Kai vaikas, kovojantis su lėtinėmis ligomis, tokiomis kaip, pavyzdžiui, pirminis imunodeficitas (PID), pradeda savo ugdymo kelią ir patenka į mokytojų priežiūrą, tėvai dažnai patiria susijusį stresą. Todėl kampanijos „Statyk už imunitetą - pradėk nuo diagnozės“ organizatoriai inicijavo edukacinį projektą, kurio tikslas - didinti mokytojų ir mokinių informuotumą apie PID, taip pat remti PID turinčių vaikų tėvus ugdymo procese ir užmegzti santykius tarp savo vaiko ir bendraamžių.
Ekspertai pabrėžia, kad studentai, kovojantys su imuninės sistemos ligomis, įskaitant tuos, kurie kenčia nuo pirminių imunodeficitų, yra ypatingoje psichinėje ir emocinėje situacijoje. Ši liga yra retų, dažnai genetiškai nulemtų ligų, susijusių su imuninės sistemos disfunkcija, grupė. Manoma, kad visame pasaulyje PNO kenčia iki 6 milijonų žmonių. Pirminiai imunodeficitas dažniausiai pasireiškia kūdikystėje ir vaikystėje. Tačiau juos galima diagnozuoti ir suaugusiesiems.
Kasdien bendraujant su PID kenčiančiais žmonėmis, taip pat su jų tėvais, mes stebime, kaip nereikalingas nerimas ir stresas dažnai siejami su mokymosi pradžia jiems. Štai kodėl taip svarbu palaikyti tėvus šioje ypatingoje situacijoje ir skleisti bei didinti mokytojų informuotumą apie PID. Mes globojome projektą, nes matome, kad jis atitinka realų poreikį. Esu įsitikinęs, kad parengta mokomoji medžiaga bus naudinga įvedant tiek nuo PID kenčiantį vaiką, tiek jo tėvus ir mokytojus į kasdienį mokyklos gyvenimą - komentuoja Adrianas Górecki, Asociacijos žmonėms, turintiems imunodeficito „Immunoprotect“ prezidentas.
Būtinas geras bendradarbiavimas
Tai, ką vaiko, turinčio PID, tėvai turėtų padaryti savo švietimo kelionės pradžioje, yra pasirinkti švietimo galimybes. Dabartinis švietimo įstatymas suteikia jiems galimybę nuspręsti, ar auklėti vaiką namuose ir taip apriboti jo galimybes patekti į kitus žmones ar vietas, kurios gali būti veiksnys, sukeliantis infekcijas ir infekcijas, ar išleisti vaiką į mokyklą, suteikiant jam galimybę susisiekti su juo. su bendraamžiais ir prisitaikymu prie socialinio gyvenimo grupėje. Jei tėvai nusprendžia tai padaryti, jie turėtų gerai paruošti vaiką, mokytojus ir bendraamžius žinių apie PNO srityje. Problemos žinojimas padeda sumažinti nerimą, sukelia didesnį supratimą ir norą padėti žmogui.
Turime prisiminti, kad PNO kenčiantis vaikas ir taip yra emociškai apkrautas. Naujos, nežinomos situacijos gali sukelti nereikalingą nerimą ir stresą. Gera pradžia daro didžiulę įtaką mokinio požiūriui per visą mokymąsi. Štai kodėl taip svarbu kalbėtis su vaiku apie mokymosi mokykloje iššūkius ir užtikrinti, kad mes juos palaikysime. Dėl to vaikas jausis saugus ir patogesnis. Papildoma pagalba gali būti jo įtraukimas į mokyklos informavimo procesą, mokytojai ir kolegos. Leiskite jam pasidalinti mintimi, kaip jis norėtų tai padaryti. Tai, kaip vaikas įsivaizduoja „supažindindamas kitus“ su liga, leis tėvams planuoti šią akimirką kartu su savo mokytojais - komentuoja Anna Niziołek, psichologė ir terapeutė, kampanijos „Įdėk imunitetą - pradėk nuo diagnozės“ ekspertė.
Tėvų ir mokytojo pokalbis taip pat vaidina labai svarbų vaidmenį. Mokytojas turėtų tapti jų sąjungininku ir užmegzti su juo tokius santykius, kurie padės vaikui kasdieniame mokyklos gyvenime. Mokytojai vaidina nepaprastai svarbų vaidmenį supažindindami vaiką su PNO su mokyklos tikrove. Jie gali daug padaryti, kad mokinys būtų gerai ir psichiškai sveikas.
Infekcijos ir visų rūšių infekcijos, kurias sukelia patogeniniai mikroorganizmai, kelia didžiausią grėsmę vaikams, kenčiantiems nuo pirminių imunodeficitų. Vaikus, sergančius PID, reikėtų ypač gydyti ir atminti, kad net mažiausi mikroorganizmai gali sukelti jiems rimtą infekciją. Nepaprastai svarbu, kad mokykla, kurioje lankytųsi vaikas su PNO, padėtų jam palaikyti aukštą asmens higienos lygį ir šviesti savo bendraamžius šiuo klausimu. Mokytojai turėtų sistemingai žinoti apie ligą ir palaikyti nuolatinį ryšį su mokinio tėvais. Kai kurių vaikų, sergančių PID, negalima skiepyti, tačiau infekcijų riziką galima pašalinti skiepijant sveikus vaikus, todėl švietimas šia tema taip pat svarbus - aiškina dr. n. med. Sylwia Kołtan, imunologė iš Juodkalnijos ligoninės Antoni Jurasz Bydgoszcz, kampanijos „Statyk už imunitetą - pradėk nuo diagnozės“ ekspertas.
Mokomoji medžiaga - parama tėvams ir mokytojams
Noras sumažinti stresą, žinių apie pirminius imunodeficitus organizavimas ir pagalba vaikui supažindinti su mokyklos tikrove buvo pagrindiniai akcijos „Eik imuniteto - pradėk nuo diagnozės“ organizatorių tikslai organizuojant edukacinį projektą. Kaip dalis jo buvo sukurta speciali mokomoji medžiaga, kurią galima įsigyti dviem versijomis - tėvams ir mokytojams, tarp kurių yra tokių priemonių kaip: brošiūros su svarbiausia informacija apie ligą, informaciniai lankstinukai apie PID simptomus, higienos taisykles ir tai, ką mokytojas turėtų atsiminti, jei jų klasėje yra vaikas, turintis PID, paruošti pamokų planai ir pristatymas, kurį mokytojas gali naudoti, pvz., namų darbų pamokos metu. skirta PNO temai, kurią galima laisvai redaguoti ir pritaikyti pagal jūsų poreikius.
Visą mokomąją medžiagą galite rasti www.niedoboryodpornosci.pl skirtuke „Atsisiuntimai“ ir asociacijos svetainėje www.immunoprotect.pl.
Lenkijos nacionalinė socialinė edukacinė kampanija „Statyk už imunitetą - pradėk nuo diagnozės“ - tai pacientams, tėvams ir gydytojams skirta iniciatyva, kuria siekiama didinti supratimą apie simptomus ir galimą pirminio imunodeficito diagnozavimą bei gydymą. Akcijos organizatoriai taip pat nori pabrėžti, kad efektyvus pokalbis leis pediatrams teisingai atpažinti PID simptomus ir nustatyti tinkamą pradinę diagnozę ir taip paruošti pacientą galimam apsilankymui imunologinėje klinikoje.
Kampanijos svetainė: www.niedoboryodpornosci.pl
