Ji „prilipo“ prie manęs, kai man buvo 15 metų, tačiau tik keli mėnesiai ją vadinu tikruoju vardu. Kartą aš jos gėdijausi ir slėpiau. Daugiau nei 10 metų tai man buvo kažkokia „odos liga“. Dabar prisistatau taip: mano vardas Dominika Jeżewska ir aš sergu psoriaze.
Aš tiesiog nudraskiau save ...
- O dieve, tai gali būti psoriazė! Mano mama šaukė, kai vieną 2007 m. Dieną ji pastebėjo pirmuosius odos pažeidimus ant mano alkūnių. Ji manimi rūpinosi nepaprastai nuo 1 metų ir paaiškėjo, kad sergu nefroziniu sindromu. Tai liga, kurios metu organizmas išskiria baltymus su šlapimu, o norint juos palaikyti, reikia vartoti steroidus. Taigi nuo pat vaikystės buvau „laikoma steroidais“, pavėsyje, saugiame savo šeimos rate.
- Kokia psoriazė? Aš ką tik subraižiau save, o tu man sugalvoji naujų ligų! Aš šaukiau mamai. Dėl Dievo meilės! Buvau 15 metų, buvau paauglė, atradau savo moterišką kūną, norėjau patikti sau ir kitiems. Daugelį metų stebėjau mamos draugės kūno psoriazinius pažeidimus ir tvirtinau, kad man gali nutikti „kažkas panašaus“. Bet kai mano rankos, kojos, skrandis buvo „uždengtas“ ir ant galvos atsirado keli pakitimai, nuolankiai leidausi sau kreiptis į dermatologą.
Tada man buvo gėda
- Labai mažai aplinkinių žmonių žinojo, kad sergu psoriaze. Aš bandžiau tai nuslėpti. Apie tai žinojo tik artimiausi draugai, kurie lankėsi pas mane ligoninėje. Nuoširdžiai prisipažįstu, kad nepamenu, ar pasakiau jiems tiesiai, kad sergu psoriaze, ar jie sužinojo pamatę mano kūno pokyčius. Žinau viena, tuo metu man nepatiko kalbėti apie šią ligą. Laimei, niekada nepraradau draugų dėl psoriazės ir niekada nesijaučiau įstrigusi pirštais. Manau, kad taip buvo todėl, kad bandžiau slėptis, vilkėjau drabužius ilgomis rankovėmis, kad nekilčiau klausimų apie savo ligą. Prisimenu vieną situaciją, kai draugas paklausė, ar man įkando uodai, nes mano kojos tokios raudonos, o aš tik linktelėjau ir nenorėjau sakyti tiesos.
Taip pat skaitykite: Odos psoriazė - psoriazės gydymo būdai Psoriazė: priežastys, simptomai, gydymas PSORIASĖ: ką daryti, kad būtų lengviau gyventi su šia odos ligaJūs nebūsite kitoks?
Pirmasis gydytojas jau mane nuvylė. Tai psoriazė! Iš kur? Tai paveldima liga, tai gal vienas iš mano giminaičių man paliko tokį „paveldėjimą“? Po interviu su šeima akimirką tai įtarėme mano senelis, kuris prisipažino, kad kadaise sirgo „kažkokia egzema“, bet greitai praėjo. Galų gale buvo padaryta išvada, kad mano psoriazė pasirodė kaip kūno reakcija nutraukus steroidų vartojimą. Tai buvo laikas, kai nefrozinis sindromas sugijo ir aš jo nebevartojau.
- Susitvarkyk. Tai liks su tavimi visą gyvenimą Gydytojas atsisveikino. Jos žodžiai giliai įėjo į mano 15-metę galvą. Aš praradau viltį ir valią kovoti su liga. Nes kodėl turėčiau vartoti vaistus ir tepti, kai gydytojas pasakė, kad tai vistiek nieko nepadarys?
Mes su mama ieškojome veiksmingos terapijos pas vieną gydytoją. Ba! Netgi kinų medicinai, nes ką daryti, jei man šimtmečiais žinomos žolelės man padės ...? Taigi gaudavau naujų vaistų, tepalų, vaistažolių mišinių, tačiau turiu pripažinti, kad nesu nuoseklus juos vartodamas. Jei naujas vaistas neveikė 2 savaites, aš jį nusivyliau, sustiprindamas įsitikinimą, kad mano psoriazei niekas nepadės, kad aš nebūsiu kitas ...
Išsilavinimas mokykloje
- Manau, kad mokykla turėtų būti draugiška psoriaze sergančių jaunų žmonių vieta. Pirmiausia reikėtų organizuoti pamokas temomis, susijusiomis su įvairiomis odos ligomis, ne tik su psoriaze. Sergantis žmogus turėtų jaustis saugus, nes, kaip žinome, sergant psoriaze, stresas padidina simptomus. Verta surengti daugiau socialinių kampanijų, kuriose dalyvautų jauni, sergantys žmonės, arba pasirodymai akademijose, kuriose parodomos STYGMATIZACIJOS ir IŠSKYRIMO situacijos.
Be psoriazės, mes taip pat turime atopinį dermatitą, dilgėlinę ar spuogus, todėl apie tai verta kalbėti nuo pat mažens.
Tai paskutinis!
- Daugiau neisiu! Jie visi man sako ir paskiria tą patį dalyką, ir niekas neveikia! - pasakiau pasipiktinęs, kai sužinojau, kad mano motina paskyrė pas kitą specialistą ir kad turėčiau vykti su ja į Liubliną. Bet kaip paaiškėjo, šis gydytojas su manimi elgėsi visiškai kitaip. Jis pradėjo nuo mano… galvos. Jis paguldė mane į savo ligoninę mėnesiui, kad įrodytų man, jog psoriazės negalima išgydyti, bet galima išgydyti.
Tai buvo šoko terapija. Aš praleidau 4 savaites nuo namų tarp nepažįstamų žmonių ir palikau jiems sunkiai matomus psoriazės pleistrus ir įsitikinęs, kad tai, kas svarbiausia gydant psoriazę, yra sėkmingi, šaunūs santykiai: pacientas ir gydytojas. Gydytojas, galintis pasikalbėti, įtikinti, suteikti tikėjimo ir energijos. Tokia, kuria pasitiki.
Žinau, ką sakau ... Kai išlaikiau vidurinės mokyklos egzaminą ir persikėliau studijuoti į Varšuvą, pradėjau lankytis vienoje iš Varšuvos klinikų ir ten patyriau priešingą situaciją. Gydytojai, kurie mane „prižiūrėjo“, keitėsi taip dažnai, kad neprisiminiau jų vardų ir veidų, o pokalbiai su jais apsiribojo atsakymu į klausimą: Kiek tūbelių tepalo sutaupote?
Tokia „odos liga“ ...
9 metus mano ligos man suteikė šiek tiek „poilsio“. Nefrozinis sindromas atsistatė. Žvynelinė buvo blogesnė.Tiesą sakant, man buvo blogiau, kai sutikau su psoriaze. Odos pažeidimai buvo mažesni, bet buvo. Tvirtai juos paslėpiau po drabužiais. Ypač tie, kurie yra ant kojų. Nes alkūnės buvo ant nugaros ir teoriškai jų nematėte. Kai žmonės spoksojo į mano kojas, pamaniau, kad tai ne jų susižavėjimas, o todėl, kad jie nekenčia mano odos. Nors aš pripažįstu, kad niekada nepatyriau atmetimo dėl psoriazės. Tik vieną kartą, kai buvau sanatorijoje prie jūros ir paradavau ten su šortais, vaikas garsiai paklausė tėvų: O brangusis, ką dėvi ši ponia ...?
Ar gailėjausi savęs? Iš pradžių taip. Tačiau daugelį metų aš nevadinau psoriazės vardu. Aš jos nepripažinau, man nepatiko, kai apie mane kalbėjo priešais, mįslingai ją vadinau: odos liga. Dar prieš mano būsimą vyrą. Psoriazė kurį laiką taip pat buvo mano pasiteisinimas. Kaltinau ją dėl savo blogų dienų ir nesėkmių. Arba naudojau, kai nenorėjau kažko daryti, pavyzdžiui, išmokti plaukti ir eiti į baseiną.
Tačiau psoriazė man netrukdė baigti studijas (maisto technologijos ir žmonių mityba Varšuvos žemės mokslų universitete), pradėti įdomų darbą konsultacinėje įmonėje, užsiimančioje maisto įstatymais, taip pat ištekėti už berniuko, su kuriuo „susitikinėjau“ nuo 3-osios vidurinės mokyklos klasės. .
Psoriazė prisijaukinta
2016 m., Po negydytos infekcijos, sugrįžo nefrozinis sindromas, todėl psoriazė taip pat susilpnėjo. Kūne buvo tiek vandens, kad buvau ištinusi kaip moliūgas. Tačiau man greitai buvo paskirtas vaistas ir abi sąlygos vėl atslūgo.
- Kaip dėl kūdikio? - Kruopščiai svajoti pradėjau 2018 m. Noras manyje buvo maišomas su baime. Bijau, kad ir mano vaikas sirgs psoriaze. Bijau, kad po nėštumo, kai psoriazės pažeidimai atsinaujins, ji grįš sunkiau. Gydytojai nepadėjo priimti sprendimo. Ginekologė manė, kad turiu nustoti vartoti vaistus nuo psoriazės, o tai gali sutrikdyti normalią vaisiaus raidą. Nefrologas pasakė, kad aš galėčiau tai priimti ir nieko blogo nenutiks. Taigi nustojau vartoti tik tam atvejui, bet po savaitės „nujunkymo“ psoriazė vėl atsinaujino.
Žiūrėdamas į „apipiltas“ kojas, pirmą kartą pajutau vidinį impulsą pagaliau nustoti slėptis nuo pasaulio. Radau informacijos apie kampaniją „Aš esu Biedronka“ ir dalyvavau meninėje fotosesijoje, kurioje viešai parodžiau savo psoriazės pažeidimus.
Ir tada aš nuėjau pas savo Liublino gydytoją gydytis. 2 savaites praleidau jo ligoninėje atliekant diagnostinius tyrimus, švitinant lempomis ir tepant tepalais. Vėliau nuosekliai laikiausi visų rekomendacijų savo namuose, nepamiršdamas nė vienos dienos. Tai truko du mėnesius. Ir tai buvo laikas, kai aš pagaliau priėmiau savo psoriazę. Ryžtinga, išmintinga, džiaugsminga 13 metų mergina su pažengusiais galvos ir veido pokyčiais, su kuria dalijausi ligoninės kambarį, man padėjo. Ji pateikė man pavyzdį, kaip garsiai ir išdidžiai kalbėti apie savo ligą, kaip ją paversti svarbia gyvenimo dalimi, o ne „emociniu sutrikimu“.
Mano ligoninės draugės dėka, 2018 m. Spalio 29 d., Per Pasaulinę psoriazės dieną, ponia Łuska gimė „Instagram“ ...
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“. Dominikos Jeżewska (@pani_luska) pasidalinta žinutė 2019 m. Sausio 17 d. 14:15 PST
„Jūsų liga gali tapti jūsų draugu“
Tai yra pagrindinis ponios Łuski šūkis. Mano vyras man pasakė slapyvardį, nes mano psoriaziniai odos pažeidimai primena mažą, šiek tiek žvilgantį žuvies žvyną. Pirmuosiuose įrašuose aš parodžiau savo lukštą prieš ir po gydymo. Daugelis žmonių išreiškė susižavėjimą, kad man taip gerai pavyko išgydyti psoriazę, ir paprašė patarimo, kas veikia, o kas ne. Taigi pradėjau skelbti įrašus, rodančius, kas man tinka.
Dabar aš vengdavau vis daugiau „paslapčių“ iš ponios Łuski gyvenimo. Daugiau nei 600 sekėjų stebi, kaip aš valgau, bėgioju ir mankštinuosi, ir netgi nuotraukų iš mano medaus mėnesio iki Negyvosios jūros, kurios sūrus vanduo yra puikus balzamas nuo psoriazės. Kaip balzamas sielai - tai žinojimas, kad savo patirtimi galite padėti kitiems kovoti su liga. Didžiausia svajonė? Dabar? Kad žmonės suprastų, kad žvyneline yra smagu gyventi, ir jūs galite susidraugauti.
Žvynelinė yra kaip jūra
- Mėgstu galvoti apie savo ligą ne tik apie pačią ligą. „Psoriazė yra gana rami, kai šviečia saulė, ji gali būti miega kaip jūra vasarą, kur vėjas yra tik švelnus vėjelis. Tačiau atsitinka taip, kad jūroje įsibėgėjus stipriam vėjui ir prasidėjus audrai, psoriazė grįžta dviguba jėga‼ Tada banga po bangos pasiekia krantą, ji nežiūri, kad gali sunaikinti smėlio pilis.
Panašiai psoriazė sutrikdo mūsų kūno pusiausvyrą, sutrinka mūsų oda ir išsklaido geresnio rytojaus viltį. Kaip nematote jūros galo, taip ir negalite pamatyti ligos pabaigos ...
Tada viskas vėl nurimsta, gamta grįžta į pusiausvyrą, kūnas atsinaujina ir tampa ramesnis. Žmogus yra bejėgis prieš gamtos jėgas, tačiau jis neturėtų būti bejėgis prieš savo ligą “
Bet ar jis susitvarkys prie baseino?
- Anksčiau vengiau siaubingai lankytis baseine. Tik šiais metais prasiveržiau ir pagaliau išmokau plaukti. Manau, verta paminėti, kad baseinas tinka ne visiems. Kai kuriems žmonėms po sąlyčio su chloru oda yra labiau dirginama, todėl verta stebėti, kaip reaguoja mūsų oda.
Įvyks nemaloni išvaizda ir, deja, mes neturime tam jokios įtakos. - Turėtume suvokti, kad neturime įtakos kitų žmonių mintims ir reakcijoms, bet turime didelę įtaką savo pačių mintims. Jei esame įpratę prie savo ligos, net ir kreivos akys neturėtų mums pablogėti, nes žinome savo vertę.
Vyriausiasis sanitarijos inspektorius pasirašė pareiškimą dėl žmonių, kenčiančių nuo psoriazės, kuriame teigiama, kad psoriazė nėra infekcinė liga, o odos pažeidimai, kurie yra šios ligos simptomas, nekelia pavojaus sveikatai kitiems baseino vartotojams. Jei kas nors prašo psoriaze sergančio asmens išeiti iš baseino, turėtumėte kreiptis į šį dokumentą.
Lenkijos psoriaze sergančių pacientų asociacijos „Psoriazė“ tinklalapyje taip pat pateikiamas baseinų, dalyvaujančių „Draugiško baseino“ akcijoje, sąrašas. Žmonės, kenčiantys nuo psoriazės, tikrai laukiami tokiose vietose. Tas pats ir su SPA. Verta ieškoti tų, kurių pasiūlymuose yra gydymo paketų, skirtų žmonėms, kenčiantiems nuo psoriazės.
- Manau, kad turime pakeisti mąstymą apie savo ligą, pradedant nuo savęs. Nebūkime neigiami, bet ieškokime skirtingų sprendimų.
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“. Dominikos Jeżewska (@pani_luska) pasidalinta žinutė, 2018 m. Lapkričio 22 d., 11:43 PST5 ledi Luškos įsakymai:
- Tepkite save kiekvieną dieną! Tepalai, losjonai, reguliariai kelis kartus per dieną. Net kai grįžtate iš darbo, pusiau sąmoningas nuo nuovargio ar iš vakarėlio iš ryto.
- Gyvenk aktyviai! Kiekvieną dieną sandariai užpildykite veikla ir fizine veikla, kad negalvotumėte apie ligą.
- Valgyk sveikai! Stebėkite, kaip jūsų kūnas reaguoja į įvairius maisto produktus, ir laiku pašalinkite nepalankius iš dietos.
- Būkite atviri kitiems žmonėms apie savo psoriazę! Jei parodysite, kad jos nebijote, jie taip pat nebijos.
- Kreipkitės pagalbos iš kitų pacientų! Realiame gyvenime, pvz., Nevyriausybinėse organizacijose ir internete, pvz., FB ir „Instagram“. Niekas nesupras jūsų taip gerai, kaip vyras, kuris serga ta pačia liga kaip ir jūs.
