Įkūrus asociaciją, pacientų, sergančių hemofilija, gydymas Lenkijoje buvo labai blogas. PSCH veiklos dėka daug kas pasikeitė, tačiau vis dar yra problemų, kurias reikia išspręsti - per „Gala“ asociacijos 30-mečio proga pabrėžė ekspertai ir pacientai.
Lenkijos pacientų, sergančių hemofilija, asociacija yra viena pirmųjų pacientų asociacijų, įkurta po politinių pokyčių Lenkijoje. Jo sukūrimo priežastis buvo bloga ligonių padėtis.
Kraujavimo gydymas buvo įmanomas tik ligoninėje, vaisto vartojimas užtruko daug valandų, per tą laiką kraujavimas išsivystė, sukeldamas labai stiprų skausmą ir sąnarių pažeidimo bei negalios komplikacijas. Ligonių gyvenimas buvo pavaldus vizitams į ligonines.
„Mes žinojome, kad visame pasaulyje yra skirtumas tarp hemofilijos gydymo ir gydymo lygio. Mes taip pat žinojome apie tragediją, kuri paveikė pacientus daugelyje šalių, kai ŽIV ir HCV buvo užkrėsti krešėjimo veiksniais. Todėl kai tik atsirado asociacijos galimybė Lenkijoje, supratome, kad turime elgtis taip, kad pasaulio ligonius palietusi tragedija netaptų mūsų - sako PSCH prezidentas Bogdanas Gajewskis.
Lenkijos pacientų, sergančių hemofilija, asociacija šiuo metu yra viena iš aktyviausių pacientų asociacijų Lenkijoje. Jis kovoja dėl gydymo tobulinimo ir inicijuoja sisteminius pokyčius.
- Mano įsitraukimo pradžia siekia tuos laikus, kai mūsų krešėjimo faktoriaus koncentratų pasiūlos lygis buvo žemesnis nei vadinamasis minimalus norint išgelbėti gyvybes. Žinojome, kad pacientai užsienyje, taip pat ir buvusio Rytų bloko šalyse, gydomi daug geriau. Daugelis lauko klubų, pvz., Vroclave, organizavo mokymo seminarus ir reabilitacijos stovyklas, kuriose maži pacientai galėjo išmokti vartoti vaistus į veną ir 2 savaites gydyti profilaktiškai. Šios 2 savaitės įprasto vaikystės gyvenimo kartą rankoje be skausmo ir kraujavimo baimės mums labai daug reiškė. Ši patirtis reiškė, kad kai augau ir pamačiau, kad galiu ką nors padaryti asociacijos labui, buvau pasiryžęs tai padaryti - sako Radosławas Kaczmarekas, kuris, be to, kad yra aktyvus PSCH, yra ir valdžios narys (Europos hemofilijos konsorciumas).
30 veiklos metų likutis
PSCH veiklos ir ekspertų paramos dėka pavyko sukurti Nacionalinę hemofilija sergančių pacientų gydymo programą 2005–11 metams, o paskui ir vėlesnius jos leidimus. Dėl to vaistų pasiūla pacientams labai pagerėjo ir priartėjo prie Europos rodiklių.
- Dėl to ligoniai galėjo pradėti normaliai gyventi. Šiandien pacientai turi vaistų, kuriuos galima įsigyti namuose, jiems nereikia vykti į ligoninę ir jie neturi būti suluošinti dėl nuolatinių insultų - sako Bogdanas Gajewskis.
2008 m. Lenkijoje buvo pradėta prevencinė vaikų programa: jie pradėjo gauti krešėjimo faktorių dar nepasireiškus kraujavimui, kad jų išvengtų.
- Prevencinė programa supažindino vaikus su XXI a. Tai buvo lūžis. Programa buvo sukurta remiantis Didžiosios Britanijos standartais, pristatė šiuolaikinius vaistus, vaistų pristatymą į namus ir įmonių atsakomybę už inhibitoriaus atsiradimą - pabrėžia dr. Piotras Marusza, sukūręs programą Nacionaliniame sveikatos fonde.
Asociacija ugdo pacientus, o dažnai ir gydytojus - hemofilija yra reta liga, nedaugelis gydytojų žino, kaip ją gydyti. Todėl nuo 1 proc. PSCH leidžia knygas, kompaktinius diskus su filmais apie hemofiliją. Jie eina pas ligonius, jų šeimas, gydytojus, slaugytojus, mokytojus ir bibliotekas visoje Lenkijoje.
- PSCH turi didelį pripažinimą Europoje ir pasaulyje. Asociacijos įsipareigojimas pacientams, daugybės mokomosios medžiagos leidyba, mokymų vedimas ir intensyvus bendravimas su pareigūnais yra labai įspūdingas. PSCH beveik visada pirmoji iš 45 EHC organizacijų narių pateikia reikalingus gydymo duomenis. Tai kelia pagarbą ir patvirtina įsitikinimą, kad PSCH yra viena dinamiškiausiai veikiančių organizacijų šioje Europos dalyje - pabrėžia Radosławas Kaczmarekas.
Gydymo Lenkijoje ateitis
Nepaisant sėkmės, Lenkijoje dar reikia daug nuveikti, kad pagerintume priežiūros lygį.
- Nacionalinės hemofilijos gydymo programos (suaugusiems) ir prevencinės programos (vaikams) įvedimas buvo didelis pasiekimas. Patirtis rodo, kad Asociacija turi užtikrinti, kad būtų visiškai įgyvendintos abiejų programų nuostatos. Dabar su didele įtampa laukiame, kol bus patvirtinta Nacionalinė programa ateinantiems metams (2019–23) - sako Adamas Sumera, PSCH viceprezidentas.
- Mūsų prioritetas yra tęsti Nacionalinę hemofilijos ir susijusių hemoraginių sutrikimų pacientų gydymo programą, numatančią sukurti visapusiškų gydymo centrų tinklą. Tik tada pacientai turės galimybę gauti tinkamą priežiūrą, nenukrypstant nuo Europos standartų, priduria Bogdanas Gajewskis.
-mona-stosowa-w-ciy-porada-eksperta.jpg)
