Sveiki! Mano vardas Benio Pedrycz ir man 4 metai. Aš gimiau su SMA. Tai liga, kai raumenys „dingsta“. Ir kai jie visiškai „išnyksta“, tu mirsi. Dabar man duodama vaistų, kurie sustabdo šį „dingimą“, tačiau, kad vaistai veiktų, turiu sunkiai dirbti kiekvieną dieną.
O ar žinote, kad mes jau pažįstame vienas kitą? Mano mama Kasia jau šiek tiek pasakojo apie mane. Apie tai, kaip aš gimiau praėjus 2 metams po brolio Boguśo, ir apie tai, kad nebuvau tokia energinga kaip jis. Apie tai, kad kai man buvo 7 mėnesiai, paaiškėjo, kad turiu SMA I. Apie tai, kaip mama suprato, kad aš galiu nueiti nuo jos, nuo tėčio ir brolio, kol dar nepaaugau. Ir galiausiai apie tai, kokia ji buvo laiminga, kai paaiškėjo, kad jau yra narkotikų, kurių dėka galėčiau ilgiau būti su jais ir kad gausiu šį vaistą. Jei norite sužinoti, ką iki šiol patyriau ir kas yra SMA, kviečiu jus čia:
Rekomenduojamas straipsnis:
Stuburo raumenų atrofija (SMA) - priežastys, simptomai, gydymas, prognozėKas dabar su manimi? O, daug kas vyksta! Aš jums pasakysiu apie tai, kas man svarbiausia ...
Apie tai, kodėl lėktuvais skraidžiau po Europą
Kai buvau mažesnė, buvo taip, kad kelis kartus per metus mama ir tėtis supakavo mane, mano drabužius, sauskelnes, pieno butelius ir, žinoma, mano švelnius žaisliukus, sėdome į didįjį lėktuvą ir skridome. Pirmiausia skridome į Prancūziją, o paskui į Belgiją, nes buvo malonus gydytojas, kuris sutiko man duoti vaistų, po kurių raumenys nustos „dingti“.
Tai buvo trumpos kelionės. Paprastai pirmą dieną skrisdavome, antrą - kelioms valandoms važiuodavome į ligoninę, o trečią - namo. Tačiau kartais, kai laukdavome skrydžio namo, apsistodavome ilgiau. Tada leidomės į keliones, kad negalvotum apie mano ligą ir nepažintum šių užsienio šalių. Šios kelionės mums patiko, nors mano tėvai labai bijojo, ar skrisime dar kartą dėl vaistų dozės ir kur jie paims pinigų šiam skrydžiui. Jie taip pat turėjo planą, kad gal net persikelsime ten, kur man yra vaistų. Bet laimei, prieš dvejus metus per Kalėdas ir beveik per mano gimtadienį gavome tokią dovaną, kad dabar Lenkijoje galiu vartoti tuos pačius vaistus. Ir tėvai neturi už juos mokėti.
Rekomenduojamas straipsnis:
Naujos terapijos priemonės SMA. Galų gale ligą galima sustabdytiApie tai, kam reikalinga adata stubure
Kadangi tai mano vaistas, jį reikia suleisti į stuburą. Bet norint tai padaryti, jūs ar gydytojas turite įkišti į ją tokią ilgą, vamzdinę adatą. Pirmiausia jie laukia, kol mano vamzdyje „lašės“ šiek tiek skysčio mano stubure, o tada suleidžia vaistus į jo vietą.
Įkišus adatą ir švirkščiant vaistą per mėgintuvėlį, svarbu nejudėti. Ir tada, kai adata bus nuimta, aš turiu gulėti lovoje 4 valandas. Iškart grįžčiau namo, bet mama paaiškina, kad turiu patikrinti, ar blogai jaučiuosi, ar sukasi galva. Laimei, po 3 valandų gaunu valgyti, nes negaliu to padaryti prieš įkišdama adatą.
Apskritai: ši adata nėra kieta, bet aš turėjau priprasti. Netrukus tai bus mano 13-as kartas. Dabar vaistus gaunu ligoninėje, vadinamoje Vaikų sveikatos centre netoli Varšuvos. O ten yra puikūs žaidimų kambariai ir puikios darželio damos. Taigi viskas būtų puiku, jei ne ši adata ... Mama džiaugiasi, kad ji yra arti namų ir kad kitiems vaikams, sergantiems SMA, nebereikia skristi, nes jie gauna šį vaistą visiškai nemokamai daugelyje ligoninių arti savo namų.
Apie tai, kodėl daug sportuoju
Tai paprasta: kuo daugiau sportuoju, tuo geriau veiks vaistas ir tuo daugiau raumenų jie „neišnyks“. Eee ... jūs net nežinote, koks gali būti užimtas 4 metų vaikas ...
Keliuosi 7.00 val. Sąžiningai? Vis tiek miegočiau, bet žinau, kad tada visa diena „sugrius“. Nes kai tik atsikelsiu, padedama tėvų, nusiprausiu ir apsivilksiu drabužius, prasideda pratimai. Kiekvieną dieną tas pats.
Pirmas tempimas - ypač klubai, nes nesu kaip kiti vaikai, niekada nevaikščiojau keturiomis ir nesitiesiau, todėl turime ką nors padaryti, kad mano šlaunies kaulai būtų vietoje, kuri yra sąnariuose ir veikia. Tada masažuoja. Tada spauskite svarbius mano kūno taškus (pvz., Ant krūtinės), kuriuos kadaise paskyrė daktaras Vojta. Po šiais taškais yra nervai, kuriuos paspaudus, jūsų raumenys dirba geriau.
Tada mama pastatė mane į skirtingas pozicijas ir man ant burnos uždėjo maišą, vadinamą ambu. Ir kai mama paspaudžia ambu, mano plaučiai „persiunčiami“ - oras iš ambu puola į juos ir ištiesia visus ten esančius burbulus. Ambu dėka mano plaučiai ir tarp šonkaulių esantys raumenys veikia geriau ir man lengviau kvėpuoti.
Po šių pratimų valgome pusryčius, o tėtis su dviračiu su Boguśu nuveža į darželį. O ten aš turiu užsiėmimus su kitais ir savo vaikais - pavyzdžiui, muzikos terapija ir judesio pratimai, arba „bobos“ su įvairiais žaislų svarmenimis. Ir aš vis dar mokausi gerai tarti žodžius. Man padeda Dorota, kuri yra logopedė. O ir aš turiu stovėti daugiau nei valandą vertikaliai - kaip sako kiti ikimokyklinukai - „šarvuose". Tai „šarvai", kurie tvirtai laiko mano pažastis, liemenį ir kojas. Tėvai jį vadina: petneša ar hkafo. „šarvuose“ man reikia užaugti tiesiai, lengviau kvėpuoti ir geriau dirbti skrandį.
Kažkaip netrukus po pietų mama pasiima mane iš darželio ir mes einame į miestą. Tai skirta gydytojui ir vėl kitiems pratimams. Ir taip iki vakaro. Kai grįžtame namo, prieš man einant miegoti, aš vis tiek turiu kiekvieną rytą atlikti tuos pačius pratimus. Ir tada jau ... aš krentu. Tai yra: perskaičius knygas!
Apie tai, kaip yra tarp žmonių
Mano darželis (mama sako, kad jis vadinamas integraciniu) taip pat yra puikus! Nemėgstu, kai turiu nustoti žaisti, nes mama atėjo manęs pasiimti. Vaikai man yra labai malonūs. Jie atneša man knygų, žaislų ir smėlio pyragui. Jie vis klausinėja, kuo galėtų man padėti, ir daro viską, ko aš jų prašau, bet ... Hmm ... Malonu, bet žinai ... Norėčiau kuo daugiau nuveikti pati. Bet man labai patinka kalbėtis su vaikais, tiksliau jų klausytis. Išmokau tiek daug naujų dalykų.
Su Boguśu - mano broliu, mes taip pat „laikomės linijos“. Kai pati negaliu išlipti iš lovos, Boguśas paima mane už pažastų ir ištraukia iš jos. Arba jei per lėtai slystu ant grindų ant dugno - nes negaliu vaikščioti - Boguśas traukia mane už kojų. Man patinka žaisti su broliu. Na! Nebent tai atima mano plytas iš manęs ...!
Apie tai, kad reikia maitintis sveikai
Ką man patinka daryti, kai nesportuoju ir nesilinksminu? Virėjas! Tai smagu ir smagu, ir mankšta. Mama arba tėtis pasodina mane ant stalo ir duoda dubenį, kuriame aš ką nors sumaišau arba sutrinu. Taip pat mėgstu tikrinti vazonėliuose, jei kažkas gerai iškepa, arba pjaustyti sausainius pjaustyklėmis. Aš geriausiai su maisto robotais ir jų mygtukais dirbu visai šeimai.
Labiausiai mėgstu valgyti kiaušinius, blynus ir sultinį. Ne, aš neturiu jokios specialios dietos. Tėvai įsitikina, kad mūsų maistas yra sveikas. Taigi valgome daug daržovių ir vaisių. Tik aš valgau lėčiau nei mama, tėtis ir bogušas, ir net vaikai darželyje. Jie turi laukti, kol aš viską kruopščiai sukramtysiu ir prarysiu. Nes neturiu jėgų valgyti taip greitai, kaip jie. Aš taip plačiai burnos neatmerksiu. Bet jie nesinervina, kad turi manęs laukti. Nes svarbu, kad valgau vienas. Ba! Valgau ne tik viena, bet ir pakelsiu taurę gėrimo prie burnos. Aš ryju lašelius, vadinamus vitaminu D. Turiu tik lašelių, bet kiti vaikai, turintys SMA, turi nuryti daug kitų vitaminų.
Apie tai, kaip yra gyventi su SMA
Mano tėvai sako, kad būtų gerai turėti vieną gydytoją, kuri mane visiškai prižiūrėtų. Jis patikrino, ar mano SMA nesivysto, ar aš turiu savyje visų vitaminų ir mineralų, ar gerai valgau ir mankštinuosi, pasakė: jūs turite padaryti šį tą ir tai paaiškino visiems kitiems specialistams, nes dabar tai turi padaryti tėvai. Kol kas turime eiti atskirai ir apsilankyti pas gydytoją bei daugelį kitų specialistų. Ir kineziterapeutui, kuris man sako, ar mano „šarvai“ (nes jų turiu kelis!) Man tinka ir ar reikia juos keisti, nes aš iš jų išaugau. Ir taip pat ponui, kuris nagrinėja, ar gerai kvėpuoju ir kaip veikia raumenys.
Mama dažniausiai eina su manimi, nes ji nedirba. Ji sako, kad Lenkijoje yra taip keista, kad ji negali dirbti, nes gauna pinigų iš kažkokio biuro už tai, kad mane prižiūri. Tačiau šių pinigų yra tiek mažai, kad tėtis turi dirbti jai ir sau. Mama taip pat norėtų dirbti, tačiau ji turėjo pasirinkti: arba dirbti, arba rūpintis manimi, ir jūs suprantate ... Tėtis yra urbanistas. Piešia miesto žemėlapius. Tai taip pat moko kitus, kaip tai padaryti. Jis dėsto mokykloje, vadinamoje Varšuvos technologijos universitetu.
O mama ir tėtis taip pat padeda kitiems SMA sergančių vaikų tėvams. Esu nustebęs, kaip jie tai daro, kad jie dar turi laiko mums kartu plaukti baseine, važinėti dviračiais ir čiuožti pačiūžomis.
Apie tai, kas bus toliau ...
Jeigu buciau zinojes ...? Dabar kas kelis mėnesius vartoju vaistus ir mankštinuosi. Dėl to aš jau žinau, kas yra kojos ir kam jos yra skirtos. Kai dėviu savo ortozes, galiu atsistoti ant jų viena. Ir kai turiu vaikštynę, arba kas nors mane laiko, kartais aš išeinu. Trumpas ir ne per toli, nes greitai pavargstu, bet vis tiek einu! O kai pavargstu vaikščioti, atsisėdu ant savo vežimėlio. Neseniai mano tėvai prijungė akumuliatorių prie mano vežimėlio ir aš pats galiu juo vairuoti. Šis valdymas yra sunkus menas ir turiu būti atsargus, kad manęs nedomintų kažkas kitas. Ir yra tiek daug įdomių dalykų!
Mama sako, kad dabar pučiu stipriau nei anksčiau, ir dėl to kalbu aiškiau. Net labai per ilgi sakiniai. Ir ši kalba man tinka, nes aš greičiau sutariu su savo draugais ir galiu paaiškinti, ko aš noriu, ko man reikia.
Mama ir tėtis sako, kad dabar tokie svarbūs žmonės spręs, ar aš toliau gausiu vaistus Lenkijoje. Mama sako, kad jie tikrai sutiks. Tikimės, kad Lenkijoje taip pat bus naujų vaistų SMA. Tie, kurie jau yra užsienyje. Ir kad kiekvienam kūdikiui iškart po gimimo bus tiriamas SMA, ar ne. Nes jūs manęs net nepažįstate, jei ir aš būčiau įsigijusi vaistų. Jei taip atsitiktų, tikriausiai važinėčiau su „Boguś“ savo dviračiu ir šokčiau aplink žaidimų aikštelę be jokių SMA simptomų.
Linkiu visiems SMA sergantiems vaikams, kad jie galėtų tiesiog žaisti ir tyrinėti pasaulį, o ne toliau mankštintis, kad galėtų geriau kvėpuoti ir judėti. Žinau, kad turėsiu sportuoti tiek pat, kiek ir visą gyvenimą, kad būčiau sveikesnė. Bet tai nieko! Aš galiu susitvarkyti! Pamatysi - vieną dieną aš pats eisiu pasivaikščioti ir atsistosiu į aikštės vartus. Prašau, laikyk man pirštus!
Jei norite mane nudžiuginti: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Rekomenduojamas straipsnis:
Naujagimio patikra
-buhnera.jpg)
.jpg)
