Jacekas Hołubas: „Socialinių žinių apie IBD yra nedaug ir tai yra labai rimta liga“

Ar kada girdėjote santrumpą NZJ? Ar žinote, kuo apibūdinamos pagrindinės „uždegiminės žarnyno ligos“? Mes apie tai girdime retai, o šia liga serga apie 60 000 lenkų. Vienas iš jų yra „J-elita“ draugijos spaudos atstovas Jacekas Hołubas, kuris pasakojo apie savo gyvenimą su IBD, apie šios ligos simptomus, jos gydymą ir tai, kur pacientai gali gauti pagalbos. Kviečiame skaityti!

• Jei paaiškintumėte žmogui, kuris niekada nėra girdėjęs apie Krono ligą, kas tai yra, ką galėtumėte pasakyti? Kas, jūsų manymu, yra svarbiausia didinant supratimą apie šią ligą ar apskritai IBD?

Jacekas Hołubas, Lenkijos paramos žmonėms, sergantiems IBD, spaudos atstovas spaudai „J-elita“: skrandžio gripas, populiarus žarnynas, paprastai trunka iki trijų dienų. Žmonėms, sergantiems Krono liga, būdingi panašūs simptomai: stiprus skrandžio skausmas, viduriavimas, karščiavimas ir silpnumas mėnesį, metus ar daugiau, diena po dienos. Uždegiminė žarnyno liga (IBD), kuri taip pat apima opinį kolitą, turi paūmėjimo ir remisijos laikotarpius, kurių metu simptomai yra lengvesni arba pagerėja. Problema ta, kad niekada negali žinoti, kada paūmėjimas įvyks ir kiek jis tęsis. Deja, tai yra lėtinės ligos, lydinčios mus visą gyvenimą.

Socialinių žinių apie IBD yra nedaug. Žmonės nepaiso mūsų negalavimų, kartais jie tampa anekdotų objektu. Jie nesupranta, kad tai yra labai rimta liga, susijusi su dažnais gulėjimais ligoninėje, operacijomis siekiant pašalinti fragmentą ar visą žarnyną ir galinčia sukelti negalią.

• O kaip tau prasidėjo liga? Kada atsirado pirmieji ligos simptomai ir kaip jie atrodė? Ar prisimenate momentą, kai sakėte, kad laikas kreiptis į gydytoją?

Mano atveju liga užpuolė labai smarkiai, man buvo dvidešimt devyneri metai. Staiga man pradėjo labai skaudėti skrandį, viduriavau ir stipriai karščiavau, buvau labai silpna. Gydytojas nedelsdamas mane nukreipė į infekcinės ligos ligoninę, įtariant apsinuodijimą maistu nuo salmonelių. Po savaitės lašėjimo simptomai išnyko, tačiau išėjo iš ligoninės. Paaiškėjo, kad tai kažkas daug rimčiau. Po dar vieno buvimo ligoninėje, šįkart gastroenterologijos ir kolonoskopijos skyriuje, pirmą kartą išgirdau pavadinimą: Krono liga.

• Kaip vyksta jūsų liga ir jos gydymas? Kurie etapai / situacijos buvo sunkiausi ir kokia jūsų sveikatos situacija šiandien?

Aš sirgau aštuoniolika metų, per šį laiką aštriai paūmėjau, kai kurie truko iki trejų metų. Aš turėjau kelias dešimtis ligoninių. Aš išgyvenau visus terapijos etapus, įskaitant steroidus, imunosupresantus ir biologinį gydymą.

Prieš dešimt metų prieiga prie jos buvo labai ribota. Norėdamas gauti „biologiją“, turėjau būti tikrai blogos formos. Kai buvau 180 cm ūgio, svėriau 53 kilogramus, nuolat eidavau į tualetą, turėjau skausmų, mažai karščiavau ir turėjau aukštus uždegimo parametrus. Biologinė terapija privertė mane pereiti į remisiją keleriems metams. Liga vargino, bet mažiau.

Tačiau laikui bėgant ji grįžo. Tai lėmė plonosios žarnos susiaurėjimą, kuris kartkartėmis sukeldavo nepakeliamą skausmą. Pilvo srityje atsirado pūlinys. Dėl šios priežasties prieš trejus metus man teko atlikti operaciją, chirurgai išpjovė apie 30 cm mano plonosios žarnos. Nuo to laiko buvo geriau, tačiau liga kartkartėmis grįžta, kai to mažiausiai tikiesi.

Aš turiu silpnumo laikotarpių, kai neturiu jėgų išlipti iš lovos, viduriuoju prieš skausmą. Tačiau galiu valgyti tokius dalykus, apie kuriuos anksčiau tik galėjau svajoti, pvz., Braškes. Žinoma, aš vis dar gydausi, vartoju imunosupresantus ir vaistus nuo viduriavimo, taip pat esu prižiūrima gydytojo.

• Taigi, kodėl pacientui yra taip svarbu optimalus gydymas, leidžiantis ilgesnius remisijos laikotarpius (liga be varginančių simptomų) ir kodėl taip svarbu, kad pacientas galėtų naudotis šiuolaikiniu gydymu (didesnis saugumas, ilgesni remisijos laikotarpiai, geresnė gyvenimo kokybė)?

Optimalus gydymas gali sutrumpinti paūmėjimo laikotarpį ir žymiai pagerinti pacientų gyvenimo kokybę. Jo dėka turime didesnes galimybes normaliai funkcionuoti: mokytis, dirbti, įgyvendinti šeimos planus, svajones ir aistras. Taip pat yra mažiau šalutinių poveikių ir komplikacijų dėl nesėkmingo gydymo. Valstybei tai yra nauda, ​​nes gerai gydomas pacientas yra mažiau linkęs į nedarbingumo atostogas ir neturi socialinių pašalpų.

• Kokia yra sergančio paciento gyvenimo kokybė?

Uždegiminė žarnyno liga žymiai pablogina pacientų gyvenimo kokybę ir trukdo normaliai funkcionuoti. Tik pacientai supranta, kaip atrodo kasdienis gyvenimas, skaudant pilvą, viduriuojant, silpnant ir karščiuojant. Kartais mes tokie esame metus ar daugiau, diena po dienos. Kai kurie žmonės bijo valgyti, bijodami paūmėjimo, o kartais net gerdami vandenį padidėja skausmas ir viduriavimas. Išeiti iš namų kartais būna neįmanoma. Tokiomis sąlygomis sunku įsivaizduoti ne tik darbą, bet ir socialinį gyvenimą, lankymąsi kine, susitikimą su draugais, atostogas.

• Kaip liga paveikė jūsų profesinį ir asmeninį gyvenimą? Paprastai apie ligą kalbama tik neigiamame kontekste - bet ar tai taip pat sukėlė teigiamų pokyčių jūsų gyvenime?

Apie teigiamus pokyčius sunku kalbėti. Aš susitaikiau su jo apribojimais ir stengiuosi kuo labiau tai įgyvendinti. Kažkada dėl paūmėjimo kelis kartus teko atšaukti atostogų keliones, dabar atsisakiau kurti didelius planus. Anksčiau buvau žurnalistė nacionalinėje redakcijoje, visą laiką gyvenau spaudžiama, patirta didelio streso. Liga neleido man taip veikti, bet nesigailiu. Dabar gyvenu higieniškiau, turiu daugiau laiko šeimai. Tai neabejotinai yra teigiamas dalykas, bet aš norėčiau tai padaryti nesusirgdamas.

Džiaugiuosi, kad galiu palaikyti kitus pacientus kaip „J-elite“ draugijos, kuri padeda žmonėms, sergantiems uždegiminėmis žarnų ligomis, atstove. Rašau straipsnius kaip laisvai samdomas darbuotojas, išleidau knygą apie neįgalių vaikų motinas, baigiu kitą. Man patinka pabėgti iš miesto į gamtą, žvejoti. Liga išmokė, kad verta džiaugtis gyvenimu ir gerais laikais.

• Aš buvau vienas iš žmonių, dalyvavusių eksperimente „Savo bateliuose“ - man dažnai keblumų kėlė būtinybė dažnai lankytis tualete. Grįžusi namo iš darbo galvojau, kur galėčiau tuo pasinaudoti kelyje - nemanau, kad turėčiau drąsos paklausti netoliese esančios parduotuvės darbuotojų ar netoliese esančių kvartalų gyventojų, bijojau, kad su manimi elgsis kaip su kažkuo keistu, sugalvojančiu problemas ... tiesiog neklauskite ir nepadarykite programos užduoties. Ką laikytumėte didžiausia kliūtimi ligonių gyvenime?

Kiekvienas žmogus patiria ligą savaip. Man sunkiausia sustiprinti nepakeliamą skausmą. Kitiems tai gali būti viduriavimas ar gėda. Tokiomis sąlygomis dirbti sunku. Kartais tai net neįmanoma. Daugeliui žmonių nepatinka tai, kad liga keičia jų išvaizdą. Kai kurie pacientai yra sulieknėję, kiti po steroidų padidėja svoriu. Žarnyno operacijos palieka randus, kartais reikalinga stoma. Tai turi įtakos savivertei, ypač jaunų žmonių. Kai kuriems pacientams reikalinga psichologo pagalba. Žinau berniuko, „J-elita“ draugijos globotinio, atvejį, kuris dėl Krono ligos buvo daug trumpesnis ir lengvesnis už savo bendraamžius. Draugai iš jo tyčiojosi ir uždarė į mokyklos spintelę.

• Kaip manote, ko IBD sergantys žmonės labiausiai tikisi / ko reikia iš sveikų žmonių? Atrodo, kad lengviau suprasti neįgaliųjų vežimėliais judančių asmenų ar tų, kuriems yra odos būklė, poreikius. Bet uždegiminė žarnyno liga? Ar mes, deja, nesame mažiau „supratingi“ jų atžvilgiu?

Iš tiesų, mūsų liga yra nematoma, todėl dažnai jos nepaisoma. Kai kurie žmonės, nežinodami apie IBD, pataria, ką valgyti, kaip elgtis, ar net sako, kad mes perdedame. Mums reikia supratimo. Pavyzdžiui, kiek mums svarbu naudotis tualetu.Tačiau juos sunku pasiekti nežinant problemų, su kuriomis susiduria uždegimine žarnyno liga sergantys pacientai. Taigi kampanija „Jų bateliuose“, kurią atliekame kartu su TAKEDA, ir kita „J-elita“ draugijos veikla: švietimo dienos apie IBD kartu su gydytojų, mitybos specialistų ir psichologų paskaitomis, leidiniais, festivaliais, iškylomis ir renginiais. Gegužės 19 d., Kaip ir kiekvienais metais, švenčiame Pasaulinę IBD dieną, šįkart šūkiu: „Parodyk nematomą“ - mūsų ligos nematyti.

• Esate „J-elita“ draugijos spaudos atstovas: koks jūsų darbas, kaip jūs galite padėti ligoniams ir ar norėtumėte pasakyti keletą žodžių ligoniams?

Jau minėjau kai kurias mūsų veiklas. Trumpai tariant, „J elitas“ ugdo, integruoja ir padeda ligoniams. Mes skelbiame ketvirčio ir nemokamus vadovus, kuriuos taip pat galite rasti mūsų svetainėje. Mes organizuojame viešnages, remiame vargšus įsigyjant vaistus ir siekiame šiuolaikinio gydymo. Apsilankykite mūsų svetainėje: jelita.org.pl.