gali pasinaudoti palaikymo grupių susitikimais, savipagalbos grupėmis, specialistų konsultacijomis ar edukacine veikla. Vienas iš tokios veiklos pavyzdžių yra asociacijos „Būk su mumis“ organizuojami susitikimai „Czas na Zdrowie“ dėka „Pozityviai atviro“ konkurse paskirtų lėšų. Susitikimų metu užsikrėtę žmonės iš visos Lenkijos gali gauti patikimų ir išsamių žinių, naudingų ŽIV + žmonėms.

Tokių programų Lenkijoje yra daug, bet aš turiu dar kartą pabrėžti, kad situacija mūsų šalyje yra labai įvairi, o kontaktas su organizacijomis kartais būna sunkus. Tačiau visada galima gauti konsultacijas telefonu (pvz., „AIDS Trust“) arba ieškoti informacijos patikimos informacijos teikiančiose svetainėse, pvz., Www.leczhiv.pl.

• Kaip ŽIV užsikrėtę žmonės turėtų reaguoti į diskriminaciją darbo vietoje? Ar yra kokių nors sankcijų darbdaviams, atleidžiantiems žmones, kuriems diagnozuota ŽIV?

I. P.: Sunku pasakyti, kaip užsikrėtę žmonės turėtų reaguoti į diskriminaciją darbo vietoje. Tai pavieniai atvejai, nes dauguma ŽIV + žmonių neatskleidžia savo infekcijos. Tinkamas atsakymas yra kreiptis į teisines priemones, nes pagal įstatymą ŽIV negali būti nevienodo požiūrio darbo vietoje pagrindas. Tačiau tokia strategija apima informacijos apie infekcijos faktą sklaidą. Daugeliu atvejų ŽIV užsikrėtę žmonės atsisako kovos ir, nenorėdami patirti nemalonumų, nesiekia gerbti savo teisių. O darbdaviai lieka nenubausti.

• 2011 m. Ataskaita „Žmonės, gyvenantys ŽIV. Stigmos indeksas “pranešė apie atvejus, kai ŽIV užsikrėtę žmonės buvo diskriminuojami medicinos įstaigose. Pavyzdžiui, viena iš ginekologų nenorėjo atlikti ŽIV infekuotos moters nėštumo. Ar gali tai padaryti gydytojas?

I. P.: Pagal įstatymą gydytojas negali atsisakyti atlikti medicininę procedūrą dėl infekcijos. Ir dažniausiai taip nėra. Jis randa kitų „priežasčių“. Pagalbos pagalbos linijoje „AIDS“ neseniai turėjome atvejį, kai užkrėstas asmuo mums pranešė, kad žinomas privataus medicinos paslaugų tinklas atsisakė atlikti nedidelę operaciją, kai ji teigė užsikrėtusi. Mes atlikome „provokaciją“ paskambinę į šią įstaigą ir imituodami tą pačią situaciją. Mums taip pat buvo paneigta. Tada mes paprašėme teisinio pagrindo. Per kelias minutes labai maloni panelė paskambino pranešdama, kad procedūrai nėra kontraindikacijų, ir ji atsiprašė dėl sumišimo. Vargu ar yra akivaizdaus atsisakymo atvejų. Tai vyksta tyliai, dingstant tinkamo aparato ar įrangos trūkumu.

Politikos mokslų magistras, Varšuvos universiteto absolventas. Treneris, sertifikuotas pedagogas ir ŽIV / AIDS konsultantas. Šiuo metu dirba Varšuvos onkologijos centre-institute. Daugiau nei 12 metų ji dalyvavo ŽIV užsikrėtusių žmonių veikloje Savanorių prieš AIDS asociacijoje „Būk su mumis“. Daugelio švietimo, prevencinių ir pagalbos projektų autorius ir įgyvendintojas. Šiuo metu asociacijos „Būk su mumis“ prezidentas.

Gegužės 6 dieną Varšuvoje prasideda edukacinė akcija „Tramvajus, vadinamas noru“. Kampanija siekiama didinti jaunimo, kuris dažniausiai rizikuoja seksualiniu elgesiu, informuotumą apie ŽIV. Geismu vadinami tramvajai su ŽIV auklėtojais keletą valandų važiuos pasirinktais savaitgalio vakarais maršrutais, kuriuose yra populiariausi naktiniai klubai. Be Varšuvos, tramvajai važiuos tokiomis gatvėmis: Krokuva, Vroclavas, Balstogė, Bydgoščius, Katovicai, Ščecinas, Poznanė ir Gdanskas.

Akcijos organizatorius yra Tarptautinė medicinos studentų asociacija IFMSA-Lenkija. Kampanija finansuojama iš asociacijos „Pozityviai atviro“ konkurso metu skiriamos dotacijos.

Daugiau informacijos apie akciją ir jos tvarkaraštį rasite „Facebook“ kampanijos „Tramvajus, vadinamas troškimu“ gerbėjų puslapyje.