Arkadiuszas Kasprzakas nuo 9 metų kovojo su psoriaze. Jam tai nebuvo lengvas metas, tačiau visa patirtis privertė galutinai susidoroti su „problema“, kuri iš tikrųjų buvo ne „ant odos“, o galvoje.
Arkadiuszas Kasprzakas parašė knygą „Psoriasis Vulgarna“ apie gyvenimą su liga. „Negalite pasigauti psoriazės, todėl išbandykite toleranciją“ - toks knygos šūkis. Pagrindinis veikėjas, kaip ir autorius, serga psoriaze ir didžiąją laiko dalį praleidžia ligoninės dermatologinėse palatose. Dėl kompleksų ir nepilnavertiškumo jausmo, kurį sukelia lėtinės ligos, jis negali gyventi pats. Tačiau tam tikru momentu sėkmė jam nusišypso ir pažįsta Liucę. Jos dėka ji gali sustabdyti ligą, siekti aistros ir visiškai pakeisti savo gyvenimą.
Knyga parašyta remiantis p. Arkadiuszo patirtimi. Jis neaprašė jame savo gyvenimo, tačiau emocijos, lydinčios knygos veikėją, yra tokios pačios, kaip ir jį lydėjusios. Psoriazė yra labai kaprizinga ir nenuspėjama liga, tačiau daugelį metų galite išmokti gyventi kartu.
Kai liga pirmą kartą užpuolė ...
Man buvo 9 metai, kai pasirodė pirmieji mano kūno pokyčiai. Tai nebuvo susiję su jokiu konkrečiu įvykiu, bet pamenu, kad stresas jame vaidino svarbų vaidmenį. Kai atradau pirmuosius galvos pokyčius, kiekviena stresinė situacija namuose ar mokykloje pagreitino naujų potvynį. Tuo metu nesupratau situacijos rimtumo. Aš nežinojau, kas yra psoriazė ir kaip ji gali išsivystyti. Būdamas devynerių metų aš maniau, kad tai laikina ir neturės reikšmingos įtakos mano gyvenimui. Tačiau tada labai klydau.
Mano blogiausi prisiminimai yra vidurinė mokykla ir tuomet įvykusios situacijos. Nors pradinėje mokykloje mes buvome vaikai, o techninėje vidurinėje mokykloje mes buvome jauni žmonės, mokantys tolerancijos, būtent vidurinės mokyklos laikotarpis turėjo didžiausią įtaką mano psichikai. Tuo metu mano kakta buvo visiškai padengta pažeidimais, ir aš juos tiesiog dengiau savo kirpčiukais pasaulyje.
Poveikis buvo tas, kad visi tyčiojosi iš manęs dėl mano išvaizdos, ir aš negalėjau apsiginti. Nutiko ir taip, kad ne visi norėjo su manimi sėdėti viename suole.
Iš ligoninės į ligoninę
Liga žymiai paveikė mano psichiką. Aš vengiau savo draugų, ypač nuo santykių. Man buvo gėda dėl savęs, kokia esu. Psoriazė visiškai atėmė mano pasitikėjimą ir motyvaciją viskam. Kaip ir mano herojus, negalėjau užmegzti stabilių, nuolatinių santykių ir jaučiausi prastesnis už kitus.
Visą jaunystę negalėjau priprasti prie šios ligos. Tėvui mirus, kai man buvo 16 metų, liga užpuolė taip smarkiai, kad apėmė iki 80 procentų mano kūno. Vienintelis išsigelbėjimas daugelį metų buvo nuolatinė hospitalizacija. Ir vėliau...
Na, vėliau aš pripratau prie to, kaip turėjo būti - gyventi iš ligoninės į ligoninę. Tačiau kai susipažinau su savo žmona, ji taip susidomėjo šia problema, kad padėjo man pakeisti mitybos įpročius, laikytis dietos ir gerokai sustabdyti ligą. Reikšmingas faktas, padėjęs man priimti save, buvo tai, kad mano žmona anksčiau taip pat turėjo problemų su oda dėl sunkių spuogų.
Galų gale sutikau žmogų, kuris nuo savo netobulumų kentėjo ne mažiau nei aš, ir tai išmokė mane priimti save. Kitas žingsnis buvo susikurti „Instagram“ paskyrą ir atskleisti žmonėms savo „taškus“. Žmona įkalbėjo ir mane tai padaryti, matydama, kad vis daugiau žmonių tokiu būdu atsiveria pasauliui ir taip padeda sau.
Psoriazė atėmė mano vaikystę ...
... ir pasitikėjimas savimi. Ilgą laiką atgavau šį pasitikėjimą. Ieškodamas darbo aš galvojau, ar dažnai galėsiu jį palikti hospitalizuoti, ir užėmiau žemas pardavėjo ar apsaugos darbuotojo pareigas.Kai net buvau paaukštintas, man taip pat trūko pasitikėjimo savirealizacija ir teko mesti šį darbą.
Žinojau, kad problema yra ne „ant odos“, o labiau mano galvoje. Kita problema yra ta, kad ši liga šiek tiek riboja užimtumą daugelyje pramonės šakų, pirmiausia maitinimo pramonėje. Niekur nėra sakoma, kad negalima samdyti „ladybug“, tačiau summa summarum, jei pacientas yra pažengęs į priekį ir ieško darbo, jam gali kilti nemenkų problemų.
Tačiau ši liga man suteikė galimybę susipažinti su daugeliu įdomių žmonių - ypač per aštuoniolika viešnagių įvairiuose dermatologijos skyriuose. Iki šiol su jais bendravau. Psoriazė man suteikė galimybę susipažinti su žmogumi, kuris mane mylėjo tikra meile, nesijaudindamas dėl mano „odos defektų“. Be abejo, čia turiu paminėti ir tai, kad liga privertė mane pradėti sportuoti, tai yra dviratį. Iš pradžių tai turėjo būti tik mano sveikatai, vėliau paaiškėjo, kad mėgau šį sportą. Žinoma, psoriazė man suteikė galimybę parašyti apie tai romaną.
Praktiniai patarimai pacientams yra:
Priimdami save, rūpindamiesi savo oda ir informuodami kitus.
Dieta taip pat yra svarbi, deja, sergant psoriaze nėra aiškios teorijos, kas yra kenksminga, o kas ne, tačiau tikrai patarčiau vengti alkoholio. Labai svarbu išlaikyti odą drėkinamą ir drėkinamą. Savo pavyzdžiu taip pat galiu užtikrintai pasakyti, kad bet koks fizinis aktyvumas yra labai svarbus veiksnys, teigiamai veikiantis psoriazę. Ir svarbiausia - nesijaudinkite dėl kiekvienos naujos vietos, nes tai skatina tik užburtą ratą.
Kai žmogus pradeda kažkaip atsižvelgti į ligą ir bent jau pajungia jai savo gyvenimą, galima suvokti bėrimo pagerėjimą ir slopinimą. Jūs galite savotiškai susitvarkyti su psoriaze. Tai padariau po daugelio metų sunkios kovos ir beveik dvejus metus nebuvau ligoninėje.
Puikiai žinau, kad jei kas nors iš mano klasės vidurinėje mokykloje aiškiai ir aiškiai paaiškino, su kuo kovoju ir ką išgyvenu, tai gali sukelti jų simpatijas arba priversti išmokti tolerancijos man. Kartais nutiko taip, kad mokytoja užsiminė apie mano ligą, pastebėjo, kad nesu užkrečiama, bet to tikrai neužteko.
Psoriazė internete
Kita šiam laikui tinkama vieta yra internetas ir visa socialinė žiniasklaida. Tik nesunku parašyti apie ligą teminiame forume, kur sveiki žmonės praktiškai nežiūri. Idėja yra pateikti tam tikrą informaciją ten, kur ją gali pamatyti visi. Aš pats suprantu, kad dėl daugybės įrašų, kuriuos pridėjau „Instagram“ ir „Facebook“, daugiau žmonių sužinojo apie mano problemas ir taip atvėrė akis į tam tikrus dalykus. Puiku tai, kad per pastaruosius kelerius metus visuomenė aiškiai suvokė psoriazę.
Psoriazė romane
Man knygos rašymas yra ligos sprendimas. Nors savo gyvenimo jame neapibūdinau, pagrindinį veikėją lydi tos pačios emocijos kaip ir aš. Pradedant beviltišku jausmu ligoninės užburtame rate, iki susitikimo su žmogumi, kuris pagaliau priėmė jį tokį, koks yra, iki noro pakeisti savo gyvenimą į gerąją pusę. Prie to galite pridėti jausmą ir emocijas, kai pametate mylimąjį arba atrandate didelę aistrą dviračiams. Tai tikrai tam tikras „taškas virš“, atsižvelgiant į mano patirtį su šia liga. Tačiau suprantu, kad psoriazė gali būti labai kaprizinga ir nenuspėjama, ir negaliu būti tikra, kad daugiau niekada nebebus nustebusi.
