2013 m. Balandžio 15 d., Pirmadienis. Švęsdami balandžio 17 d., Pasaulinę hemofilijos dieną, buvo pristatyti HERO tyrimo rezultatai (hemogofilijos patirties rezultatai ir galimybės), atlikti bendradarbiaujant su Novo Nordisk ir atliekant tolesnius tyrimus. iki šiol atliktų svarbių aspektų, susijusių su gyvenimo kokybe ir kitomis problemomis, susijusiomis su ligos poveikiu šiems pacientams.
Viena pagrindinių išvadų, kurias galima padaryti iš šio tyrimo, paremto apklausa, kurioje dalyvavo iš viso 1 200 žmonių, iš jų 60 - ispanai, yra ta, kad svarbiausius psichosocialinius pakitimus, susijusius su liga, daugiausia sukelia fizinės problemos. kad tai reiškia. "Apskaičiuota, kad 90% pacientų, vyresnių nei 40 metų, kasdien kenčia lėtinį skausmą, o 73% žmonių turi rimtų judėjimo problemų, daugiausia dėl sąnario sąnario, kurį sukelia kraujavimas. Konkrečiu Ispanijos atveju 100 proc. vyresni nei šio amžiaus pacientai turi nuo vieno iki trijų pažeistų sąnarių ir yra bendrų protezų dukteriniai mazgai “, - sakė gydytojas Víctor Jiménez, Madrido La Paz ligoninės hemostazės skyriaus vadovas.
Pasak dr. Jiménez, yra dvi hemofilija sergančių pacientų grupės: pacientai, kuriems taikoma prolifaksija, ir pacientai, kuriems reikalingas gydymas. "Profilaktinis gydymas - tai pakartotinis deficito faktoriaus skyrimas 3 ar 4 kartus per savaitę, kad būtų išvengta kraujavimo. Per pastaruosius 15 metų dėl šio profilaktinio gydymo vaikai ir nepilnamečiai pacientai turėjo panašią vaikų sąnario sistemą. kurie neserga šia liga. Kita vertus, reikalingas gydymas, taikomas vyresniems nei 40 metų pacientams, kuriems, nesulaukusiems profilaktikos priemonių, pažeisti sąnariai.Laimei, Ispanijoje šiuo metu turime moderniausią gydymo metodą. požiūris į šią ligą, kuri leido šiems pacientams išgyventi panašią gyvenimo trukmę kaip ir likusiems gyventojams “.
Savo ruožtu, Felipe Querol, Valensijos ligoninės La Fe hemostazės ir trombozės skyriaus gydytojo pavaduotojas ir HERO tyrimo koordinatorius Ispanijoje, pakomentavo dvi pagrindines problemas, kurias šiuo metu pateikia požiūris į liga "Viena vertus, degeneracinės artropatijos paplitimas vyresniems nei 40 metų pacientams. Visi jie paveikti daugiau nei vieno sąnario, turint visa tai, kas tai reiškia jaunam žmogui. Šia prasme tyrimas rodo, kad, pvz. 42% respondentų dėl ligos turėjo palikti savo darbą.
Antroji problema susijusi su vaikais ir jaunimu, kuriems skiriamas profilaktinis gydymas. Jie dažniausiai (68 proc. Tėvų tai pripažįsta) yra per daug apsaugoti vaikai, kuriuos vargina gydymas (iš tikrųjų paauglystėje trūksta prigimties) ir kuriems dažnai kyla nusivylimo jausmas. negalėjimas užsiimti tam tikra veikla, pavyzdžiui, žaisti futbolą “.
Dr. Querolui svarbu šviesti tėvus, mokytojus ir visą visuomenę apie šios ligos realybę, kad būtų pašalinta vis dar egzistuojanti stigma.
Šia prasme Ispanijos hemofilijos federacijos (FEDHEMO) atstovas Danielis García pabrėžė, kad hemofilija socialiniame lygmenyje turi būti normalizuojama taip, kaip, pavyzdžiui, diabetas. "Mes taip pat turime pasistengti, kad vyresni nei 40 metų asmenys, turintys apribojimus, turėtų įrankius, leidžiančius susidaryti savo situaciją ir neleisti jiems gyventi kaip psichosocialinei negaliai."
Manoma, kad Ispanijoje hemofilija serga apie 3000 žmonių, iš kurių 20% yra jaunesni nei 20 metų.
Šaltinis:
Žymės:
Psichologija žinios Grožis
Viena pagrindinių išvadų, kurias galima padaryti iš šio tyrimo, paremto apklausa, kurioje dalyvavo iš viso 1 200 žmonių, iš jų 60 - ispanai, yra ta, kad svarbiausius psichosocialinius pakitimus, susijusius su liga, daugiausia sukelia fizinės problemos. kad tai reiškia. "Apskaičiuota, kad 90% pacientų, vyresnių nei 40 metų, kasdien kenčia lėtinį skausmą, o 73% žmonių turi rimtų judėjimo problemų, daugiausia dėl sąnario sąnario, kurį sukelia kraujavimas. Konkrečiu Ispanijos atveju 100 proc. vyresni nei šio amžiaus pacientai turi nuo vieno iki trijų pažeistų sąnarių ir yra bendrų protezų dukteriniai mazgai “, - sakė gydytojas Víctor Jiménez, Madrido La Paz ligoninės hemostazės skyriaus vadovas.
Pasak dr. Jiménez, yra dvi hemofilija sergančių pacientų grupės: pacientai, kuriems taikoma prolifaksija, ir pacientai, kuriems reikalingas gydymas. "Profilaktinis gydymas - tai pakartotinis deficito faktoriaus skyrimas 3 ar 4 kartus per savaitę, kad būtų išvengta kraujavimo. Per pastaruosius 15 metų dėl šio profilaktinio gydymo vaikai ir nepilnamečiai pacientai turėjo panašią vaikų sąnario sistemą. kurie neserga šia liga. Kita vertus, reikalingas gydymas, taikomas vyresniems nei 40 metų pacientams, kuriems, nesulaukusiems profilaktikos priemonių, pažeisti sąnariai.Laimei, Ispanijoje šiuo metu turime moderniausią gydymo metodą. požiūris į šią ligą, kuri leido šiems pacientams išgyventi panašią gyvenimo trukmę kaip ir likusiems gyventojams “.
Savo ruožtu, Felipe Querol, Valensijos ligoninės La Fe hemostazės ir trombozės skyriaus gydytojo pavaduotojas ir HERO tyrimo koordinatorius Ispanijoje, pakomentavo dvi pagrindines problemas, kurias šiuo metu pateikia požiūris į liga "Viena vertus, degeneracinės artropatijos paplitimas vyresniems nei 40 metų pacientams. Visi jie paveikti daugiau nei vieno sąnario, turint visa tai, kas tai reiškia jaunam žmogui. Šia prasme tyrimas rodo, kad, pvz. 42% respondentų dėl ligos turėjo palikti savo darbą.
Per daug saugomi vaikai
Antroji problema susijusi su vaikais ir jaunimu, kuriems skiriamas profilaktinis gydymas. Jie dažniausiai (68 proc. Tėvų tai pripažįsta) yra per daug apsaugoti vaikai, kuriuos vargina gydymas (iš tikrųjų paauglystėje trūksta prigimties) ir kuriems dažnai kyla nusivylimo jausmas. negalėjimas užsiimti tam tikra veikla, pavyzdžiui, žaisti futbolą “.
Dr. Querolui svarbu šviesti tėvus, mokytojus ir visą visuomenę apie šios ligos realybę, kad būtų pašalinta vis dar egzistuojanti stigma.
Šia prasme Ispanijos hemofilijos federacijos (FEDHEMO) atstovas Danielis García pabrėžė, kad hemofilija socialiniame lygmenyje turi būti normalizuojama taip, kaip, pavyzdžiui, diabetas. "Mes taip pat turime pasistengti, kad vyresni nei 40 metų asmenys, turintys apribojimus, turėtų įrankius, leidžiančius susidaryti savo situaciją ir neleisti jiems gyventi kaip psichosocialinei negaliai."
Manoma, kad Ispanijoje hemofilija serga apie 3000 žmonių, iš kurių 20% yra jaunesni nei 20 metų.
Šaltinis:
